viernes, 23 de marzo de 2007

¿ Que es AEOMC ?

AEOMC es el Grupo de Apoyo a Familias Afectadas por Exostosis Múltiples (HME/OMC) en España.
Nuestros objetivos son:
· Sensibilizar, Difundir e Informar sobre la Enfermedad HME/OMC en el Entorno Médico-Sanitario y en la Sociedad.
· Proporcionar un Lugar de Encuentro entre los Afectados para compartir experiencias, y para evitar la sensación de aislamiento que sufre por HME/OMC.
· Equiparar los derechos de los afectados a los del resto de ciudadanos.
· Mejorar la Calidad de Vida de los afectados por HME/OMC, y de sus familias a través de su integración social, estimulando la normalidad, la igualdad de oportunidades y la corresponsabilidad.
· Colaborar e Intercambiar Información entre pacientes, con otras asociaciones de pacientes nacionales e Internacionales, para mejorar el conocimiento de la enfermedad y seguir líneas específicas de actuación e intervención.
· Colaborar con otras asociaciones de enfermedades afines.
· Crear un Lugar para la Difusión de Información sobre dicha Enfermedad.
· Fomentar y Apoyar las Iniciativas que impulsen la investigación genética, epidemiológica, clínica y terapéutica sobre HME/OMC y Síndromes asociados.
· Organizar reuniones de estudio e investigación con los profesionales sanitarios,
sobre el estado y evolución de estaenfermedad en la sociedad actual y sus consecuencias.
· Crear un Servicio de Apoyo Psicosocial para las Familias afectadas.

Para más información sobre esta Alteración Metabólica Osea o el Grupo de apoyo se pueden poner en contacto en el teléfono 649 116 241 y en la dirección de e-mail