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miércoles, 21 de abril de 2021

Fundación de Investigación sobre OMC/MHE

La Fundación de Investigación MHE es una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) para el apoyo de investigadores, familias y médicos que se ocupan de (MHE) Exostosis hereditaria múltiple ó (MO) Osteocondroma múltiple, una enfermedad ósea genética rara. 
¡2 mamás cuyos caminos se cruzaron mientras buscaban desesperadamente respuestas para sus hijos, Vincent y Robert, ambos sufriendo de MHE, fue el comienzo de algo grandioso! 
Fue entonces, en 2006, cuando Susan & Craig Eaton y Sarah Ziegler fundaron The MHE Research Foundation. 
Nos hemos convertido en el 1º sitio para investigación, educación, defensa e información clínica con respecto a MHE. Y lo más importante, ESPERANZA.
Nos complace decir que todas las personas en la junta directiva y todos los voluntarios donan su tiempo y servicios y no se pagan salarios. 
Todo el dinero recaudado se destina directamente a la investigación, los gastos de conferencias y los gastos en los que incurre la fundación para continuar con nuestra misión. ¡Gracias por tu apoyo!

jueves, 3 de marzo de 2016

España pone en marcha un proyecto para mejorar la información de salud en Internet



Es un buscador especializado en sitios relacionados con el ámbito sanitario dirigido, tanto a profesionales como a ciudadanos. 
Se abordan temas como el virus zika o el Ébola.
REDACCIÓN | Madrid - 02-03-2016 |
La Biblioteca Virtual en Salud del Instituto de Salud Carlos III (BVS-ISCIII) es la encargada del proyecto LISEspaña, un buscador especializado en sitios de salud para profesionales y ciudadanos.
LIS España es una herramienta útil para localizar información con contenidos fiables y actualizados. Las fuentes y recursos provienen principalmente de portales de Consejerías de Salud, programas de educación y promoción de la salud, escuelas de pacientes, hospitales, fundaciones, sociedades científicas y otras instituciones de interés. Los recursos se seleccionan en función del perfil al que van dirigidos, profesionales o ciudadanos.
Por este motivo, se convierte en un punto de acceso común a la producción científica nacional publicada en sitios web principalmente institucionales y que actualmente se encuentra dispersa en los diferentes portales de las Consejerías de Salud y otros organismos dependientes de las diferentes comunidades autónomas. 

También incluye fuentes internacionales preferentemente en español y fuentes de interés de actualidad como la enfermedad por el virus de zika o del Ébola, entre otros.
Las páginas web son seleccionadas, evaluadas, recopiladas y descritas por profesionales de la información, lo que permite localizar no sólo las fuentes que pertenecen a la Internet visible, sino también, las que pertenecen a la llamada “Internet invisible” y que no pueden ser indizadas por los motores de búsqueda tradicionales.
LIS España contribuye a la visibilidad y accesibilidad de fuentes de información de calidad, principalmente españolas y europeas en el área de Ciencias de la Salud, y reduce la imprecisión en los resultados de búsquedas en materia de salud, facilitando el proceso de búsqueda y recuperación para el usuario.

miércoles, 4 de febrero de 2015

Nace “Pacientes en la Red”


4 PFIZER IM-2-1

....., una escuela 2.0 de Pfizer para asociaciones de pacientes.

Pfizer ha lanzado la escuela 2.0 “Pacientes en la Red”, con la finalidad de formar a las asociaciones de pacientes en competencias digitales; la iniciativa surgió tras el reciente éxito mediático de la campaña online de recaudación de fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, lo que recordó a las asociaciones de pacientes las ventajas del uso de las redes sociales.
4 pfizer im 1-1
“Pacientes en la Red” se actualizará cada semana con información dirigida específicamente al colectivo de pacientes, con un lenguaje cercano y comprensible y acompañado de ejemplos prácticos. Los usuarios de esta escuela 2.0 podrán descubrir desde cuánto tiempo dedicar a la gestión de las redes sociales, y cómo echar a volar en Twitter, hasta cómo publicar y mantener un blog u otros canales, cómo crear y usar infografías, vídeos y podcast, entre otras muchas cuestiones.
En palabras de Mario Torbado, jefe de Relaciones con Pacientes de Pfizer, “bien utilizadas, las herramientas digitales son el perfecto aliado para dar visibilidad a las iniciativas y actividades de las organizaciones de pacientes más allá de su público y círculo habitual”. Los principales problemas a los que se enfrentan las asociaciones de pacientes a la hora de poner en marcha iniciativas digitales son la falta de personal y de tiempo, así como el desconocimiento del entorno online.

miércoles, 23 de octubre de 2013

El Ministerio de Sanidad lanza una página web sobre el Año Español de las Enfermedades Raras

acta sanitaria.com/Madrid 22/10/2013

www.2013aeer.msssi.gob.es es la dirección de la página web puesta en marcha por el Ministerio de Sanidad, con información sobre las actividades de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras en toda España, y documentos como la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS. La web incluirá más de 5 millones de impresiones en sitios web de diarios digitales y de televisión.
 
