CONOCE LAS 10 DIFERENCIAS ENTRE UN TGDC Y UN TEST CLÍNICO
www.ocu.org, 03 diciembre 2019
En el ámbito de la salud está aumentando la oferta de análisis genéticos que cualquiera puede comprar directamente y hacerse en casa.
La moda de los test genéticos directos al consumidor
Pero cuando hay un interés comercial de por medio, la publicidad suele exagerar los beneficios y esconder o poner en letra pequeña los riesgos. OCU, desde luego, hasta que no se regulen y haya un control sobre su calidad, sobre la publicidad e información que dan al consumidor, no los recomienda.
Un poco de genética
Los test genéticos son un tipo de análisis que permite identificar cambios en el ADN, ya sea en los genes o cromosomas. A veces se estudian también ciertas proteínas, que es una forma indirecta de comprobar si hay alteraciones en el funcionamiento de los genes.
Pero cuando hay un interés comercial de por medio, la publicidad suele exagerar los beneficios y esconder o poner en letra pequeña los riesgos. OCU, desde luego, hasta que no se regulen y haya un control sobre su calidad, sobre la publicidad e información que dan al consumidor, no los recomienda.
Un poco de genética
Los test genéticos son un tipo de análisis que permite identificar cambios en el ADN, ya sea en los genes o cromosomas. A veces se estudian también ciertas proteínas, que es una forma indirecta de comprobar si hay alteraciones en el funcionamiento de los genes.
Se realizan a partir de una muestra de tejido o fluido corporal.
Para que no te pierdas con esos términos:
Para que no te pierdas con esos términos:
ADN son las iniciales de ácido desoxirribonucleico. Es la molécula que da las instrucciones para el desarrollo y funcionamiento del organismo. Se encuentra dentro de cada célula del cuerpo humano. Y cada ser vivo tiene un ADN que le identifica y le hace único.
Genes son unos trozos del ADN que contienen las distintas órdenes. Entre otras cosas influyen en tus rasgos y características personales como el color de tu pelo, ojos o estatura. Tenemos más de 20.000 genes. Con quienes compartimos más genes es con nuestra familia biológica.
Cromosomas son las estructuras en forma de hilo que adopta el ADN. Tenemos 23 pares: 23 de cada progenitor.
Genes son unos trozos del ADN que contienen las distintas órdenes. Entre otras cosas influyen en tus rasgos y características personales como el color de tu pelo, ojos o estatura. Tenemos más de 20.000 genes. Con quienes compartimos más genes es con nuestra familia biológica.
Cromosomas son las estructuras en forma de hilo que adopta el ADN. Tenemos 23 pares: 23 de cada progenitor.
Si te interesa la genética y quieres aprender más sobre ella, puedes visitar EuroGenTest, una página web del Consejo de Europa con información para pacientes. Entre otros folletos tienen uno titulado Análisis genéticos por motivos de salud, que explica muy bien en qué consisten estas pruebas y qué implicaciones pueden tener sus resultados.
Qué es un test genético directo al consumidor
Los test genéticos domésticos o directos al consumidor (TGDC) son pruebas genéticas que cualquiera puede comprar directamente y hacerse en casa, sin necesidad de contar con un médico ni de desplazarse a una clínica u hospital. Generalmente se venden a través de Internet y con enviar una muestra de saliva permiten obtener directamente información sobre muchos aspectos condicionados por nuestros genes.
Para qué sirven y cuánto cuestan los TGDC
La oferta de TGDC es bastante amplia y se puede elegir entre paquetes o kits con distintos fines:
En el ámbito de la salud: para orientarnos sobre los nutrientes, dietas, deportes, etc., que mejor nos van; para informarnos sobre nuestros riesgos de salud presentes y futuros.
