La Clinica Universitaria de Navarra ha publicado este Documento, dirigidoa pacientes con Cancer. En Nuestro caso, dirigido a las personas con Condrosarcoma.
http://www.cun.es/actualidad/e-boletin/al-dia/el-apoyo-psicologico-al-paciente-con-cancer/
Introducción
El cáncer es una enfermedad que afecta a toda la persona, por sus implicaciones médicas y psicosociales. Aunque la Medicina avanza y gracias especialmente a una mejoría en los tratamiento y a una actitud de prevención cada vez más extendida, la curación ha dejado de ser algo infrecuente. A pesar de poder mirar esta enfermedad con un mayor optimismo, suele tratarse de una enfermedad crónica que además sólo nombrarla produce una gran inquietud. Por todo ello es fundamental no sólo abordar este problema desde una perspectiva estrictamente médica sino también valorando los aspectos psicológicos, no sólo del propio paciente sino también del entorno familiar
La primera noticia.
Dar la primera noticia supone todo un reto para el médico y el propio paciente. Es habitual que se tienda a no emplear la palabra “cáncer” directamente, recurriendo a otro tipo de expresiones. Aunque parece una forma de dar la noticia sin una excesiva agresividad, puede ayudar a generar cierta confusión. Ahora bien, siempre se debe actuar con prudencia valorando quien y como es la persona que va a recibir esa noticia. Conviene actuar con delicadeza dando una información correcta pero que pueda ser asumida por el paciente. Para ello la información abarca además de cómo se ha producido el diagnóstico, que tratamientos están disponibles y cual puede ser el pronóstico.
El objetivo puede ser ayudar al paciente a asimilar la noticia pero a la vez ofreciendo alguna salida o planteamiento de futuro. En este sentido, no se deben dar falsas esperanzas pero tampoco dejar la paciente sin ningún agarradero. Esta noticia implica habitualmente al entorno más cercano donde la información debe corresponderse con la dada al propio paciente. Con frecuencia se tiende a ser más “exacto” con ese entorno pero no se ha de desencadenar un problema de conciencia u “ocultamiento” de la información.
Una vez se ha dado la noticia, es fundamental conseguir que el paciente la asimile. Esta asimilación puede resultar difícil sobre todo cuando se produce una primera negación o rechazo. Esta actitud no resulta infrecuente aunque dificulta enormemente la comunicación con el paciente. Este rechazo lleva a no tomar una actitud diagnóstica y terapéutica más activa. Tras esa etapa de rechazo o negación sigue habitualmente otra de “hundimiento”. El paciente abandona toda actitud de lucha y simplemente se deja llevar por los acontecimientos. Ante esta actitud es importante no cejar en el empeño de ayudar al paciente a superar este “bache”. Este hundimiento suele ser seguido por una actitud final de aceptación.
Esta aceptación consigue equilibrar la actitud del paciente y establecer un cauce de comunicación que ayuda a plantear la lucha a seguir contra la enfermedad.A la hora de conseguir esa aceptación siempre surge las dudas sobre el futuro y los proyectos personales. Surgen una gran cantidad de preguntas. Esas preguntas implican una mirada excesivamente centrada en el futuro a largo plazo. Cuando se produce esa actitud quizás conviene en ese caso ayudar al paciente a centrarse en el presente. Hay que procurar disipar los fantasmas que aparecen en el día a día para ganar en confianza Responder a esas preguntas sobre un futuro todavía incierto no resulta fácil.
La importancia de una comunicación adecuada:Una actitud excesivamente fría y distante no resulta de utilidad especialmente cuando aparece ese rechazo a admitir la enfermedad. Este rechazo imposibilita conseguir un flujo de comunicación adecuado y necesario. No es conveniente una excesiva implicación emocional, pero es útil mantener una actitud “humana” que ayude a conseguir comprender las formas de reaccionar del paciente y su entorno.¿Cómo debe ser la información?La información no debe ser nunca falsa aunque siempre tiene que adaptarse a la capacidad del paciente y su entorno para aceptarla. Esa capacidad resulta con frecuencia limitada al principio y sin en este caso esa información supera con creces dicha capacidad, los efectos pueden resultar excesivamente negativos.
Ante la primera noticia es importante una actitud de comprensión, adaptándose a la capacidad del paciente y su entorno para asimilar esa enfermedad. Conviene mantener un flujo de comunicación abierto especialmente si se produce un rechazo inicial. Ayudar a superar ese miedo y esa actitud negativa exige plantear al menos unos planes de futuro y unos objetivos a corto plazo. Nunca el aislamiento es una buena opción, así como cerrarse en sí mismo dejando de lado a las personas que realmente se preocupan. Las asociaciones de pacientes suponen un entorno donde se puede encontrar ayuda siempre y cuando se haya aceptado la enfermedad.
Acompañar a la enfermedad
El cáncer puede ser curado, especialmente cuando el diagnóstico es temprano. Sin embargo, con frecuencia se está ante una enfermedad crónica. La Medicina intenta en estos casos siempre controlar la enfermedad. Para ello es preciso emplear una serie de tratamientos quirúrgicos, farmacológicos y radioterápicos. Esos tratamientos presentan unos efectos secundarios que con frecuencia resultan difíciles de soportar. En estos casos siempre es fundamental controlar esos síntomas molestos.
