http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/documentacion/boletindigitalcreer/2011/news_mayo/informacion_iier/registro_er_herramienta/index.htm
El Registro de Enfermedades Raras, una herramienta clave al servicio de los pacientes y de la sociedad en general.
El Registro de Enfermedades Raras es un censo de afectados por estas patologías, de ámbito nacional, con todas las garantías de confidencialidad y protección de datos de la legislación vigente.
Su elaboración corresponde al Instituto de Salud Carlos III, a través del centro de referencia en estas dolencias: el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER).
La existencia del Registro de Enfermedades Raras permitirá disponer de datos rigurosos y concretos sobre el porcentaje de población afectada en España y las características de las diferentes patologías.
Esto facilitará el desarrollo de una investigación de mayor calidad y validez, así como el diseño de políticas de salud pública más definidas y específicas.
Para todo ello resulta indispensable la colaboración de los pacientes.
La solicitud de inscripción es voluntaria y pueden realizarla todas las personas que padezcan alguna enfermedad rara.
Entre los diferentes beneficios para los pacientes, el registro permite al interesado participar en la investigación de su enfermedad y disponer de información actualizada sobre la misma.
Es igualmente necesaria la colaboración de las Comunidades Autónomas, de la industria y de las organizaciones sociales.
La implicación de todos los agentes interesados repercutirá en el incremento de la calidad de vida de las personas y,por ende, de la sociedad en general.
A la difusión del Registro de Enfermedades Raras contribuye activamente el Imserso, a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).
Asimismo, las asociaciones pueden desempeñar un papel importante de apoyo en la tarea de difusión y conocimiento del registro.
Registro de Enfermedades Raras +34 918 222 050 aalmansa@isciii.es
¡¡¡ APUNTATE !!! No esperes más.
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