domingo, 22 de julio de 2012

El Laberinto de las Enfermedades Raras

El Creer, en colaboración con el grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación) de la Universidad de Almería, ha elaborado el documental «El Laberinto de las Enfermedades Raras».

El objetivo del documental es trasladar las necesidades de atención integral e investigación en las enfermedades raras al ámbito comunicativo, y de este modo alcanzar una mayor visibilidad de las mismas. 
El mismo tiene una duración de 70 minutos, y ha sido realizado por Antonio M. Bañón y Javier Fornieles Alcaraz.

El Documental

Cantabria crea un Sistema de Información de Enfermedades Raras

La Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de Cantabria ha regulado la creación del Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), que permitirá recoger, procesar, integrar analizar y tratar los datos sobre este tipo de patologías para avanzar en su conocimiento, realizar investigaciones sobre enfermedades raras en la región y, con ello, mejorar la atención de las personas afectadas.
 
 
acta sanitaria.com/Santander 19/07/2012.
Cantabria crea un Sistema de Información de Enfermedades RarasEl objetivo de este sistema, que desarrollará en coordinación con el Instituto Carlos III, es conocer con más exactitud la incidencia y prevalencia de estas enfermedades en Cantabria para, a partir de ahí, analizar los factores asociados, planificar recursos y orientar estrategias de actuación. El sistema contará también con un Comité de Seguimiento y Control que se encargará de velar por el buen funcionamiento del sistema.
 Comparación con el resto del país. 
Además, facilitará la comparación y evaluación de la Comunidad Autónoma con el resto del país, al realizarse de acuerdo con pautas homologadas internacionalmente, y promoverá la coordinación y colaboración con instituciones y asociaciones que desarrollen su labor en esta materia, y con los sistemas de información y registros similares en el resto del país, especialmente con el registro nacional dependiente del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.

Por su parte, los centros, servicios y establecimientos sanitarios que forman parte de la red sanitaria pública y privada de Cantabria recogerán datos sobre todos los casos de enfermedades y anomalías congénitas que sean atendidos en el centro y los comunicará al SIER de Cantabria para su registro.

eficacia de condroitín sulfato y glucosamina en la artrosis

........ Nuevo ensayo clínico. En el marco del 6º Congreso Europeo de Farmacología que se celebra en Granada, Jordi Monfort, reumatólogo del Hospital del Mar de Barcelona, ha presentado un nuevo ensayo clínico liderado por Bioibérica Farma en el que se analiza la reducción del dolor del paciente con artrosis respecto al inicio en la subescala WOMAC, tras 6 meses de tratamiento con 'Sysadoa' condroitín sulfato y sulfato de glucosamina.

 
acta sanitaria.com/Granada 20/07/2012
Nuevo ensayo clínico sobre eficacia de condroitín sulfato y glucosamina en la artrosisMOVES es un ensayo clínico en fase IV, multicéntrico, aleatorizado, de no inferioridad y grupos paralelos, doble ciego y controlado, de 6 meses de duración. 
En él participan más de 500 pacientes con artrosis de rodilla primaria y dolor moderado a severo de España, Alemania, Francia y Polonia. 
Los pacientes reciben 1200mg de condroitín sulfato y 1500 mg de hidrocloruro de glucosamina al día, o 200mg de celecoxib durante 6 meses. También se registrarán parámetros de seguridad.

Diseño y supervisión

El estudio ha sido diseñado, conjuntamente con la Agencia Española del Medicamento (AEMPS), según las normas de Buena Práctica Clínica, la legislación actual y las normativas para la investigación de fármacos en artrosis. 
Para la supervisión de este ensayo clínico se ha creado un Comité Científico formado por especialistas, nacionales e internacionales, de reconocido prestigio entre los cuales figuran Patrick du Souick, presidente de la IUPHAR (International Union of Basic and Clinical Pharmacology) o Philip Conaghan, Presidente del Grupo de Desarrollo de las Guías de Artrosis del UK National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE). En total, participan en el estudio 38 centros, de los cuales, 14 son españoles.

