La Consejería de Sanidad y
Servicios Sociales de Cantabria ha regulado la creación del Sistema de
Información de Enfermedades Raras (SIER), que permitirá recoger,
procesar, integrar analizar y tratar los datos sobre este tipo de
patologías para avanzar en su conocimiento, realizar investigaciones
sobre enfermedades raras en la región y, con ello, mejorar la atención
de las personas afectadas.
acta sanitaria.com/Santander 19/07/2012.
El
objetivo de este sistema, que desarrollará en coordinación con el
Instituto Carlos III, es conocer con más exactitud la incidencia y
prevalencia de estas enfermedades en Cantabria para, a partir de ahí,
analizar los factores asociados, planificar recursos y orientar
estrategias de actuación. El sistema contará también con un Comité de
Seguimiento y Control que se encargará de velar por el buen
funcionamiento del sistema.
Comparación con el resto del país.
Además, facilitará la comparación y
evaluación de la Comunidad Autónoma con el resto del país, al
realizarse de acuerdo con pautas homologadas internacionalmente, y
promoverá la coordinación y colaboración con instituciones y
asociaciones que desarrollen su labor en esta materia, y con los
sistemas de información y registros similares en el resto del país,
especialmente con el registro nacional dependiente del Instituto de
Investigación de Enfermedades Raras.
Por su parte, los centros,
servicios y establecimientos sanitarios que forman parte de la red
sanitaria pública y privada de Cantabria recogerán datos sobre todos los
casos de enfermedades y anomalías congénitas que sean atendidos en el
centro y los comunicará al SIER de Cantabria para su registro.
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