Buenas noches, en varias conversaciones mantenidas y es una idea desde hace años, es organizar un Congreso en España sobre el Estado de Conocimiento de los Osteocondromas Multiples.
Pero el tiempo pasa y lo vamos postponiendo.
Entre todos los afectados podemos organizar algo para el año próximo con la colaboración y patrocinio de:
1.- CIBERER
2.- El Instituto de Salud Carlos III
3.- La Asociación de Pediatras
4.- La Asociación de Traumatologia
5.- Los Genetistas
6.- Los Laboratorios de Genética
7.- El Centro de Referencia de Enfermedades Poco Frecuentes de Burgos
8.- Fundación FEDER
Hay que hablar cada uno con su especialista y ver las posibilidades que existen al respecto.
El Sitio seria un Hospital Publico. Duración 2 dias
Un Borrador de Contenido seria:
a.- El Aspecto genético de la Alteración Metabólica. Participación de Investigadores Americanos.
b.- Tecnicas de Reproducción Asistida. Laboratorios y Departamentos de Genética
c.- Punto de Vista de los Traumatólogos. Ajustes y restablecimiento Oseo.
d.- Aspectos secundarios: Cancer de Hueso (Condrosarcoma), el Dolor, La fatiga Clónica, Grado
de Minusvalia, problemas psicológicos con las Cicatrices.
e.- Aspecto Psicológico e Informativo para los pacientes y familiares.
Podemos debatir al respecto.
Saludos
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