Asistencia gratuita a pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes

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INICIATIVA DEL COLEGIO DE FARMACÉUTICOS DE MADRID, DE ASISTENCIA GRATUITA A PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

Alberto García Romero. Sevilla 19/02/2011
Durante el Vº Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), Alberto García Romero, pidió a las Administraciones Públicas competentes "la necesidad de financiar los tratamientos que alivien los síntomas ocasionados por las enfermedades raras", al tiempo que explicó las claves de la iniciativa liderada por los farmacéuticos madrileños ("En enfermedades raras sumamos todos"), para prestar asistencia gratuita en productos sanitarios a un colectivo de pacientes de enfermedades minoritarias
De momento, se beneficiarán 35 pacientes del proyecto seleccionados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pertenecientes a las siguientes enfermedades:
1.-Sjögren (afectación de glándulas exocrinas que dificulta las secreciones de las mucosas),
2.-Mastocistosis (aumento de mastocititos que intervienen en las funciones que tienen que ver con la alergia), 3.- Aniridia (aumento de la pupila que provoca fotofobia y otras alteraciones oftalmológicas)
4.- Extrofia vesical (malformaciones de la vejiga y de la uretra),
5.- Síndrome de Joubert (enfermedad neurológica que afecta a la coordinación de movimientos musculares),
6.- y Enfermedad de Behçet (vasculitis con implicaciones oculares, neurológicas y arteriales).

Los pacientes seleccionados por FEDER justificarán fehacientemente su necesidad de productos sanitarios para el control o alivio de su enfermedad. La limitación es de un máximo de 4 productos por paciente y mes.
El objetivo del COFM es extender la iniciativa, si es posible, a las demás Comunidades Autónomas para ayudar a las familias a no tener que afrontar el alto porcentaje del presupuesto familiar destinado a sufragar el precio de sus tratamientos.
Además, el proyecto busca sensibilizar a la sociedad de las necesidades de los afectados por enfermedades raras y aportar a la sociedad un modelo colaborativo de compromiso entre organizaciones y entidades de diferente naturaleza.

En el proyecto han colaborado además la distribuidora farmacéutica Cofares, la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España, FEDER y cuenta con el apoyo de 11 laboratorios (L'Oreal, BDF, Dermoestética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Pierre Fabré-Avene-Ducray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica.