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jueves, 5 de diciembre de 2024

Qué es un Osteocondroma y sus efectos con el paso del tiempo.

Video sobre ¿ Qué es un Osteocondroma ? y sus efectos con el paso del tiempo.
Desde Venezuela. Con el Dr. Luis Conde, médico traumatólogo y Oncólogo Ortopedista, de la Unidad de Tumores Músculo Esqueléticos, del Centro Médico docente La Trinidad.
Interesante que reconozcan que cada vez Malignizan más y a menor edad.

martes, 26 de febrero de 2019

Youtube: Videos sobre Osteocondromas Múltiples Congénitos (OMH)

Algunos Videos en Youtube sobre Osteocondromatosis Múltiples Congénito (OMC)
1.- Mi Vida con OMC. Experiencia de Pedro
2.- Una experiencia personal: Noa ha sido operada de OMC en la pierna.
3.- Seguimiento de los Osteocondromas: Experiencia de Claudia

4.- Vivir con OMC. Experiencia de Daniela Santos (Portugal)
5.- Origen de la Osteocondromatosis (Chile): Sulfato de Heparán,
6.- Una estafa o timo: La Homeopatia no soluciona los OMC (Colombia y Ecuador).
Tambien hay una serie de videos sobre intervenciones quirúrgicas de OMC, que será mejor que cada uno decida verlo o no.
Saludos

martes, 10 de julio de 2012

ELING MHE d.o.o.,

ELING MHE d.o.o., g-din Dragoljub Malić
Video

Laser Removal of Bony Exostosis

Exostosis en la Mandibula:
Er:YAG laser treatment of post-estraction exostosis

Video 

Exostosis en el Oido:
Qu'est-ce que l'exostose: Prevención de una Exostosis de Oido
Video

MHE/OMC: Genes of Hope 2011

el 17/02/2011
Multiple Hereditary Exostoses is one of many painful and deforming genetic musculo-skeletol disorders.
Experts explain how new genetic research may be able to find a cure -- in our lifetime, perhaps -- for painful osteochondromas and tumors that deform the arms and legs, cut into nerves and keep children from experiencing what most of us take for granted.

It also explores why rare diseases help us gain insight into more common diseases that plague virtually every family.
Video 

Q&A: Disorders of Glycosylation

Marc Patterson, M.D., Thorsten Marquardt, M.D., Hudson Freeze, Ph.D. and Philip James, M.D. answer glycosylation questions at the IIIº Annual Rare Disease Day Symposium at Sanford-Burnham Medical Research Institute.
The symposium took place at Sanford-Burnham's La Jolla campus on February 24, 2012 and the focus was Glycosylation-Based Disorders: Discovery, Patients, and Progress Toward Treatments.
Video

El Sulfato de Heparán: Osteocondromas Múltiples

Dr. Yu Yamaguchi discusses new hope for children born with multiple hereditary exostoses (MHE) -- a disease that causes abnormal growths on their bones.
Video
Yu Yamaguchi, M.D., Ph.D, from the Sanford-Burnham Medical Research Institute, presents "Consequences of Genetic Deficiency of Heparin Sulfate: Multiple Hereditary Exostoses and Neurological Symptoms" at the IIº Annual Rare Disease Symposium at Sanford-Burnham Medical Research Institute.

He symposium took place at Sanford-Burnham's La Jolla campus on February 25, 2011 and the focus was endoplasmic reticulum and golgi-based disorders.
Video 

Yu Yamaguchi, M.D., Ph.D., of Sanford-Burnham Medical Research Institute presents his talk, "'Heparan Sulfate, Hereditary Multiple Exostoses, and Autism: Insight from a Rare Disease for a Common Disease" at the Third Annual Rare Disease Day Symposium at Sanford-Burnham Medical Research Institute.
The symposium took place at Sanford-Burnham's La Jolla campus on February 24, 2012 and the focus was Glycosylation-Based Disorders: Discovery, Patients, and Progress Toward Treatments.
Video


sábado, 28 de abril de 2012

CODE FOR LIFE:

CODE FOR LIFE:

Beginning more than three and a half billion years ago, a tiny, primitive molecule encoded instructions deep within itself. Then it passed these instructions on to its children, who passed it to their children and so on - all the way down through time to all living things today.

The human genome, written in a code of just four letters, tells us who we really are - and that generates many questions!

Is this process of natural selection coming to an end? Should we choose the best that is in us for our children? If so, who gets to decide what is meant by "the best that is in us"? From amino acids in space to human genes in corn -- this is the story.

Multiple Hereditary Osteochondromatosis (MHO)

I made this video to help raise awareness for Rare Disease Day. 
 I was born with Multiple Hereditary Osteochondromatosis (MHO) a rare genetic bone disorder.
 I hope one day a cure will be found.

Que es la Encondromatosis o Sindrome de Ollier

¿ Que es la Encondromatosis o Sindrome de Ollier ?
Encondromatosis
Cuando los condromas o encondromas se transforman en lesiones múltiples se habla de encondromatosis, que compromete varios huesos.
Se habla de enfermedad de Ollier cuando una encondromatosis múltiple compromete solamente un hemicuerpo, es decir, en la encondromatosis unilateral.
La mayoría de los autores aceptan esta definición, aunque hay casos de encondromatosis que no corresponden a enfermedad de Ollier.
Cuando esta enfermedad se asocia a hemangiomas de tejidos blandos o flebolitos, se denomina síndrome de Mafucci.
 
En nuestra serie de 300 pacientes sólo hay un caso de Mafucci y ocho casos de enfermedad de Ollier.
Se manifiesta desde la infancia con deformidad de extremidades y secuelas importantes, como alteración del crecimiento, acortamiento con asimetría, fusión articular, sinostosis, etc....
Es un cuadro fácil de sospechar por el aumento de volumen y deformidades múltiples.
Radiológicamente, se caracteriza por lesiones radiolúcidas, múltiples,habitualmente metafisiarias.
No se debe confundir estos cuadros con osteocondromatosis, que no tiene ninguna relación y que no compromete las manos.
El riesgo de malignización en la encondromatosis es superior a 10%, hasta 30% en algunas series, especialmente en las lesiones de ubicación distal, y hasta 40% cuando son múltiples y axiales.
Es importante considerar lo anterior cuando se toma la decisión de intervenir en el curso de esta enfermedad.

ENFERMEDAD DE OLLIER .

La enfermedad de Ollier, también conocida como discondrodisplasia,condromatosis interna, encondrosis o condromatosis múltiple, es una afección incluida en el grupo de las ostoecondrodisplasias.
Se caracteriza por lesiones cartilaginosas múltiples dentro de las regiones metafisarias de los huesos largos, tubulares, que se distribuyen de manera bilateral y asimétrica.
Las lesiones parecen surgir de la fisis y ser consecuencia del fallo de osificación encondral normal.

Si los encondromas solitarios representan un 10% de los tumores óseos benignos, la condromatosis múltiple es 10 veces menos frecuente
No se conoce el patrón hereditario de este trastorno, y todos los casos descritos parecen ser esporádicos.
De aparición precoz, se suele llegar al diagnóstico al detectar tumefacciones o por las deformidades óseas o el dolor local que producen.
En otras ocasiones la clínica presentada por los pacientes es una cojera o una asimetría de extremidades.
Sin embargo, un encondroma aislado puede ser un hallazgo casual en una radiografía solicitada por otro motivo.
Tal descubrimiento obliga a buscar lesiones en otras localizaciones y, por tanto, a realizar una serie esquelética completa.