REgistro de EE.RR. del Instituto de Salud Carlos III:
Estimado Francisco José, le envío la presentación del Registro y la documentación necesaria para que a su vez la asociación la reenvíe a sus pacientes y a aquellos que no puedan inscribirse en el Registro de Enfermedades Raras a través de la página Web: https://registroraras.isciii.es ó lo hagan por correo postal.
Nos interesa que den difusión al Registro de Enfermedades Raras, enlace en su página Web, distribución de los documentos por email, por carta o en alguna de sus reuniones, lo que consideren oportuno, para que todos los pacientes lo conozcan y tengan la opción de inscribirse.
Gracias por su interés y colaboración.
Estoy a su disposición.
Un saludo,
Ángela Almansa.
Responsable Técnica del Registro de ER
91 822 20 50
aalmansa@isciii.es
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