España: Importancia de los Registros de Enfermedades poco frecuentes

 

SPAINRDR, LA RED ESPAÑOLA DE REGISTROS DE ENFERMEDADES RARAS PARA LA INVESTIGACIÓN LIDERADA POR EL IIER, SE SUMA AL ESFUERZO COLABORATIVO SOLICITADO POR LA UE Y SE ORIENTARÁ A RESULTADOS PARA EL PACIENTE

                              Tanto la Unión Europea como los Institutos de Salud de Estados Unidos reconocen la importancia de los registros para impulsar el desarrollo de las enfermedades raras desde la investigación clínica; enriquecer los cuidados al paciente y la planificación sanitaria, y mejorar los resultados sociales, económicos y aquellos relacionados con la calidad de vida.

En su Comunicación sobre enfermedades raras, la Comisión Europea hace hincapié en la importancia estratégica de los registros de enfermedades raras...
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