Resultados del estudio GAIT

La ponencia del Dr. Monfort se centró en los resultados del estudio GAIT (Glucosamine/Chondroitin Arthritis Intervention Trial) promovido por el NIH estadounidense. 
En este estudio se observó que los pacientes con dolor moderado a severo tratados con dicha combinación presentaban un efecto estadísticamente significativo frente al placebo en el parámetro de valoración principal (20% reducción del dolor en la escala WOMAC) así como en la mayoría de parámetros secundarios evaluados. Precisamente los resultados de este estudio fueron los que motivaron la organización del ensayo clínico MOVES que se ha presentado.

estudio sobre malformaciones congénitas

El H. San Agustín de Linares colabora en un estudio sobre malformaciones congénitas. 

La Unidad de Pediatría del Hospital San Agustín de Linares, en Jaén, ha iniciado su trabajo dentro del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), un programa de investigación clínica y epidemiológica de los defectos congénitos del desarrollo humano que desde el 2002 se integra en el Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad y Consumo).


acta sanitaria.com/Linares (Jaén) 11/07/2012
Con este programa se pretende conseguir un doble objetivo: conocer la frecuencia de los distintos defectos congénitos de nuestra población, valorando si hay un aumento patológico de alguno de ellos; e investigar los factores de riesgo tanto genéticos como ambientales que se encuentran implicados como causa de dichos defectos.

En este estudio se recogen datos sobre familiares y situaciones que afectan a la gestación, fármacos administrados, tóxicos, antecedentes de malformaciones en familia próxima, patología materna, entre otros, de forma que, al registrarse informáticamente todos estos datos, se puedan evidenciar asociaciones entre determinados elementos del embarazo y las malformaciones congénitas.


Prevención de futuras malformaciones, el reto a seguir

El equipo investigador está compuesto por un grupo coordinador central que cubre los campos de la Genética, Dismorfología, Teratología y Citogenética, que recibe toda la información del grupo periférico, formado por hospitales con maternidad de toda España. 
Los integrantes de este segundo grupo son los encargados de detectar los recién nacidos con defectos congénitos, recogiendo la información oportuna para su envío y tratamiento en la base de datos central.

Con la incorporación del centro linarense, se completa la participación en este proyecto de investigación de todos los recién nacidos en hospitales de la red pública andaluza de la provincia de Jaén. 
El director gerente del Hospital San Agustín, Antonio Resola, destacó que, con esta incorporación, "la Unidad de Gestión Clínica Pediátrica Interniveles Jaén Norte - Linares, en su nuevo recorrido, pretende apostar por la mejora continua, la calidad asistencial y la investigación aplicada a un tema tan susceptible como es el de las malformaciones en los recién nacidos, y sus posibles causas". 

Además, señaló que "la prevención de futuras malformaciones se propone como reto a seguir, facilitándose los estudios citogenéticos oportunos a las familias con factores de riesgo".

los retos de los avances en el diagnóstico genético

..... debate en la red. Con objeto de revisar tanto los progresos registrados en la especialidad Genética Clínica, así como profundizar en las nuevas dificultades que se plantean, el Instituto Roche ha llevado a cabo un "Debate en la Red", bajo el título "El diagnóstico genético ante un triple reto: confidencialidad, calidad y utilidad sociosanitaria", que reunió a 4 expertos en distintos ámbitos del diagnóstico genético.

 
acta sanitaria.com/Madrid 11/07/2012
Un debate en la red revisa los retos de los avances en el diagnóstico genéticoEl moderador del acto, que siguieron en directo cerca de 200 personas, fue Agustín Zapata, Catedrático de Biología Celular de la Universidad Complutense de Madrid y ExSubdirector del Instituto de Salud Carlos III (Madrid). 
Como ponentes, participaron Carmen Ayuso, Directora Científica del Instituto de Investigación Sanitaria-Fundación Jiménez Díaz (Madrid), Montserrat Baiget, Directora del Servicio de Genética del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo (Barcelona), y Pilar Nicolás, doctora investigadora de la Universidad de País Vasco y miembro de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano.

Principales puntos debatidos

Entre los principales puntos debatidos en la mesa, los expertos destacaron que son muchos los retos pendientes en diagnóstico genético: desde la salvaguarda de los derechos de los pacientes y el cumplimiento de los principios bioéticos y de confidencialidad hasta el mantenimiento de la calidad o la revisión de los verdaderos beneficios asistenciales y sociosanitarios de estos avances diagnósticos.

