Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España “ENSERio”

Antes de Navidades ya nos pusimos en contacto con vosotros para invitaros a participar en el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España “ENSERio”, que se está actualizando tras su 1ª publicación en 2009.

Si ya rellenaste la encuesta, puedes descartar este correo. Si no, todavía es muy importante tu participación. 

Cuantas más encuestas recibamos, más fiable y representativo será el estudio. Necesitamos especialmente la participación de personas mayores de 55 años y, muy en particular, mayores de 75 años.

Si te resulta difícil o incómodo rellenar la encuesta, puedes ponerte en contacto con nosotros y realizaremos la encuesta por teléfono o, si lo prefieres, podemos enviarte un ejemplar de la encuesta en papel a tu casa. Estos son nuestros datos de contacto:

Lucía Páramo: paramo_luc@gva.es o 96 192 57 24

Juan Manuel Arcos: juan_manuel.arcos@uchceu.es o 96 139 90 00 (extensión 2411)

Os pedimos un último esfuerzo. Este estudio sólo es posible gracias a la participación de los afectados, que son los verdaderos protagonistas.

 ¡PARTICIPE rellenando la encuesta aquí!

Estudio ENSERio, 2016

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han impulsado la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España “ENSERio”, cuya primera edición se  publicó en 2009.

 En aquel 1º primer Estudio “ENSERio”, el 77% de los participantes afirmaron haberse sentido discriminados en alguna ocasión por motivo de su enfermedad poco frecuente. Además, la dificultad de acceso a los tratamientos afectaba entonces al 40% de los pacientes y el promedio de tiempo de espera de diagnóstico se situaba en 5 años, alcanzando los 10 años en un 20% de los casos. La nueva edición del estudio permitirá conocer la evolución de estas cifras.

En esta nueva edición del ENSERio, cuya parte técnica coordina la Universidad CEU Cardenal Herrera, participarán más de 1.500 personas y 150 asociaciones, a través de un amplio cuestionario, que duplica la muestra de la 1ª edición.

El Registro Estatal de Enfermedades raras ya ha publicado en su web una invitación a todas las personas con estas patologías para que respondan el cuestionario y creemos que los propios pacientes o sus tutores y padres – en el caso de los niños afectados - pueden interpretar un papel crucial para garantizar el éxito del estudio contestando al correo si no lo habéis hecho ya. Sin la participación del máximo posible de afectados, el Estudio ENSERio no puede garantizar una suficiente fiabilidad socio estadística.

Es por ello que os invitamos a publicar en vuestros recursos on line (web, redes sociales, etc.) un mensaje de invitación a las personas con ER para que participen rellenando el cuestionario del Estudio ENSERio.