El Ministerio de Sanidad lanza una página web sobre el Año Español de las Enfermedades RarasLa web permite obtener información sobre las actividades de las federaciones de pacientes más representativas en toda España. También se puede consultar el Calendario del Año de las Enfermedades Raras y documentos como la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, SNS, y su informe de seguimiento.

La nueva página se va a dar a conocer con una campaña publicitaria sobre el Año Español de las Enfermedades Raras. 
Se trata de 1 de las acciones programadas para este año 2013, con el objetivo de dar a conocer estas patologías y sensibilizar sobre la situación de los pacientes y de sus familias.

5 millones de impresiones
La campaña ha comenzado esta semana y se prolongará hasta el próximo día 3 de noviembre. Incluirá más de 5 millones de impresiones, que aparecerán en los principales sitios web de diarios y televisiones. El presupuesto total es de 20.000 euros.  
Al pinchar en los banners se accede a la web del Año Español de las Enfermedades Raras.


Las enfermedades poco frecuentes son un conjunto de más de 7.000 dolencias, que afectan a un 7% de la población mundial y que en España padecen alrededor de 3 millones de personas. La declaración de Año Español, junto con la adhesión a la declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras, son 2 de las medidas que ha adoptado el Gobierno para afrontar el reto que suponen estas patologías.

domingo, 3 de junio de 2012

Navarra crea el Foro de la Salud

........ un espacio de participación profesional y ciudadana para mejorar el sistema sanitario.

La consejera de Salud de Navarra, Marta Vera, ha presentado este jueves, en Pamplona, 'ForoSalud', un espacio de participación dirigido a profesionales y usuarios sanitarios que busca facilitar el intercambio de experiencias en temas de interés, como prioridades en el Plan de Salud, obesidad infantil, atención al cáncer, cardiopatías, información al paciente y uso racional de los recursos, entre otros.
 
 
Acta Sanitaria, Pamplona 01/06/2012
Marta Vera, consejera de Salud de Navarra 

El Gobierno de Navarra pretende que este foro se convierta en un instrumento complementario en la evaluación de las políticas públicas, que ayude a detectar sus deficiencias para, así, corregirlas y prestar a los ciudadanos un mejor servicio, más eficiente, económico y rápido.

Está previsto que se realicen, al menos, 4 ediciones al año, cada una dedicada a un tema específico. 
Habrá 2 posibilidades de participación; una presencial, previa invitación (pacientes, profesionales, asociaciones de pacientes, etc), y otra por internet, abierta a toda la ciudadanía, a través del:
1.- e-mail forosalud@navarra.es, 
2.- el 'hastag' de Twitter #ForoSalud, 
3.- el perfil en Facebook www.facebook.com/SaludNavarra y
4.-  la web www.salud.navarra.es/forosalud, ya operativas.

La primera edición, que versará sobre las personas cuidadoras, celebrará una jornada presencial el próximo 5 de junio en el Instituto Navarro de Salud Pública. 
Con el lema "¿Qué se propone al Departamento de Salud para mejorar la situación de quienes cuidan?", se pretende identificar las principales necesidades que tienen las personas cuidadoras para, entre todos, mejorar su situación.

Aportaciones ciudadanas y profesionales. 
En la sesión intervendrán 3 cuidadores que expondrán su experiencia personal, así como un médico de familia, una enfermera comunitaria y una trabajadora social, que aportarán la visión de los profesionales. 
Además, una persona trasladará las aportaciones ciudadanas recogidas en la web.

Con todas las propuestas recogidas se elaborarán unas conclusiones, que serán remitidas a quienes participen en la sesión y publicadas en la web www.salud.navarra.es/forosalud para proseguir con el debate.
 Posteriormente, se hará una recopilación que se entregará a aquellos profesionales que trabajen en proyectos relacionados con el área tratado.
Asimismo, se incluirá en la web una etiqueta de "Logros" en la que se dará cuenta de las mejoras introducidas en el sistema sanitario.

Respecto a los temas que se abordarán en ForoSalud, figuran los de obesidad infantil, hábitos de riesgo en la adolescencia, atención mental infanto-juvenil, paciente hospitalizado y su acompañante, estrategia integral de atención a la demencia, atención al cáncer o atención temprana y priorización del Plan de Salud, conforme a los nuevos programas previstos por el Departamento o a la revisión de los ya existentes.

domingo, 26 de febrero de 2012

La UE crea un comité para estudiar las enfermedades raras en red

 El Pais.com

La UE crea un comité para estudiar las enfermedades raras en red.

