Estimada Asociación.
Como
sin duda conocen, recientemente se ha aprobado un proyecto
internacional denominado Red Española de Registros para la Investigación
de Enfermedades Raras que dirige y coordina el Instituto de
Investigación de Enfermedades Raras.
En este gran proyecto participan
todas las Comunidades Autónomas y en el mismo colabora, entre otras
organizaciones, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Por ello pensamos que ha llegado el momento de ponernos de nuevo en
contacto con ustedes, haciéndoles partícipes de esta buena noticia y
animándoles para que con su colaboración ayuden a la difusión y al conocimiento del Registro
de Enfermedades Raras entre todas las personas afectadas por alguna
enfermedad rara y especialmente entre todos aquellos que están
integrados en su Asociación.
El Registro de Enfermedades Raras es una excelente herramienta para fomentar la investigación de la Enfermedades Raras y disponer de un registro especifico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la
prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los
pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad
que proporciona dicho Registro.
Para
colaborar a que los pacientes conozcan el Registro existen múltiples
estrategias que cada Asociación puede desarrollar de acuerdo con su
capacidad y con sus posibilidades de tal manera que se estimule la importancia
de que cada paciente se registre personalmente.
Entre las posibles
estrategias nos parece que una sencilla y carente de costes podría ser
la de incluir el enlace a la página Web del Registro de manera visible
en la página Web de su Asociación y entre sus enlaces recomendados o bien incluirlo en sus revistas online en
caso de que se disponga de ellas.
Hemos observado que algunas
asociaciones incluyen enlaces al IIER o al Instituto de Salud Carlos III
pero estos enlaces, en muchos casos, no conducen a ninguna página
adecuada. Sería importante que las Asociaciones revisen y actualicen
estos enlaces.
Les recordamos que el enlace de la página Web del
Registro es https://registroraras.isciii.es .
Les
adjuntamos una presentación del Registro de Enfermedades Raras y
Biobanco en la que les damos la información necesaria, por otro lado
esta presentación puede ser de utilidad para exponerse en sus encuentros
y reuniones.
Como siempre estamos a su disposición y a la de los pacientes a través del correo electrónico del Registro registro.raras@isciii.es o a través de los teléfonos 918222050-918222032.
Les
damos las gracias de nuevo por la ayuda y colaboración que nos prestan,
y esperamos que nuestra propuesta les parezca adecuada.
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