Estimadas Asociaciones, Fundaciones y Federaciones de pacientes con enfermedades Raras,
este año 2014 les volvemos a recordar la importancia del
Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
(ISCIII).
El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para
fomentar la investigación de las Enfermedades Raras y disponer de un registro específico de cada una de ellas, con el
propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el
tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares,
utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho
Registro.
Necesitamos que
todas las Asociaciones, Fundaciones y Federaciones de pacientes
nos ayuden
a la difusión y al conocimiento del Registro de Enfermedades Raras
entre todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara y
especialmente entre todos aquellos que están integrados en su
Asociación. Necesitamos que estimulen la importancia
de que cada paciente se registre personalmente.
También
les animamos para que
incluyan el enlace
de la
página Web del Registro de manera visible en sus
páginas Web y entre sus
enlaces recomendados o bien incluirlo en sus revistas online en caso de que se dispongan de ellas.
El enlace de la página Web del Registro:
https://registroraras.isciii.es
.
Estamos a disposición
de ustedes
y a la de los pacientes a través del correo electrónico del Registro
registro.raras@isciii.es
y aalmansa@isciii.es
y también,
a través de los teléfonos 918 222 050-918 222 032.
Les damos las gracias por
toda
la ayuda y colaboración que nos prestan.
Un afectuoso saludo,
Angela Almansa
Registro de EE.RR
Institruto de Investigación de EE.RR
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