...... son Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
acta sanitaria.com/Madrid 25/06/2012, Luis Ximénez
Ramón Garrido (Colegio de Médicos, Ciudad Real), Ricard Gutiérrez (OMC), Ana Chacón (Atención al Paciente, CAM) y Jesús Ignacio Meco (Asociación Española de Enfermedades Raras). La lucha contra el desconocimiento y la incertidumbre que suponen el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras continúa.
Para seguir avanzando en ese campo, se desarrolló el viernes una jornada en la sede de la OMC, pensada para actualizar la información existente sobre estas patologías.
Según sus participantes, el papel de las asociaciones sigue siendo esencial en el diálogo con la Administración.
La Fundación para la Formación de la OMC (FFOMC) y la Asociación Española de Enfermedades Raras (AER-ACMEIM) convocaron el pasado 22 de junio las 4ª jornadas Acmein.
Estas abordaron, entre otros temas, el cribado neonatal metabólico ampliado y la investigación traslacional en enfermedades raras, además de presentar oficialmente a la AER-Acmein, asociación sobre patologías raras de vocación nacional.
Para todo ello se contó con el apoyo de la Organización Médica Colegial (OMC), representada por su vicepresidente Ricard Gutiérrez.
Unidad y asociaciones
Jesús Ignacio Meco, presidente de la Asociación Española de Enfermedades Raras (AER-ACMEIM), lamentó el bajo nivel asociativo que hay en España.
Cualquier tipo de asociación, federación o confederación apenas cuenta con más del 1-2% de asociados.
Tratándose de enfermedades infrecuentes, donde pueden estar afectados hasta 3 millones de ciudadanos en España, la cifra podría fijarse entre las 20.000 y 30.000 personas.
Para revertir esta realidad, Meco abogó por realizar grandes pactos colaborativos entre las distintas asociaciones.
Dentro de este ofrecimiento, el presidente de AER-Acmein tendió la mano a la Administración, asegurando que las asociaciones deben evolucionar según los cambios que vaya experimentando el propio sistema sanitario.
Meco también aseguró que la organización también está abierta para ayudar a todos aquellos pacientes y familiares que no tengan asociación específica que les represente.
El mapa de la desigualdad
El doctor Ramón Garrido, presidente del Colegio de Médicos de Ciudad Real, comentó durante su turno de palabra el mapa de cribado metabólico del que es autor, según las distintas comunidades autónomas.
En el mismo se aprecia como las CC.AA. se dividen entre:
1.- las que incluyen en el cribado de 2 a 4 patologías (Canarias, Asturias, Cantabria, Navarra, las 2 Castillas y Baleares);
2.- las que tienen de 10 a 20 patologías incluidas (Madrid y Valencia); y
3.- las que comprenden en el cribado a más de 30 enfermedades (Galicia, Extremadura, Rioja, Aragón, Cataluña, Murcia, Andalucía y las 2 ciudades autonómicas de África).
El doctor Garrido quiso matizar el concepto de enfermedad rara.
Según su opinión no es suficiente clasificarla por su carácter infrecuente sino que, además, debe ajustarse a los de cronicidad y desarrollo incapacitante.
Receptividad administrativa
Ana Chacón, subdirectora de Información y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, explicó que las administraciones casi siempre encuentran como único interlocutor a las asociaciones de pacientes, especialmente de enfermedades raras.
La dirección general de atención al paciente registra las principales demandas de las personas con estos problemas.
La mayoría de ellas hacen referencia al desconocimiento que el propio sistema de salud y los médicos tienen de estas patologías.
Los pacientes tienen que perder mucho tiempo en explicar su enfermedad cuando tienen delante a un nuevo médico, general o de urgencias, porque es muy raro que conozcan estas enfermedades raras en profundidad.
En general se quejan de que tienen que "dar muchas vueltas por el sistema" para obtener un diagnóstico preciso y luego, quizás, un tratamiento adecuado.
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