Carmen Ayuso, destacó que "necesitamos que los sistemas de salud se transformen para adecuarse a una nueva forma de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades". 
En su opinión, "los progresos en el diagnóstico genético suponen una verdadera revolución". A pesar de algunas dudas que plantea la incesante evolución del diagnóstico genético, la visión de los expertos fue relativamente optimista, especialmente con el reconocimiento de la especialidad de Genética Clínica.

La especialidad de Genética Clínica

Resaltaron que, con el esperado reconocimiento definitivo y oficial de la especialidad de Genética Clínica en nuestro país, se apuntan importantes ventajas prácticas. 
A modo de ejemplo, Montserrat Baiget indicó que "la existencia de la especialidad permitirá unificar criterios, contar con una metodología diagnóstica y permitirá proporcionar una información completa, uniforme y coordinada a los nuevos profesionales que vayan formándose".

Pero la formación sobre diagnóstico genético, según lo expresó Pilar Nicolás, también debe extenderse a toda la sociedad. 
"Los progresos en el diagnóstico genético están generalizándose a un paso acelerado y, sin embargo, subsiste un gran desconocimiento social sobre qué aportan y qué significan exactamente muchos de los resultados que se obtienen de los distintos tests genéticos disponibles actualmente".

En este sentido, Agustín Zapata manifestó que "los recursos de secuenciación genómica y de bioinformática han ido mucho más rápidos que nuestra capacidad para formar a los profesionales sanitarios sobre estos conocimientos e, incluso, para poder interpretar los resultados obtenidos". 
A su juicio, "este desfase tiene importantes riesgos que, en gran parte, esperamos solventar con la disponibilidad de una especialidad de Genética Clínica". 
Y es que, como apostilló Montserrat Baiget, "existe el riesgo de disponer de demasiada información mal interpretada".

Implicaciones legales

En este foro de expertos también se discutió sobre las repercusiones jurídicas y legales de los avances en el diagnóstico genético. 
Uno de los aspectos más controvertidos, según expuso el catedrático Agustín Zapata, "es la generalización de laboratorios concertados que practican técnicas de diagnóstico genético y que, incluso, aseguran que pueden hacer análisis directos a pacientes. Esta situación es anómala, sobre todo porque no existe regulación alguna al respecto".

En cualquier caso, se ha recordado en este foro que se está ultimando una Directiva Europea para e regular la comercialización de los kits de diagnóstico genético
Aunque la reciente Ley de Investigación Biomédica (LIB) ha arrojado luz sobre algunos de estos aspectos controvertidos, ha dejado otros incompletos, como la regulación exhaustiva del proceso de consejo genético.

En cualquier caso, se recomienda que el consejo genético sea entendido como un proceso que no acaba en el momento de informar a los pacientes sobre los resultados de un estudio genético concreto, sino que debería haber una cierta continuidad en la relación entre paciente y genetista.

sábado, 14 de julio de 2012

Madrid: Registro de Enfermedades Poco Frecuentes

Estimada Asociación.
Como sin duda conocen, recientemente se ha aprobado un proyecto internacional denominado Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras que dirige y coordina el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. 
En este gran proyecto participan todas las Comunidades Autónomas y en el mismo colabora, entre otras organizaciones, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). 

Por ello pensamos que ha llegado el momento de ponernos de nuevo en contacto con ustedes, haciéndoles partícipes de esta buena noticia y animándoles para que con su colaboración ayuden a la difusión y al conocimiento del Registro de Enfermedades Raras entre todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara y especialmente entre todos aquellos que están integrados en su Asociación. 

El Registro de Enfermedades Raras es una excelente herramienta para fomentar la investigación de la Enfermedades Raras y disponer de un registro especifico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.
Para colaborar a que los pacientes conozcan el Registro existen múltiples estrategias que cada Asociación puede desarrollar de acuerdo con su capacidad y con sus posibilidades de tal manera que se estimule la importancia de que cada paciente se registre personalmente. 