Cuando se controlan las náuseas, los vómitos y especialmente el cansancio y el dolor es más fácil conseguir una adecuada estabilidad psicológica. Esa estabilidad exige por lo tanto una actitud médica dirigida a eliminar o minimizar todos esos efectos.Sin embargo, es preciso un apoyo psicológico continuo que ayude a mantener esa actitud de lucha y aceptación. Conviene en todo momento ayudar a que el paciente exteriorice todos sus temores y angustias. Exteriorizar esos sentimientos ayuda a enfrentarse a ellos con tranquilidad. Se plantea la vida entonces como una sucesión de días donde los objetivos vitales se plantean a corto plazo.
No se plantean objetivos irreales sino que se ayuda al paciente a tomar control sobre su vida mediante pequeñas “luchas”. Esa lucha puede ir encaminada a conseguir adaptarse a las limitaciones que van surgiendo. En esta lucha, el entorno cercano resulta fundamental aportando una mayor estabilidad emocional. El contacto con el médico permite mantener también un flujo de comunicación abierto en el que la información fluye de forma en ambas direcciones.
Ayudar a comprender la enfermedad.La información debe ir dirigida especialmente a que el paciente no sólo acepte la enfermedad sino que también la comprenda. Para ello, debe estar informado de los síntomas que vayan surgiendo y en que medida se explican por la enfermedad y el tratamiento.
La compresión de la enfermedad puede ayudar a disipar miedos o temores. Asistir a un deterioro progresivo físico:Con frecuencia ese deterioro genera una gran inquietud en el propio paciente y la familia. No se puede negar la evidencia pero hay que ayudar a que el paciente asuma ese progresivo desgaste. Además de poner los medios necesarios para controlar todos aquellos factores que influyen ese este desgaste, conviene adaptar los objetivos vitales a esa progresiva limitación. El ritmo de vida se debe ir adecuando con realismo, pero manteniendo un afán de superación en lo cotidiano y fácilmente accesible.
La importancia de una actitud positiva:Aunque puede resultar difícil, mantener una actitud positiva supone una gran ayuda. Para ello conviene centrarse en las posibilidades de enriquecimiento personal y no en los cambios sobre un futuro que más o menos todas las personas se concretan. Esa actitud positiva es compatible con cambios temporales en el estado de ánimo. Exteriorizar los sentimientos ayuda así como buscar el apoyo de las personas más cercanas. Siempre se recomienda aprender a disfrutar de lo cotidiano incluso favoreciendo el desarrollo de labores de ocio, la inactividad especialmente intelectual favorece el desánimo.
El miedo a lo desconocido:Quizás sea el principal motivo de preocupación. Ese miedo a lo desconocido genera una gran inquietud y temor. Esta angustia puede ser minimizada con una información correcta y adaptada siempre al paciente y al momento de la enfermedad que está viviendo.Acompañar al paciente a través de la enfermedad, permite ayudar a establecer pequeños objetivos de lucha diarios y fácilmente asumibles. La información permite al paciente comprender la enfermedad y adaptarse a las limitaciones que vayan surgiendo.
Llegar al final
El cáncer puede ser una enfermedad con un final que llega a pesar de todos los esfuerzos planteados. Este final aparece ante la progresión de la enfermedad o por las complicaciones que vayan surgiendo. Esta etapa puede resultar extremadamente difícil para el propio paciente y su entorno. Las perspectivas de futuro dan lugar al deseo de tener todo arreglado.
En este sentido la ayuda debe ir dirigida a conseguir establecer unas relaciones emocionales en las que todo lo que se tenía que decir se dice.Se debe ayudar a superar discrepancias y desencuentros que únicamente llevan al paciente a plantearse sentimientos de culpabilidad y remordimiento. Es importante siempre estar al tanto de esos posibles aspectos que hayan quedado abiertos o no resueltos.
En este sentido conviene conseguir un cauce de comunicación también con el entorno cercano. Labor más difícil resulta enseñar al paciente a asumir el final que se acerca. El apoyo psicológico resulta esencial aunque será siempre el paciente quien tenga la última palabra.Ante ese final, hay que intentar dar un mayor valor a la vida que ha tenido el paciente. Esa vida tiene un valor procedente en gran parte de la actitud asumida a lo largo de la enfermedad. Ese valor no debe ser menospreciado. La muerte pasa a ser un final asumido pero que pone fin e una existencia que ha transcurrido valiosa y muy enriquecedora. Ese ejemplo se perpetúa entre los familiares actuando a modo de consuelo.
La soledad, el principal peligro:
El principal peligro en estos momentos, es vivir una soledad que hace extremadamente difícil asumir esta situación. Es fundamental ayudar a superar esa soledad fruto a veces de unas relaciones mal llevadas o antiguos enfrentamientos. Retomar esas relaciones y conseguir un adecuado acompañamiento ayudan a superar el día a día en esta fase. A pesar de esos esfuerzos es cierto que es el paciente el que se enfrenta, pero siempre será más fácil.
En las últimas fases de la enfermedad, es preciso acompañar al paciente y ayudarle a entender el valor que ha tenido su vida. Hay que ayudarle también a superar rencores o desencuentros de tal forma que tenga el objetivo de dejar todo bien acabado.
El ejemplo será la mejor forma de consolar a los familiares y personas más cercanas.Conviene estar siempre en contacto con especialistas habituados a enfrentarse a estas situaciones. Los especialistas en Medicina Paliativa junto a psicólogos especializados en el tratamiento y manejo de estos pacientes suponen una gran ayuda.
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