No relacionados con la salud: para informarnos de nuestros orígenes y ancestros, o sobre nuestros rasgos (sabores a los que somos más sensibles, riesgo de pérdida temprana del cabello, aversión al cilantro, temor a las alturas, color y textura de nuestro cabello, color de piel y ojos, temor a hablar en público...).
Generalmente, cuanto más completa sea la lectura del ADN, más alto será su precio. Una análisis completo puede rondar los mil ó 2 mil euros. Pero es posible encontrar TGDC desde 100 o 200 € o incluso más baratos.
Ahora mismo hay muchas empresas ofreciendo TGDC a través de Internet, tanto nacionales (TellmeGen, 24Genetics, entre otras), como extranjeras. La compañía de fuera de nuestras fronteras que más suena es 23andME, porque fue una de las pioneras en EE. UU. y oferta sus productos a muchos países, pero hay muchas más.
Si sientes curiosidad, puedes consultar la lista de empresas de Andelka M. Philips, una profesora de derecho especializada en TGDC y uno de los referentes en esta materia.
Qué es un test genético directo al consumidor
Los test genéticos domésticos o directos al consumidor (TGDC) son pruebas genéticas que cualquiera puede comprar directamente y hacerse en casa, sin necesidad de contar con un médico ni de desplazarse a una clínica u hospital. Generalmente se venden a través de Internet y con enviar una muestra de saliva permiten obtener directamente información sobre muchos aspectos condicionados por nuestros genes.
Para qué sirven y cuánto cuestan los TGDC
La oferta de TGDC es bastante amplia y se puede elegir entre paquetes o kits con distintos fines:
En el ámbito de la salud: para orientarnos sobre los nutrientes, dietas, deportes, etc., que mejor nos van; para informarnos sobre nuestros riesgos de salud presentes y futuros.
No relacionados con la salud: para informarnos de nuestros orígenes y ancestros, o sobre nuestros rasgos (sabores a los que somos más sensibles, riesgo de pérdida temprana del cabello, aversión al cilantro, temor a las alturas, color y textura de nuestro cabello, color de piel y ojos, temor a hablar en público...).
Generalmente, cuanto más completa sea la lectura del ADN, más alto será su precio. Una análisis completo puede rondar los mil ó 2 mil euros. Pero es posible encontrar TGDC desde 100 o 200 € o incluso más baratos.
Ahora mismo hay muchas empresas ofreciendo TGDC a través de Internet, tanto nacionales (TellmeGen, 24Genetics, entre otras), como extranjeras. La compañía de fuera de nuestras fronteras que más suena es 23andME, porque fue una de las pioneras en EE. UU. y oferta sus productos a muchos países, pero hay muchas más.
Si sientes curiosidad, puedes consultar la lista de empresas de Andelka M. Philips, una profesora de derecho especializada en TGDC y uno de los referentes en esta materia.
La lista es fruto de la investigación que llevó a cabo entre 2011 y 2018.
Cómo se hacen los TGDC: la prueba del algodón
El método es bastante sencillo, aunque hay que seguir las instrucciones al pie de la letra. En caso contrario puedes invalidar la prueba y haber tirado el dinero.
El consumidor, al comprar uno de estos test caseros, recibe una caja con instrucciones y todo lo necesario para tomar una muestra de su propia saliva y enviarla a un laboratorio. Esa muestra se coge frotando la parte interna de la mejilla con un bastoncillo de algodón. Luego solo queda esperar los resultados.
Aunque el test en sí sea sencillo e indoloro, el mundo de la genética en realidad es bastante complejo. Si no se es médico ni experto en la materia, realmente es muy difícil entender e interpretar los resultados de estas pruebas, o imaginar las consecuencias de dejar en manos ajenas unos datos tan personales como los que contienen nuestros genes.
Pedimos un marco legal adecuado y más control
Nos parece inaceptable que se permita una oferta creciente de pruebas genéticas directas al consumidor que no cumplan la Ley de Investigación Biomédica, a pesar de ofrecer resultados relacionados con la salud. Que no se escuden en que los TGDC no tienen caracter diagnóstico o se realizan fuera del entorno clínico, sin la prescripción de un médico.