MAYKA SÁNCHEZ Madrid 6 DIC 2011
Las enfermedades raras son las que afectan a menos de 5 personas por cada 100.000 habitantes. Y en sanidad, el número también hace la fuerza. 
La UE, consciente de ello, ha constituido un comité de 17 Estados miembros (entre ellos, España), los más activos y con más medios, para trabajar en redes de investigación en estas patologías, que además siempre son crónicas.
Con ello se pretende paliar uno de los aspectos negativos de estas dolencias. 

No se trata solo de que muchas tengan causas genéticas (el 80% de ellas) poco estudiadas o desconocidas, sino que la falta de una masa crítica de pacientes actúa en su contra: 
1.- cuesta hacer ensayos,
2.- no interesan a los laboratorios y 
3.- los médicos no están acostumbrados a verlas, por lo que las diagnostican tarde. 

Y aquí es donde un trabajo en red puede aportar soluciones.
"Se habla de que se creen centros de investigación por toda Europa, tal vez unos más especializados en unas enfermedades y otros en procesos diferentes. Y que siempre toda esa información estuviese circulando para favorecer a todos, sin fronteras. Otro tanto con los hospitales o universidades, incluso con la industria farmacéutica cuando colabora con nosotros en el tema de medicamentos huérfanos", afirmó Paola Testori-Goggi, directora de la Comisión de Enfermedades Raras en la UE.

Sin abordaje.

En la literatura médica universal se han descrito de 6.000 a 7.000 enfermedades raras y se estima entre 4.000 y 5.000 el nº de ellas que carecen de abordaje terapéutico específico y curativo, salvo de tratamiento sintomático para paliar algunos síntomas. 
Se calcula que 30 millones de europeos están afectados por todo el conjunto de las enfermedades raras, considerando que el nº máximo admitido para cada una de ellas sería inferior a 185.000 pacientes. En España esta última cifra se reduciría a 20.000.

España lidera uno de los proyectos de investigación más destacados, ENERCA 3. 
Para su director, Juan Luis Vives, jefe de Hematología del hospital Clínico de Barcelona, "el ENERCA 3 se encuentra en su IIIª fase, después de que los 1 y 2 se desarrollaran entre 2002 y 2008". 
Está centrado en el estudio de anemias raras, como la talasemia, y participan 18 países y 90 expertos.

RareConnect: Comunidades de Enfermedades Raras Online


RareConnect: Comunidades de Enfermedades Raras Online. 

El aislamiento y la falta de acceso a la información de calidad son 2 de los problemas más frecuentes que tienen que afrontar los pacientes y familiares de enfermedades raras. Gracias a internet y, sobre todo a Google y las redes sociales como Facebook, los pacientes han podido romper estas barreras, pero los retos todavía permanecen.

Rare Disease Communities websiteUna simple búsqueda en Google puede generar un apabullante montón de información que no siempre es de la mejor calidad, ni tampoco es siempre relevante. 
También pueden darse conversaciones e intercambios de experiencias en un idioma que puede que los pacientes no entiendan.  
RareConnect (www.rarediseasecommunities.org), el proyecto de Comunidades de Enfermedades Raras, es una red social dirigida por pacientes que nace para abordar algunos de estos retos poniendo a los pacientes y a los grupos de pacientes en el centro del proceso.

El proyecto empezó cuando en 2010, EURORDIS y NORD formaron una alianza estratégica transatlántica para las enfermedades raras, dirigida por pacientes para reunir a los defensores de los pacientes de Europa y Estados Unidos y promover las enfermedades raras como una prioridad de salud pública. Las primeras acciones de esta asociación incluyen a RareConnect y anima a la cooperación entre las organizaciones miembros.

RareConnect, el proyecto de Comunidades de Enfermedades Raras, comenzó con una comunidad para un grupo de enfermedades poco conocidas llamada CAPS. 
La plataforma en 5 idiomas ahora cubre las 14 comunidades específicas de enfermedades raras, siendo la más reciente en noviembre 2011, la Macroglobulinemia de Waldenstrom, una rara forma de cáncer.

Patient representative
RareConnect está dirigido por pacientes. 
Las comunidades están creadas y dedicadas a las organizaciones de pacientes, y los miembros saben que los moderadores representan a personas con experiencia real de su enfermedad. También saben que la comunidad online es sostenible; no puede borrarse al antojo de un creador. 
Los datos sensibles de los pacientes son y están garantizados por EURORDIS y NORD, y toda publicidad está prohibida. Las comunidades se basan en una Carta para las Listas de Debate de Pacientes.