Entre las posibles estrategias nos parece que una sencilla y carente de costes podría ser la de incluir el enlace a la página Web del Registro de manera visible en la página Web de su Asociación y entre sus enlaces recomendados o bien incluirlo en sus revistas online en caso de que se disponga de ellas. 
Hemos observado que algunas asociaciones incluyen enlaces al IIER o al Instituto de Salud Carlos III pero estos enlaces, en muchos casos, no conducen a ninguna página adecuada. Sería importante que las Asociaciones revisen y actualicen estos enlaces. 
Les recordamos que el enlace de la página Web del Registro es https://registroraras.isciii.es .
Les adjuntamos una presentación del Registro de Enfermedades Raras y Biobanco en la que les damos la información necesaria, por otro lado esta presentación puede ser de utilidad para exponerse en sus encuentros y reuniones.

Como siempre estamos a su disposición y a la de los pacientes a través del correo electrónico del Registro registro.raras@isciii.es  o a través de los teléfonos 918222050-918222032.
Les damos las gracias de nuevo por la ayuda y colaboración que nos prestan, y esperamos que nuestra propuesta les parezca adecuada.

Recursos documentales para afectados por EPF en España

/www.orpha.net

Casi el 50% de las enfermedades raras se presentan en la infancia y por ello, en ocasiones, condicionan el desarrollo socio-educativo de los menores afectados.
Intentando ofrecer un apoyo social, educativo y sanitario a los afectados por  enfermedades raras en España, hemos recopilado una lista de recursos documentales específicos para algunas de estas patologías o, en general, para personas con discapacidad.
  
Recursos para enfermedades poco frecuentes específicas:

Recursos generales para enfermedades poco frecuentes:

 Recursos generales para personas con discapacidad:
 *Recursos recopilados en colaboración con el Departamento de Documentación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER).

martes, 10 de julio de 2012

ELING MHE d.o.o.,

ELING MHE d.o.o., g-din Dragoljub Malić
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Laser Removal of Bony Exostosis

Exostosis en la Mandibula:
Er:YAG laser treatment of post-estraction exostosis

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Exostosis en el Oido:
Qu'est-ce que l'exostose: Prevención de una Exostosis de Oido
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MHE/OMC: Genes of Hope 2011

el 17/02/2011
Multiple Hereditary Exostoses is one of many painful and deforming genetic musculo-skeletol disorders.
Experts explain how new genetic research may be able to find a cure -- in our lifetime, perhaps -- for painful osteochondromas and tumors that deform the arms and legs, cut into nerves and keep children from experiencing what most of us take for granted.

It also explores why rare diseases help us gain insight into more common diseases that plague virtually every family.
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MHE Research Foundations FUNTASIA

The MHE Research Foundation held its biannual MHE Research Banquet on September 13th 2009, during this event held in New York City Dr. Dormans the Chief Orthopaedic Surgery

The Children's Hospital of Philadelphia was honored by our foundation for his lifes dedication and service to the care of children and his efforts that have been felt around the world.
Our foundation in honor of Dr. Dormans arranged the following awards to be presented to him during this event.

We had the privilege of having New York City Mayor Michael Bloomberg, New York State Senator Marty Golden and other public officials come and speak about our foundation and efforts on behalf of Multiple Hereditary Exostoses and pay tribute to Dr. Dormans achievements.
During this event Dr. Dormans was awarded the 2009 MHE Research Foundation
"The Humanitarian Scientific Achievement Award" along with the awarding of
~ New York City Council ~ PROCLAMATION ~
~ New York State Senate ~ LEGISLATIVE RESOLUTION ~
~ The Borough of Brooklyn, City of New York ~ CITATION ~

The MHE Research Foundation also received LEGISLATIVE RESOLUTION honoring our foundation efforts on behalf of Multiple Hereditary Exostoses and the progress we are making around the world.
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Q&A: Disorders of Glycosylation

Marc Patterson, M.D., Thorsten Marquardt, M.D., Hudson Freeze, Ph.D. and Philip James, M.D. answer glycosylation questions at the IIIº Annual Rare Disease Day Symposium at Sanford-Burnham Medical Research Institute.
The symposium took place at Sanford-Burnham's La Jolla campus on February 24, 2012 and the focus was Glycosylation-Based Disorders: Discovery, Patients, and Progress Toward Treatments.
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El Sulfato de Heparán: Osteocondromas Múltiples

Dr. Yu Yamaguchi discusses new hope for children born with multiple hereditary exostoses (MHE) -- a disease that causes abnormal growths on their bones.
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Yu Yamaguchi, M.D., Ph.D, from the Sanford-Burnham Medical Research Institute, presents "Consequences of Genetic Deficiency of Heparin Sulfate: Multiple Hereditary Exostoses and Neurological Symptoms" at the IIº Annual Rare Disease Symposium at Sanford-Burnham Medical Research Institute.

