Nace el Sistema de Información de Enfermedades Raras

El SIER-CV será presidido por el director general de Investigación y Salud Pública

Redacción. Valencia, Miércoles, 04 de abril de 2012
El Diario Oficial de la Comunidad Valenciana (DOCV) ha recogido el pasado miércoles la orden de la Consejería de Sanidad por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER-CV), integrado en la Red Valenciana de Salud Pública.

Manuel Escolano, director general de Investigación y Salud Pública.

Tal y como reza el texto normativo, el SIER-CV será gestionado por el Servicio de Estudios Epidemiológicos y Estadísticas Sanitarias de la Subdirección General de Epidemiología y Vigilancia de la Salud, dependiente de la Dirección General de Investigación y Salud Pública.

Coordinarse con los servicios y unidades dependencites de la Consejería de Sanidad y con entidades que desarrollen su labor en el émbito de las enfermedades raras son dos de las nueve actividades que el texto relaciona con la labor del SIER-CV. 
Además, señala a la Dirección Médica de los centros sanitarios la responsabilidad de comprobar que se cumplen las actividades a las que están obligados los profesionales sanitarios relacionados con este ámbito de asistencia.

Por último, se anuncia también la creación de una comisión de seguimiento y control del SIER-CV presidida por la “persona titular” de la Dirección General de Investigación y Salud Pública “o persona en quien delegue”, mientras que el resto de sus integrantes serán designados por la Consejería de Sanidad “entre aquellas personas pertenecientes a instituciones u organismos que desempeñen actuaciones relevantes” en el ámbito de dichas patologías .