Control Jurisdiccional y la Genética

http://cervello.blogs.ie.edu/2008/03/control-jurisdiccional-por-almudena-cuellar-flores.html

CONTROL JURISDICCIONAL por Almudena Cuellar Flores
Escrito el 20 Marzo 2008 por candres.maj2006 en Derecho

INTRODUCCIÓN
El papel de la ciencia para beneficiar al conjunto de la sociedad ha sido reconocido como su valor más importante desde la antigüedad, dado que se ha asumido que el conocimiento y la verdad son inherentemente buenos y son una fuente de bien.
Históricamente, la capacidad de beneficiar a la humanidad ha sido considerada como una marca importante del conocimiento y como una medida de valor.
El juramento hipocrático proclama una serie de estándares éticos para guiar a los médicos en la aplicación de sus conocimientos, y define la relación entre conocimiento ético y tecnológico.
La fórmula era simple: el conocimiento técnico y la autoridad no pueden ser ejercitados en ausencia de responsabilidad ética.

Los avances de la ciencia han sido muchos y muy grandes en las últimas décadas.
Tan grandes que, incluso los misterios que parecían imposibles de resolver, poco a poco se aclaran y van saliendo a la luz posibles soluciones a los mismos.
Las enfermedades que antes provocaban una muerte segura, ahora no lo hacen y la esperanza de vida de quienes las padecen ha aumentado notablemente; las amenazas que antes representaban virus y bacterias, ahora representan retos para los investigadores.

No hace muchos días, un documental relataba la felicidad de una mujer, infectada con el virus del SIDA, que daba a luz a un bebé totalmente sano.
La mujer había contraído la enfermedad varios años atrás al ser infectada por una antigua pareja que no sabía era portadora del virus, conociendo años más tarde al que es padre de su hijo. Debido a que la carga viral de la mujer era prácticamente imperceptible, aún habiendo mantenido relaciones desprotegidas con su pareja, no la había contagiado.
La mujer continuó tomando los medicamentos que existen para controlar la enfermedad durante todo el embarazo, con el continuo control de los médicos, tanto el que la trataba de su inmunodeficiencia, como del ginecólogo. E
l momento del parto es el más comprometido de todos, ya que mientras el feto se encuentra dentro del útero materno está dentro de su bolsa de líquido amniótico, protegido por la placenta, por lo que no hay contacto entre la sangre de la madre y la del bebé, no habiendo posibilidad de contagio.
Sin embargo, en el momento del parto, ya sea natural como por cesárea, es altamente probable que el bebé entre en contacto con la sangre de la madre y le acabe contagiando.
Milagrosamente el bebé no sufrió contagio alguno, no es portador de la inmunodeficiencia y nació totalmente sano.

Todo esto no es sino una muestra del avance de la ciencia y de cómo quien antiguamente hubiese estado estigmatizado por una enfermedad, hoy en día puede crear una familia y tener descendencia.
Es por ello que, cuando se nos propuso como prueba final de esta asignatura el análisis del controvertido caso británico de los padres sordos que reclaman su derecho a utilizar terapias genéticas para garantizar la sordera de su vástago, una sonrisa se dibujó en mi rostro.

Por fin iba a poder investigar y escribir acerca de un tema que siempre me ha fascinado, como es la ingeniería genética y al mismo tiempo poder analizar, desde el punto de vista de un profesional del derecho, el asesoramiento jurídico que se daría a un cliente que acudiese a un despacho en busca de consejo sobre cómo proceder ante una situación como ésta.

EL PROBLEMA
“Una pareja británica que padece sordera elegirá la fecundación in Vitro para seleccionar genéticamente los embriones y asegurarse que su próximo hijo tenga la misma disminución auditiva.”
Tomato y Paula Lichy padecen sordera.
Tuvieron un hijo con la misma disminución auditiva y ahora buscan un segundo.
Ella tiene 40 años y posiblemente acuda a la fecundación in Vitro para seleccionar genéticamente los embriones y asegurarse que su próximo hijo también sea sordo.

En palabras de Tomato Lichy:“Ser sordo no significa una discapacidad o ser médicamente incompleto, significa formar parte de una minoría ligüística.
Estamos orgullosos, no del aspecto médico de la sordera, sino del lenguaje que utilizamos en la comunidad en que vivimos”
El problema está en un proyecto de ley, que analizará en breve el Parlamento británico, que establece descartar los embriones que tienen genes de sordera para fines de reproducción asistida.

Un experto en el lenguaje de signos, Steve Emery , dijo que “el gobierno cree que la gente con sordera no merece nacer”.
En tanto que el Real Instituto para la Gente Sorda, discrepa con la posición de los Lichy y asegura “nadie debería ser obligado a someterse a un examen genético si no quiere. Pero si lo hacen, deberían implantarse los embriones sin el gen de la sordera”.
Ésta última es la postura que con este trabajo se pretende defender.

