La estrategia en Enfermedades Raras

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SANIDAD QUIERE CONCLUIR ESTE SEMESTRE LA ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES RARAS.

Madrid 27/02/2009.
El Ministerio de Sanidad y Consumo (MSC) ha confirmado que pacientes, profesionales y representantes de las Comunidades Autónomas trabajan activamente desde hace meses con la Agencia de Calidad del citado Ministerio en el desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras (ER) del Sistema Nacional de Salud (SNS).

La Estrategia, que estará lista para su aprobación por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) en este semestre, cuenta ya con un documento de trabajo que recoge 7 líneas principales de actuación, objetivos generales y específicos, recomendaciones y ejemplos de buenas prácticas en el contexto de estas patologías, entre otros aspectos.

Las 7 líneas estratégicas de actuación son las siguientes:
1.-Indicadores de salud pública;
2.-Prevención primaria y detección precoz;
3.-Atención integral;
4.-Terapias;
5.-Investigación;
6.-Formación; y
7.-Calidad de vida.

Elaborada en el marco de las Estrategias de Salud y en el espíritu de los principios rectores de solidaridad, equidad, promoción de la salud, y calidad de la atención, comunes a todas ellas, la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS constituirá una herramienta vital de coordinación para el sistema sanitario.
Como en otras Estrategias, los resultados del trabajo se evaluarán y actualizarán de forma periódica (a los 2 años de su aprobación por el CISNS) y con la máxima transparencia.

Comité técnico de pacientes y profesionales.
Al igual que en las Estrategias aprobadas hasta la fecha, para su elaboración, se designó un coordinador científico y se constituyeron los comités técnico e institucional correspondientes.
El coordinador científico es Francesc Palau, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de ER.

Por su parte, el comité técnico está formado por 19 asociaciones de pacientes y sociedades científicas médicas y de enfermería.
Asimismo, se constituyó el comité institucional, que reúne a los representantes designados por las Consejerías de Salud de las Comunidades Autónomas, una de cuyas funciones principales ha sido valorar la pertinencia y viabilidad de los objetivos propuestos, ya que son las propias Comunidades y sus Servicios de Salud los responsables de organizar y prestar la asistencia sanitaria.

Referente en la Unión Europea.
La Unión Europea presentó recientemente una propuesta para que los Estados Miembros inicien acciones dirigidas a mejorar la asistencia en ER antes de 2011.
La propuesta comunitaria recoge muchas de las recomendaciones y sugerencias realizadas por España en las reuniones de trabajo de la Comisión.

Abanderada de la Unión Europea, la puesta en marcha de la Estrategia en ER del SNS es una apuesta más del compromiso político en esta materia, en la que el MSC considera fundamental la colaboración con las instituciones europeas y las iniciativas de otros estados miembro.

En el ámbito nacional, Sanidad apoyó recientemente la creación de un Registro de ER, a través de una subvención concedida a la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).