He symposium took place at Sanford-Burnham's La Jolla campus on February 25, 2011 and the focus was endoplasmic reticulum and golgi-based disorders.
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Yu Yamaguchi, M.D., Ph.D., of Sanford-Burnham Medical Research Institute presents his talk, "'Heparan Sulfate, Hereditary Multiple Exostoses, and Autism: Insight from a Rare Disease for a Common Disease" at the Third Annual Rare Disease Day Symposium at Sanford-Burnham Medical Research Institute.
The symposium took place at Sanford-Burnham's La Jolla campus on February 24, 2012 and the focus was Glycosylation-Based Disorders: Discovery, Patients, and Progress Toward Treatments.
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domingo, 8 de julio de 2012

Dudas sobre la ley de Dependencia

Manual Práctico con las 101 dudas más frecuentes sobre la Ley de Dependencia.



Madrid 06/07/2012
La Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) ha hecho público un manual práctico con las 101 dudas más frecuentes sobre la Ley de Dependencia que, elaborado por su Grupo de Trabajo para el estudio y seguimiento de la Ley de Dependencia, responde a las que han sido las preguntas más frecuentes a lo largo de los cinco años en que se publicó la ley.


Manual Práctico con las 101 dudas más frecuentes sobre la Ley de Dependencia

miércoles, 4 de julio de 2012

el interlocutor imprescindible de la administración sanitaria

...... son Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras.

acta sanitaria.com/Madrid 25/06/2012, Luis Ximénez
Ramón Garrido (Colegio de Médicos, Ciudad Real), Ricard Gutiérrez (OMC), Ana Chacón (Atención al Paciente, CAM) y Jesús Ignacio Meco (Asociación Española de Enfermedades Raras). La lucha contra el desconocimiento y la incertidumbre que suponen el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras continúa.
Para seguir avanzando en ese campo, se desarrolló el viernes una jornada en la sede de la OMC, pensada para actualizar la información existente sobre estas patologías.
Según sus participantes, el papel de las asociaciones sigue siendo esencial en el diálogo con la Administración.

La Fundación para la Formación de la OMC (FFOMC) y la Asociación Española de Enfermedades Raras (AER-ACMEIM) convocaron el pasado 22 de junio las 4ª jornadas Acmein.
Estas abordaron, entre otros temas, el cribado neonatal metabólico ampliado y la investigación traslacional en enfermedades raras, además de presentar oficialmente a la AER-Acmein, asociación sobre patologías raras de vocación nacional.
Para todo ello se contó con el apoyo de la Organización Médica Colegial (OMC), representada por su vicepresidente Ricard Gutiérrez.


Unidad y asociaciones

Jesús Ignacio Meco, presidente de la Asociación Española de Enfermedades Raras (AER-ACMEIM), lamentó el bajo nivel asociativo que hay en España.
Cualquier tipo de asociación, federación o confederación apenas cuenta con más del 1-2% de asociados.
Tratándose de enfermedades infrecuentes, donde pueden estar afectados hasta 3 millones de ciudadanos en España, la cifra podría fijarse entre las 20.000 y 30.000 personas.
Para revertir esta realidad, Meco abogó por realizar grandes pactos colaborativos entre las distintas asociaciones.
Dentro de este ofrecimiento, el presidente de AER-Acmein tendió la mano a la Administración, asegurando que las asociaciones deben evolucionar según los cambios que vaya experimentando el propio sistema sanitario.
Meco también aseguró que la organización también está abierta para ayudar a todos aquellos pacientes y familiares que no tengan asociación específica que les represente.


El mapa de la desigualdad

El doctor Ramón Garrido, presidente del Colegio de Médicos de Ciudad Real, comentó durante su turno de palabra el mapa de cribado metabólico del que es autor, según las distintas comunidades autónomas.
En el mismo se aprecia como las CC.AA. se dividen entre:
1.- las que incluyen en el cribado de 2 a 4 patologías (Canarias, Asturias, Cantabria, Navarra, las 2 Castillas y Baleares);
2.- las que tienen de 10 a 20 patologías incluidas (Madrid y Valencia); y
3.- las que comprenden en el cribado a más de 30 enfermedades (Galicia, Extremadura, Rioja, Aragón, Cataluña, Murcia, Andalucía y las 2 ciudades autonómicas de África).
El doctor Garrido quiso matizar el concepto de enfermedad rara.
Según su opinión no es suficiente clasificarla por su carácter infrecuente sino que, además, debe ajustarse a los de cronicidad y desarrollo incapacitante.


Receptividad administrativa

Ana Chacón, subdirectora de Información y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, explicó que las administraciones casi siempre encuentran como único interlocutor a las asociaciones de pacientes, especialmente de enfermedades raras.
La dirección general de atención al paciente registra las principales demandas de las personas con estos problemas.
La mayoría de ellas hacen referencia al desconocimiento que el propio sistema de salud y los médicos tienen de estas patologías.
Los pacientes tienen que perder mucho tiempo en explicar su enfermedad cuando tienen delante a un nuevo médico, general o de urgencias, porque es muy raro que conozcan estas enfermedades raras en profundidad.
En general se quejan de que tienen que "dar muchas vueltas por el sistema" para obtener un diagnóstico preciso y luego, quizás, un tratamiento adecuado.

la evaluación del dolor en los pacientes

Andalucía incorpora la evaluación del dolor en los pacientes como recomendación a los profesionales del sistema sanitario.

acta sanitaria.com/Sevilla 27/06/2012
La Consejería de Salud y Bienestar Social de Andalucía, a través de la Agencia de Calidad Sanitaria, ha publicado en su página web www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria/, una serie de pautas para los profesionales sanitarios referidas a la "Evaluación del dolor en los pacientes", fruto de los datos obtenidos en los diferentes procesos de certificación de competencias profesionales.


Esta recomendación, que se enmarca en el contexto del Plan Andaluz de Atención a las Personas con Dolor de la Consejería de Salud y Bienestar Social, plantea una serie de indicaciones a los profesionales sobre la evaluación del dolor, dadas las serias consecuencias emocionales, sociales y económicas que éste tiene tanto para el paciente y su familia como para el sistema sanitario.


El documento plantea emplear escalas validadas para medir la existencia e intensidad del dolor en los pacientes y registrar la presencia de dolor, sus características, intensidad, ubicación duración y patogenia, de manera que se facilite la continuidad en la atención y se mejoren los resultados.



Protocolos

Además, se incide en valorar las consecuencias que el dolor tiene sobre la vida familiar, social y laboral de las personas, e incorporar estos elementos dentro del plan de atención a los pacientes.
Unido a ello, realizar y fomentar intervenciones que conlleven una minimización o alivio del dolor, mediante protocolos o guías de práctica clínica que minimicen la variabilidad. Asimismo, dichas indicaciones tratan de fomentar el desarrollo de los profesionales para adquirir un mayor nivel de competencia en el manejo del dolor.


Esta pauta se une a otras 13puestas a disposición del sistema sanitario que la Agencia de Calidad ha elaborado como consecuencia de la información extraída de los diferentes procesos de certificación de calidad, y que hacen referencia a temáticas como la seguridad de los pacientes, el uso seguro del equipamiento electromédico, de herramientas colaborativas de la web social en salud, del consentimiento informado, la prevención del tabaquismo o la docencia e investigación en los profesionales.



Centros contra el dolor

En la línea de trabajo de la mejora de la atención a las personas con dolor, la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, a través del Observatorio para la Seguridad del Paciente, ha publicado una serie de criterios y estándares de calidad dirigidos a los centros sanitarios, con la finalidad de abordar de manera integral el dolor en los pacientes y mejorar su atención sanitaria. Hasta la fecha ya se han adherido más de 50 centros andaluces de la sanidad pública.



