sábado, 14 de julio de 2012

Madrid: Registro de Enfermedades Poco Frecuentes

Estimada Asociación.
Como sin duda conocen, recientemente se ha aprobado un proyecto internacional denominado Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras que dirige y coordina el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. 
En este gran proyecto participan todas las Comunidades Autónomas y en el mismo colabora, entre otras organizaciones, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). 

Por ello pensamos que ha llegado el momento de ponernos de nuevo en contacto con ustedes, haciéndoles partícipes de esta buena noticia y animándoles para que con su colaboración ayuden a la difusión y al conocimiento del Registro de Enfermedades Raras entre todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara y especialmente entre todos aquellos que están integrados en su Asociación. 

El Registro de Enfermedades Raras es una excelente herramienta para fomentar la investigación de la Enfermedades Raras y disponer de un registro especifico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.
Para colaborar a que los pacientes conozcan el Registro existen múltiples estrategias que cada Asociación puede desarrollar de acuerdo con su capacidad y con sus posibilidades de tal manera que se estimule la importancia de que cada paciente se registre personalmente. 

Entre las posibles estrategias nos parece que una sencilla y carente de costes podría ser la de incluir el enlace a la página Web del Registro de manera visible en la página Web de su Asociación y entre sus enlaces recomendados o bien incluirlo en sus revistas online en caso de que se disponga de ellas. 
Hemos observado que algunas asociaciones incluyen enlaces al IIER o al Instituto de Salud Carlos III pero estos enlaces, en muchos casos, no conducen a ninguna página adecuada. Sería importante que las Asociaciones revisen y actualicen estos enlaces. 
Les recordamos que el enlace de la página Web del Registro es https://registroraras.isciii.es .
Les adjuntamos una presentación del Registro de Enfermedades Raras y Biobanco en la que les damos la información necesaria, por otro lado esta presentación puede ser de utilidad para exponerse en sus encuentros y reuniones.

Como siempre estamos a su disposición y a la de los pacientes a través del correo electrónico del Registro registro.raras@isciii.es  o a través de los teléfonos 918222050-918222032.
Les damos las gracias de nuevo por la ayuda y colaboración que nos prestan, y esperamos que nuestra propuesta les parezca adecuada.