El Hospital 12 de Octubre y las Enfermedades Raras

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EL HOSPITAL 12 DE OCTUBRE CONTARÁ CON UNA UNIDAD PEDIÁTRICA DE ENFERMEDADES RARAS.

Madrid 27/02/2009
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha anunciado que el Hospital Universitario 12 de Octubre contará con Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras (ER), en la que se proporcionará a los niños afectados por estas patologías una atención integral y coordinada para cubrir sus necesidades médicas, psicológicas y sociales.

Según la Consejería, con la creación de la Unidad se pretende conseguir una mayor rapidez diagnóstica, gracias al trabajo conjunto de profesionales de diferentes especialidades y al aprovechamiento de todos los recursos disponibles en este centro sanitario.

El proyecto, que verá la luz en este mes de marzo, incluye la posibilidad de diagnosticar antes del nacimiento este tipo de enfermedades y proporcionar consejo genético a los futuros padres sobre qué hacer ante situaciones de este tipo.
Además, se pretende promover la investigación en esta área, mejorar la formación de médicos residentes y estudiantes de Medicina y colaborar activamente con las asociaciones de pacientes.

Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La semana pasada se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se estima pueden afectar entre un 6 y 8 % de la población, es decir, alrededor de 3 millones de personas en España y unos 20 millones en la Unión Europea.
Las ER tienen algunas características que las diferencian del resto de patologías.
Son minoritarias, graves, crónicas, en muchos casos invalidantes, de difícil diagnóstico y manejo médico muy especializado y costoso.
De ahí la importancia de poner en marcha unidades como la que ahora inicia su actividad en el Hospital Universitario 12 de Octubre, en la que podrán ser atendidos los niños afectados por esta enfermedad, ya que muchas de las enfermedades raras son congénitas o se manifiestan durante la infancia por causas de diferente índole, entre ellas malformativas.

Por otra parte, la Comunidad de Madrid fue pionera en la creación de 5 Unidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de carácter multidisciplinar en los hospitales públicos Carlos III, 12 de Octubre, Clínico, Gregorio Marañón y La Paz, que vienen funcionando desde marzo de 2006 con el objetivo de mejorar y coordinar los recursos asistenciales y socio sanitarios para estos pacientes.

La Consejería de Sanidad contó en su día para desarrollar este proyecto con las sociedades científicas, la asociación de pacientes ADELA y la fundación de investigación FUNDELA.
La ELA está considerada como una ER en la prevalencia según el Instituto de Salud Carlos III de Madrid.
Con una población de 6 millones, la Comunidad de Madrid tendría entre 135-180 nuevos casos/año.
Teniendo en cuenta estas cifras, podemos decir que en la Comunidad de Madrid, con 6 millones de habitantes, los casos de ELA actualmente vivos son unos 360.
La Red atendió 463 pacientes y realizó 3.438 consultas en 2008.

Cabe destacar que el Hospital Carlos III es el único centro nacional que participa en un ensayo clínico internacional, europeonorteamericano, en ELA y tiene en marcha 5 proyectos de investigación sobre esta enfermedad.
También va a participar en los dos ensayos a realizar por la mencionada Red Multidisciplinar de ELA de Madrid.
La Comunidad de Madrid cuenta con hospitales que atienden pacientes con ER, entre los que destaca el Hospital La Paz por ser centro de referencia para 300 de estas enfermedades.
En el año 2008 se realizaron en este centro 3.000 consultas y 12.000 estudios a pacientes.
Este hospital tiene en marcha 26 proyectos de investigación.

Por su parte el Hospital 12 de Octubre es referente nacional en mas de 20 ER tanto infantiles, la mayoría, como en pacientes adultos y cuenta desde 2005 con una unidad multidisciplinar única en el territorio nacional para la atención del Síndrome de Marfan (pacientes que padecen falta de tensión en los ligamentos, lo que provoca deformaciones esqueléticas) que atendió desde su creación 340 pacientes.