Estrategias Comunicativas de las Enfermedades Poco Frecuentes

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=6&idContenido=24763
LIBRO. DESAFÍOS Y ESTRATEGIAS COMUNICATIVAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS: LA INVESTIGACIÓN MÉDICA COMO REFERENTE

Inmaculada Rius, Juan Manuel Corpa y José María Millán . Valencia 02/03/2011
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Universidad CEU Cardenal Herrera y el CIBERER presentaron el libro:"Desafíos y estrategias comunicativas de las Enfermedades Raras: la investigación médica como referente", editado por el CIBERER.

En el acto de presentación del libro, coordinado por los profesores de la Cardenal Herrera y miembros del Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GIDYC), Josep Antoni Solves e Inmaculada Rius, y los profesores de la Universidad de Almería y miembros del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos de Comunicación), Antonio Miguel Bañón y Javier Fornieles, el vicerrector de Investigación de la Universidad CEU Cardenal Herrera, Juan Manuel Corpa, destacó la relevancia de esta publicación, que propone un "decálogo con el que facilitar la labor de tanto de los periodistas, como de los emisores originales de los mensajes, los implicados en la información: pacientes, familiares y asociaciones, médicos, etc".

Asimismo, Corpa destacó que la investigación que se recoge en el libro es el "primer estudio sistemático, exhaustivo, y en profundidad del tratamiento que los medios españoles han dado a las Enfermedades Raras durante un año (junio de 2009 a mayo de 2010)".
Otra de las aportaciones que el vicerrector de la Cardenal Herrera subrayó fue "la amplitud de la muestra estudiada: 2.445 piezas informativas: la más grande hecha hasta el momento".

Comunicación de enfermedades raras
Por su parte el subdirector científico del CIBERER e investigador del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La Fe de Valencia, José María Millán, señaló que la comunicación de las enfermedades raras era trascendental, porque el grado de información sobre estas patologías que se transmite a través de los medios de comunicación social parece estar relacionado con la cantidad de recursos que se destinan a la investigación en enfermedades raras en un país.
En este sentido Millán comentó que el estudio constataba que las enfermedades raras cada vez tenían más presencia en los medios de comunicación.

"Entre junio de 2009 y mayo de 2010, aparecieron publicadas 5,8 noticias de media por día en medios escritos digitales y en papel en España".
Los resultados de la investigaciónDurante la presentación, la coordinadora de este libro y miembro del Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de la CEU-UCH, Inmaculada Rius, explicó que la motivación de este análisis se había centrado en conocer el concepto que los medios escritos españoles estaban construyendo y difundiendo de las Enfermedades Raras hoy día.
Y afirmó que la aspiración de esta publicación es que "se convierta en un manual de consulta tanto para estudiantes, como para profesionales en activo de uno y otro campo.
Pero, sobre todo, que sirva para incidir en la importancia social de no desatender a quienes viven en la esfera de las Enfermedades Raras".

En su intervención la profesora Inmaculada Rius también detalló algunos de los resultados de esta investigación.
El protagonismo que cobra la prensa digital que, "se configura como la protagonista indiscutible en esta temática, superando con largueza a los periódicos impresos", la escasez de la opinión en torno a esta temática y la importancia que cobran las fuentes de carácter institucional y políticas, que ocupan el primer puesto de relevancia en el apartado de fuentes noticieras son algunas de las cuestiones que se reflejan en este estudio.