Puesta en marcha del Estudio ENSERio 2, sobre la asistencia a personas con enfermedades raras

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Puesta en marcha del Estudio ENSERio 2, sobre la asistencia a personas con enfermedades raras

Con motivo de la celebración, el próximo 29 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER y Obra Social Caja Madrid, con la colaboración de la Fundación Once, han dado a conocer la puesta en marcha el "Estudio ENSERio 2", sobre Estrategias para el abordaje de la asistencia sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes.

 

 

 

 

 

 

Madrid 17/02/2012

Dado que su principal objetivo es restablecer el principio de igualdad de oportunidades entre el colectivo de personas con patologías poco frecuentes, el Estudio parte con el siguiente planteamiento: 

¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una Enfermedad Rara, ER, tuviera acceso a la atención que necesita?

Según el primer Estudio ENSERio (Estudio de Necesidades sociales y sanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias) realizado en 2010 "la mayoría de las personas de este colectivo han sido y son huérfanos del sistema sanitario. Por ello, hacía falta lanzar un nuevo proyecto para luchar por la transformación de esta dura realidad", explica Claudia Delgado, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.

El objetivo de este Estudio ENSERio2 es luchar contra el grave retraso diagnóstico, cuyo tiempo de espera medio se identificó en el 1º estudio entre los 5 a 7 años; el duro peregrinaje familiar, el tratamiento inadecuado, el empobrecimiento económico y lo que es más crítico, el aislamiento y la discriminación social en el que viven las personas del colectivo.

Equidad.

Este nuevo estudio abordará las adaptaciones que se deben hacer en el Modelo Sanitario de las autonomías para que las personas con ER puedan acceder en condiciones de equidad a la atención -especializada, multidisciplinar y de proximidad- que requieren en su lugar de residencia. 

En palabras de la directora de Acción Social y Asistencial de Obra Social Caja Madrid, Mª Fernanda Ayán, "es importante coordinar acciones y optimizar recursos para garantizar un sistema equitativo de atención, nazcas donde nazcas o vivas donde vivas".

Para cumplir este objetivo, se han constituido grupos de trabajo con representantes de la Administración, las asociaciones de familias afectadas, los profesionales sociales y sanitarios, así como la industria innovadora en medicamentos huérfanos.