Nuevo programa radiofónico sobre enfermedades raras

imfarmacia clinica.es/ 17 de Marzo de 2014

Cada semana, desde el pasado 25 de febrero,los martes de 19 a 20 horas, el programa de Antonio G. Armas, nos acercará a una enfermedad rara concreta.  

La emisora Libertad FM ha puesto en marcha un nuevo programa de radio para poner voz a las enfermedades raras. Así, el formato abarcará distintos ámbitos de actuación, donde unas secciones serán permanentes y otras variarán según las necesidades específicas del programa. Las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes, denominadas “Apoyo Informal”, según el Sistema Público de Equiparación de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, abrieron el programa radiofónico y desgranaron cuáles han sido los planes de actuación de sus entidades, aspectos que han revertido en una mejora del bienestar de sus asociados. 
De igual manera, la investigación científico-médica obtendrá un papel predominante en el programa, ya que un especialista de cada enfermedad que se aborde será el encargado de ilustrar explicando la enfermedad con un lenguaje comprensible y cercano, dirigido a todos los oyentes sin formación específica en el ámbito sociosanitario.
Asimismo, coparticiparán representantes cualificados de organismos y entes públicos o privados que desarrollen su actividad en el ámbito de las enfermedades raras. 
El programa, multidisciplinar y con numerosos agentes implicados, pretende ser un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades raras. 
El martes, 4 de marzo, se trató la anirídia, una falta congénita de iris total o parcial, siempre en ambos ojos. Para tratar este asunto se contó con la presencia de Yolanda Asenjo, presidenta de la Asociación Española de Anirídia, el especialista del Centro Oftalmológico Barraquer, el doctor Álvarez de Toledo, y con Elena Güemes, terapeuta ocupacional de CREER, de Burgos.