Así, también en el marco del Plan Andaluz de Atención a las Personas con Dolor, se ha desarrollado, entre otras iniciativas, el distintivo "Centros contra el dolor", que permite a centros y unidades sanitarias tener unos criterios a partir de los cuales poder guiarse para mejorar la atención a los pacientes con dolor, un problema de alta prevalencia e impacto, a menudo infraevaluado e infratratado.

En este sentido, el documento base para la obtención del distintivo recoge 4 tipos de situaciones en el entorno sanitario: el dolor perioperatorio, el dolor crónico, el dolor asociado a procedimientos y el dolor en el ámbito de urgencias-emergencias.



En esta nueva iniciativa del Observatorio para la Seguridad del Paciente ha participado un grupo de expertos de la Consejería de Salud coordinado por Juan Guerra de Hoyos, director del Plan Andaluz de Atención a las Personas con Dolor, quien la ha presentado internacionalmente en a final de mayo en el Tercer Simposium Europeo sobre Impacto del Dolor.

Manual del Copago farmacéutico


El Colegio de Farmacéuticos de Valencia (MICOF) ha elaborado un Manual para facilitar a las oficinas de farmacia su adaptación a la aplicación del RD 16/2012.
Este Manual es fruto de las numerosas reuniones entre la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana, las empresas informáticas que proporcionan los programas de gestión en las farmacias y los técnicos del MICOF.


acta sanitaria.com/Valencia 02/07/2012

María Teresa Guardiola, presidenta del MICOF, expresaba el "enorme" esfuerzo que han realizado los farmacéuticos valencianos: "de nuevo hemos hechos los deberes para poder adaptarnos a la nueva situación generada por el Real Decreto y gracias a todos los farmacéuticos valencianos casi no se producirán problemas".
Desde el MICOF aseguran que este Real Decreto se ha aprobado con excesiva precipitación y sin tiempo suficiente para que todos los agentes afectados puedan prepararse adecuada-mente, aún así se intentará que se produzcan los menos problemas posibles.


Manual del copago
 

fallos de implantación embrionaria

Un estudio advierte sobre ......



La clínica Ginefiv, especializada en el Tratamiento de Esterilidad e Infertilidad en España, ha presentado en el Congreso Europeo de Fertilidad, que se celebra hasta el próximo 4 de julio en Estambul, un estudio sobre los fallos de implantación embrionaria: "Dónde y cuándo se deben medir las células natural killer en mujeres con fallo implantacional".


acta sanitaria.com/Madrid 03/07/2012
Esta investigación tiene como objetivo analizar las causas previas del fallo para adoptar un tratamiento más eficaz.
Isabel Santillán, ginecóloga de la clínica Ginefiv y coautora de la investigación, explicó que, "con este estudio, en el que hemos podido comparar los niveles plasmáticos y endometriales en la misma mujer, hemos podido comprobar que el nº de células Natural Killer (NK) es más alto en las mujeres que no consiguieron el embarazo y que la diferencia estaba principalmente en el endometrio, valoradas por inmunohistoquímica, que en las NK sanguíneas".



Las células NK.

Aunque las causas de los fallos de implantación del embrión son multifactoriales, en algunos casos se debe a factores inmunológicos relacionados con un aumento de las células Natural Killer (NK). Estas células son responsables de la defensa inmunológica y son capaces de destruir aquellas células que identifiquen como extraños. Al tener el embrión células distintas a la madre, estas células pueden reconocerlo como extraño y destruirlo.



Isabel Santillán indicó que, "hasta el momento, diversas investigaciones demuestran que existen mayor nº de células NK en las mujeres con fallo de implantación embrionaria, pero no se sabía en concreto si se debía medir en el endometrio o en sangre".
Aseguró que gracias a esta investigación, se podrá impulsar el análisis de estas células en el endometrio para ayudar a pautar un tratamiento más individualizado a las pacientes susceptibles de terapia inmunológica.


El Congreso Europeo de Fertilidad

Esta cita, una de las más importantes del sector y organizada por la Sociedad Europea de Reproducción Embrionaria (ESHRE), reúne a más de 8.000 expertos procedentes de todo el mundo para abordar los mayores avances en reproducción.
La ESHRE ha recibido más de 1.700 nuevas investigaciones científicas, de las que se hace una selección de las más relevantes para ser expuestas en esta reunión, entre ellas, ésta llevada a cabo por el equipo de la clínica Ginefiv.