Para que no haya dudas, debería actualizarse esa Ley o regularse de forma expresa este tipo de test incluyendo la publicidad e información que ofrecen a los consumidores. Y no estaría de más que hubiera leyes o acuerdos internacionales, puesto que el comercio por internet no sabe de fronteras.
Solicitamos también un mayor control sobre estos productos y servicios:
Las autoridades debieran evaluar los test genéticos directos al consumidor antes de permitir su comercialización.
Si no hay pruebas sobre su validez, utilidad y seguridad, debieran de retirarse del mercado.
También debiera haber un control sobre las acreditaciones de los laboratorios que hacen estos análisis.
Por último, debiera vigilarse de forma especial si se está cumpliendo el Reglamento General de Protección de Datos. Aunque es de ámbito europeo, todas las empresas que oferten productos o servicios dentro de la UE, aunque sean de otros países, también debieran acatarlo.
Y todo esto sin olvidar que el consumidor necesita información para elegir y decidir con plena autonomía. Así que agradeceríamos que las autoridades sanitarias realizasen campañas divulgativas sobre los riesgos de los análisis genéticos directos al consumidor, para evitar que la industria se aproveche de nuestra curiosidad, de nuestro deseo de estar sanos o de nuestro miedo a enfermar.
Cómo se hacen los TGDC: la prueba del algodón
El método es bastante sencillo, aunque hay que seguir las instrucciones al pie de la letra. En caso contrario puedes invalidar la prueba y haber tirado el dinero.
El consumidor, al comprar uno de estos test caseros, recibe una caja con instrucciones y todo lo necesario para tomar una muestra de su propia saliva y enviarla a un laboratorio. Esa muestra se coge frotando la parte interna de la mejilla con un bastoncillo de algodón. Luego solo queda esperar los resultados.
Aunque el test en sí sea sencillo e indoloro, el mundo de la genética en realidad es bastante complejo. Si no se es médico ni experto en la materia, realmente es muy difícil entender e interpretar los resultados de estas pruebas, o imaginar las consecuencias de dejar en manos ajenas unos datos tan personales como los que contienen nuestros genes.
Pedimos un marco legal adecuado y más control
Nos parece inaceptable que se permita una oferta creciente de pruebas genéticas directas al consumidor que no cumplan la Ley de Investigación Biomédica, a pesar de ofrecer resultados relacionados con la salud. Que no se escuden en que los TGDC no tienen caracter diagnóstico o se realizan fuera del entorno clínico, sin la prescripción de un médico.
Para que no haya dudas, debería actualizarse esa Ley o regularse de forma expresa este tipo de test incluyendo la publicidad e información que ofrecen a los consumidores. Y no estaría de más que hubiera leyes o acuerdos internacionales, puesto que el comercio por internet no sabe de fronteras.
Solicitamos también un mayor control sobre estos productos y servicios:
Las autoridades debieran evaluar los test genéticos directos al consumidor antes de permitir su comercialización.
Si no hay pruebas sobre su validez, utilidad y seguridad, debieran de retirarse del mercado.
También debiera haber un control sobre las acreditaciones de los laboratorios que hacen estos análisis.
Por último, debiera vigilarse de forma especial si se está cumpliendo el Reglamento General de Protección de Datos. Aunque es de ámbito europeo, todas las empresas que oferten productos o servicios dentro de la UE, aunque sean de otros países, también debieran acatarlo.
Y todo esto sin olvidar que el consumidor necesita información para elegir y decidir con plena autonomía. Así que agradeceríamos que las autoridades sanitarias realizasen campañas divulgativas sobre los riesgos de los análisis genéticos directos al consumidor, para evitar que la industria se aproveche de nuestra curiosidad, de nuestro deseo de estar sanos o de nuestro miedo a enfermar.
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