Rye Brook teen with bone disorder to bike

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Rye Brook teen with bone disorder to bike 1,300 miles
Adolescente de Rye Brook con desorden de hueso en bici 1,300 millas
By Theresa Juva • The Journal News • June 28, 2008

Ben Lubkin's 1,300-mile trek across Europe is a colossal feat for any athlete, especially a 17-year-old who at one time could barely bend his legs without excruciating pain caused by a rare bone disease. El viaje de 1,300 millas de Ben Lubkin a través de Europa es una hazaña colosal para cualquier atleta, sobre todo con 17 años que en cierta época apenas podría doblar sus piernas sin atormentar el dolor causado por una enfermedad de hueso rara.
"For Ben, the bike is a sense of speed and freedom he doesn't have from his body," his mother Wendy Lubkin said. "He is a determined young man." " Para Ben, la bici es el sentido de la velocidad y la libertad que él no tiene de su cuerpo, " dijo su madre Wendy Lubkin. " Él es un joven decidido. "

Tomorrow the the Blind Brook High School senior, a serious cyclist since the age of 15, will embark on his longest ride ever. It will take him from Amsterdam, the Netherlands, to Barcelona, Spain, across the grueling heights of the Alps and Pyrenees mountains. Mañana del Colegio Mayor de Arroyo Ciego, un ciclista de 15 años, emprenderá su viaje más largo. Esto lo comenzara en Amsterdam, Países Bajos, hasta Barcelona, España, a través de las alturas de los Pirineos y Alpes.
The ride will also raise money for Lubkin's bone disorder, multiple hereditary exostoses, a genetic condition that causes his body to grow dozens of extra bones - some the size of an orange. The benign tumors become painful and require surgery when they develop near nerves and muscles. About 6,000 Americans suffer from the disease, including Lubkin's mother and 13-year-old brother Alex, though Lubkin has the most severe case in the family. The disease is not fatal, but it increases the risk of developing bone cancer. El viaje también ayudara a recaudar fondos para el trastorno de hueso de Lubkin, Múltiple Exostoses Hereditario, una condición genética que hace que su cuerpo cultive docenas de huesos suplementarios - unos del tamaño de una naranja. Los tumores benignos se hacen dolorosos y requieren la cirugía cuando se desarrollan cerca de nervios y músculos. Aproximadamente 6,000 Americanos sufren de la enfermedad, incluyendo a la madre de Lubkin y el hermano de 13 años Alex, aunque Lubkin tenga el caso más severo en la familia. La enfermedad no es fatal, pero aumenta el riesgo de desarroollo de cáncer de hueso.

High-impact activities, such as running or playing basketball, are too damaging to Lubkin's body, yet he is able to ride a bike and swim with minimal pain. Las actividades de esfuerzo alto, como la carrera o jugar al baloncesto, son demasiado perjudiciales para el cuerpo de Lubkin, aunque es capaz de montar en bici y nadar con un mínimo dolor .
"When you stop growing, it's more manageable," said Lubkin, who was born with the disease and has had 16 surgeries on his hands, ankles, hip and knees. "I'm over the worst. My brother is in the thick of it. When I am older I will have a higher chance of arthritis." " Cuando uno deja de crecer, es más llevadero, " dice Lubkin, que nacio con la enfermedad y ha tenido 16 cirugías en manos, tobillos, cadera y rodillas. " Soy el más afectado. Mi hermano está en el grueso de ello. Cuando sea mayor tendré una posibilidad mayor de artritis.

He hopes to raise $100,000 for research that will focus on finding a cure and may also help cancer studies, he said. . " Él espera conseguir 100,000 $ para la investigación que busca la cura y también pueda ayudar a estudios de cáncer, “ dijo.
Lubkin's legs are crisscrossed with deep scars that show the history of his treatments, which began in the first grade when his ankle was restructured to correct his lumbering gait. His most recent surgery in December removed a tumor near his knee that was causing a sharp, burning pain when he biked and swam.Las piernas de Lubkin son entrecruzadas con cicatrices profundas que muestran la historia de sus tratamientos, que comenzaron en el primer grado cuando su tobillo fue reestructurado para corregir su paso corto. Su cirugía más reciente en diciembre quitó un tumor cerca de su rodilla que causaba un dolor agudo, cuando montaba en Bici o nadaba.

Recovery from the surgeries can take up to three months and sometimes forces the teen to use a wheelchair and crutches. To celebrate his last surgery for the foreseeable future, Lubkin decided to take on the biggest bike ride of his life - the farthest he has biked before is 116 miles. The ride is organized through a Massachusetts outdoor adventure group and includes 12 high school students and two adult guides. La recuperación de las cirugías puede durar 3 meses y a veces fuerza al adolescente a usar una silla de ruedas y muletas. Para celebrar su última cirugía para el futuro previsible, Lubkin decidió hacer el viaje en bicicleta más grande de su vida - el más apartado -él tiene que hacer antes 116 millas. El viaje esta organizado por Massachusetts el grupo de aventura exterior e incluye a 12 estudiantes de instituto y dos guías adultas.
"I wanted to achieve a personal feat after all my operations by undertaking a massive physical endeavor," he said. "It's a way to move my legs and have fun with my bike." " Quise alcanzar una hazaña personal después de todas mis operaciones,mediante un esfuerzo físico, " dijo. " Esto es un modo de mover mis piernas y divertirme con mi bici. "

At first, his parents were hesitant about allowing him to take the month-long trip because Lubkin will bike 70 to 80 miles a day, camp outside and have no contact with home. His father Richard Lubkin acknowledged that he's "not crazy about him barreling down the Alps at 50 miles an hour," adding that "as an overprotective parent, I am concerned he will be so far away doing an activity that is so inherently dangerous, regardless of his medical condition." Al principio, sus padres vacilaban en darle el permiso para hacer el viaje de 1 mes de duración porque Lubkin hara en bici de 70 a 80 millas por día, y no tendrá ningún contacto con su Familia. Su padre Richard Lubkin reconoció que él no está " chiflado spara bajar los Alpes a 50 millas por hora, " añadiendo que " como un padre protector en exceso, estoy preocupado él estara lejos y hará una actividad que es intrínsecamente peligrosa, independientemente de su condición médica. "
Worry has yet to slow Lubkin down. His ultimate goal is to ride 3,100 miles across the country. Preocúpese aún tiene que calmar a Lubkin. Su objetivo último es viajar 3,100 millas a través del país.
"I think I need to keep seeing what my body can do and enjoying myself and making the best of my situation," he said." Pienso que tengo que seguir viendo lo que mi cuerpo puede hacer y disfrutar y tener lo mejor de mi situación, " dijo.

Información de la actividad:
http://www.lubkinfundmhe.org/uploads/bens_ride_outside_FINAL-MHM.pdf
http://www.lubkinfundmhe.org/uploads/bens_ride_inside_FINAL-MHM.pdf

La fundacion para descubrimientos de MHE en New York :
http://www.lubkinfundmhe.org/ ó Telefono: 914-937-4352

Reach Theresa Juva at tjuva@lohud.com or 914-694-5012.