103 Organizaciones de Pacientes de más de 22
países se han sumado a la conversación global y asegurado que a través de la moderación de foros se transmite a los pacientes información de calidad segura. 
Los foros ofrecen una característica muy interesante que es un servicio de traducción humana a demanda que permite a los visitantes solicitar traducciones en todas las posibles combinaciones entre francés, español, italiano, inglés y alemán. 
La traducción se completa en unas 3- 5 horas de media y automáticamente se publica en el foro y se envía una alerta al visitante que lo solicitó. 
“Como resultado estamos por fin empezando a ver cómo se rompe la barrera del idioma,” comenta Denis Costello, Director de Comunicaciones de la Web de EURORDIS, “ahora un paciente francés puede hablar en italiano, o un alemán a un español en su propio idioma”.

Estos grupos de pacientes internacionales no solo crean y mantienen la comunidad para su enfermedad sino que también nombran moderadores voluntarios como  Ouarda Fareh del grupo Italiano SIMBA de la enfermedad de Behcet.
“Me di cuenta de que incluso pacientes del norte África escribían y pedían información. Esto me permitió localizar y destacar fuentes de información de confianza para responder a algunas, a la vez que ofrecían más ayuda del grupo de pacientes,” explica Ouarda.
Incluso cuando no existe un grupo de pacientes, los voluntarios como Nancy Morrison, una defensora de pacientes de FMF de Estados Unidos, comparten con una audiencia internacional la investigación sobre tratamientos recientemente actualizados de fuentes de confianza y los próximos ensayos clínicos.

En todo el año, EURORDIS y NORD llegan a las organizaciones de pacientes mediante reuniones y talleres en medios sociales y RareConnect. 
A finales de octubre, 23 representantes de grupos de pacientes de 20 organizaciones de enfermedades raras se reunieron en París en un taller durante un día. 
Las comunidades específicas de una enfermedad son normalmente creadas en colaboración con las organizaciones de miembros de NORD y EURORDIS, que son más activas y expertas en ciertas áreas de la enfermedad.

Los planes de futuro incluyen continuar creando nuevas comunidades, mientras que se mantiene el compromiso de ofrecer un lugar donde los pacientes y las familias puedan dialogar con otros de manera segura y encontrar información.
La filosofía de RareConnect puede resumirse en las palabras de un paciente que puso su historia en una de las comunidades …
“Intento tener una actitud positiva ante la vida, y a veces puede resultar duro, pero encontrar un lugar como éste y leer historias de otros me ha dado esperanza, y realmente ayuda saber que no estoy solo con mi lucha.”

Los números también cuentan la historia:
  • Más de 7.000 visitas al mes de unos108 países
  • 198 artículos e historias añadidas por grupos de pacientes y miembros particulares en el sitio
 Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Diciembre 2011
Autor: Robert Pleticha
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © http://photodaisy.blogspot.com/, EURORDIS

viernes, 3 de febrero de 2012

Nace "redpacientes.com", la primera comunidad online en español para crónicos.

acta sanitaria.com

Nace "redpacientes.com", la primera comunidad online en español para crónicos.


La redpacientes.com, un proyecto puesto en marcha por un grupo de emprendedores españoles con experiencia en el sector sanitario e Internet, pone al alcance de los enfermos crónicos de habla hispana, la posibilidad de disponer de una red social online, gratuita y en español, que permite a personas con la misma enfermedad ponerse en contacto, intercambiar impresiones, dudas e inquietudes.


Madrid 12/01/2012.

La red está abierta, inicialmente, a más de una veintena de enfermedades, y supone también una forma de llevar un seguimiento de la evolución de la enfermedad, así como la de sentirse parte de una comunidad, hecho que adquiere gran importancia en las enfermedades crónicas.



A través de una sencilla aplicación, los pacientes pueden anotar de manera periódica sus síntomas, o valorar distintos aspectos de su calidad de vida. 
El objetivo de esta herramienta es ayudar a los miembros de www.redpacientes.com a comprender mejor su dolencia, llevar un seguimiento de ella e incluso compartir la evolución con su especialista.



Los usuarios han valorado ya de manera positiva este espacio, del que destacan "lo útil que resulta recordar cómo te vas encontrando" o relacionarse con "personas que conocen lo que te pasa, porque lo viven también". 
En este sentido, Pedro Plazuelo, presidente de la Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada, AEEF, y uno de los miembros participantes, ha definido redpacientes, como "una comunidad que permite conocer más acerca la enfermedad que padecemos".

http://www.redpacientes.com/social/illnesses/all