APTURE: Asociación de Pacientes con Tumores Raros

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NACE EN ESPAÑA LA PRIMERA ASOCIACIÓN DE PACIENTES CON TUMORES RAROS

Madrid 26/05/2011.Sara de Federico
APTURE, primera asociación de afectados por tumores raros en España, ha comenzado su andadura con el objetivo de asesorar a los afectados por un tumor raro y a sus familiares, así como de apoyar la investigación y difusión del conocimiento de este tipo de cánceres.
Según los expertos, los tumores raros son aquellos que afectan a menos de 5 personas por 100.000 habitantes, aunque hay una gran variabilidad de ellos.
Así, existen más de 1.000 clases de tumores de este tipo y todos suponen el 20 % del total de los cánceres.

Estas características se traducen, para el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, "en un conjunto de tumores que presentaría la mayor incidencia tras los de mama, pulmón o colon. Sin embargó, -añadió- su heterogeneidad, en cuanto a bases moleculares, presentación, localización, respuesta a fármacos y supervivencia dificulta su diagnóstico y abordaje".

Desventajas añadidas
Otro problema añadido a la baja incidencia de estos tumores es el retraso en el diagnóstico, pudiendo ser éste de hasta 7 años.
"Que el diagnóstico sea más tardío o más temprano, depende, en última instancia, de cual sea la localización primaria del tumor y del comportamiento agresivo del mismo. Aún así, -continuó- es muy difícil sospechar la existencia de la mayoría de estos tumores, puesto que además de carecer de un componente genético o hereditario claro, son de crecimiento lento, por lo que lo habitual es que en el momento del diagnóstico se acompañen de metástasis".

Además, según indicó el doctor Albert Jovell, presidente de la recién nacida Asociación y del Foro Español de Pacientes, "al ser tumores poco comunes y debido al escaso conocimiento de las enfermedades, los pacientes están en desventaja con respecto al manejo clínico, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, en comparación con otros cánceres sobre los que existe mayor sensibilización".

Abordaje multidisciplinar
Al hilo de esta situación más desfavorable para los pacientes afectados por tumores raros, el doctor Jovell resaltó que "APTURE nace con la voluntad de aunar los esfuerzos de los pacientes con las sociedades médicas y los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de estos tumores, para así crear un engranaje que permita su detección precoz y enfoque multidisciplinar. Asimismo, mantendremos una colaboración estrecha con todas aquellas entidades públicas y privadas que puedan fomentar la formación e investigación en tumores raros".

En esta misma línea se manifestó, durante la presentación de la Asociación, el doctor Grande, quien destacó que "la situación de los afectados por estos tumores hace que sea fundamental, más aún que en el resto, que los profesionales sanitarios tengan experiencia en su manejo y que estos tumores sean abordados por un equipo multidisciplinar".

En esta línea, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), presidida por el doctor Emilio Alba, ha creado un Grupo de Trabajo de Tumores Raros para coordinar proyectos de investigación clínica con los pacientes, pues, "si la investigación en cáncer es fundamental, en el caso de los tumores raros lo es mucho más", matizó por su parte Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de pacientes con Cáncer (GEPAC).

APTURE cuenta con el apoyo de la SEOM, de GEPAC y el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE).