La Fundación Sistemas Genómicos y la Asociación de
Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes,
han acordado establecer nuevas líneas de colaboración entre ambas
entidades para contribuir al avance de la prevención, el diagnóstico
genético y el tratamiento de las enfermedades raras.
El convenio ha sido
suscrito por Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, presidenta de la
Asociación D’Genes, y el Dr. Félix Prieto García, presidente de la
Fundación Sistemas Genómicos. El acuerdo garantiza una serie ventajas
para los socios de D´Genes en los estudios genéticos que implementa la
empresa valenciana Sistemas Genómicos, enfocados en la prevención y
diagnóstico de enfermedades genéticas (con un significativo descuento en
las pruebas).
Es más, se ha fijado una consulta de asesoramiento
genético para atender por un bajo coste a todos los socios interesados
de D´Genes y a sus familiares.
En el acuerdo también se contempla la posibilidad de establecer
colaboraciones con otras asociaciones de pacientes de enfermedades
raras, tanto españolas como extranjeras. Igualmente, se fomentará la
divulgación de los avances científicos en enfermedades raras mediante el
desarrollo de reuniones con expertos, la colaboración científica en el
Congreso Nacional de Enfermedades Raras y la comunicación con socios de
D´Genes a través de la web de la Fundación Sistemas Genómicos.
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