QUÉ ES EL DIAGNÓSTICO GENÉTICO
La magnitud de la manipulación de los seres humanos en fase embrionaria ha alcanzado cotas impensables en los últimos 25 años.
Las técnicas de reproducción artificial surgieron en el ámbito de la medicina como un medio de “asistir”, como una solución extrema. Empezó siendo un medio de solucionar, aunque sin curar, algunas formas de esterilidad.

El criterio moral es muy claro: la manipulación de la reproducción humana debe ayudar a que la unión corporal permita el fruto natural de concebir el hijo.
La gama actual de situaciones aceptadas en la práctica real excede los límites clínicos planteados en los inicios, para convertirse en una medicina “del deseo” y en una eugenesia prenatal que permite elegir “el mejor” y destruir a sus hermanos.

No obstante, éstas técnicas bien aplicadas sin olvidar jamás el fin para el que fueron creadas, no deberían dar lugar al tipo de afirmaciones como las arriba mencionadas.
Estas técnicas son las llamadas de diagnóstico genético, y son cuatro principalmente, si bien, en este trabajo me centraré solamente en una de ellas, aunque creo que primero es necesario hacer un breve resumen de todas las modalidades existentes.
 Diagnóstico preconceptivo: tras las pruebas correspondientes, el médico presta información a una pareja o persona individualmente, antes del embarazo , sobre los riesgos de concebir un hijo con enfermedades o anomalías genéticas, hereditarias o cromosómicas.

 Diagnóstico preimplantacional o preimplantatorio (DGP): se trata de detectar las posibles anomalías cromosómicas o alteraciones genéticas que pudieran tener los embriones “in Vitro” antes de ser transferidos al útero materno.

 Diagnóstico prenatal: supone la realización de técnicas encaminadas a investigar la existencia o no de anomalías, malformaciones y enfermedades hereditarias o genéticas del feto.

 Diagnóstico postnatal: sometimiento a pruebas de un recién nacido para detectar la posible anomalía o enfermedad que pueda presentar, o su predisposición hacia un desorden concreto.

EL “DGP”
Una de las particularidades del DGP frente al resto de variantes diagnósticas radica en el hecho de que aporta notables ventajas desde el punto de vista clínico en comparación con las otras modalidades, ya que evita la interrupción terapéutica del embarazo y las situaciones traumáticas que esto último conlleva.

Como ya venía anunciando, éste trabajo se va a centrar en el Diagnóstico preimplantatorio (DGP).
El Diagnóstico Genético Preimplantatorio (DGP) conlleva la selección de unos embriones en detrimento de otros.
En el plano teórico, el criterio fundamental de dicha selección es el de la salud genética del embrión, o, lo que es lo mismo, el propósito de evitar transmitir a la descendencia enfermedades hereditarias graves.

El proceso es el siguiente:
1. Fase Previa: se realizan las consultas y análisis genético con el fin de disponer de la información necesaria para la realización, si procede del DGP.

2. Obtención de embriones: se trata de obtener los embriones que serán objeto del DGP. Deben producirse “in Vitro” mediante técnicas de reproducción asistida a pesar de que la pareja no presente ningún tipo de anomalía que impida la procreación natural.

3. Biopsia embrionaria: la biopsia embrionaria consiste en extraer una o dos células del embrión sin que por ello se comprometa su desarrollo normal. Con esta biopsia se trata de diagnosticar las enfermedades genéticas heredables.

4. Análisis genético diagnóstico: la célula obtenida es procesada y sometida a estudio genético.5. Transferencia embrionaria: se informa a la pareja del resultado del DGP y junto con ellos se decide el número de embriones no afectados a transferir al útero materno

QUÉ ES LA SORDERA
La sordera es la dificultad o la imposibilidad de usar el sentido del oído debido a una pérdida de la capacidad auditiva parcial o total, unilateral o bilateral.
Así pues, una persona sorda será incapaz o tendrá problemas para escuchar.
Ésta puede ser un rasgo hereditario o puede ser consecuencia de una enfermedad, traumatismo…La manifestación genética o congénita de la misma puede dar lugar al desarrollo de los siguientes síndromes:
Genética:
• Osteogenésis imperfecta
• Síndrome de leopardo
• Ostoesclerosis
• Displasia ectodérmica del tipo Robinson
• Síndrome de Cockayne
• Síndrome de Bjorn Pili torti y sordera
• Síndrome de sinostosis múltiple
• Síndrome de Hunter
• Síndrome otopalatodifital de Taybi
• Nefritis hereditaria
• Síndrome de Mohr
• Síndrome de Hurler
• Síndrome de Waardenburg
• Síndrome de Kartagener
• Síndrome de displasia frontometafisiaria
• Síndrome de Morquio
• Trisomía 13 S
• Síndrome de lentigo múltiple
• Síndrome Treacher Collins
• Síndrome de Stickler

Congénita:
• Síndrome de rubéola
• Artresia congénita del conducto auditivo externo
• Citomegalovirus congénito
• Fístula perilinfática congénita
• Efects fetales del metil mercurio
• Efectos fetales de la deficiencia de yodo.

La sordera podría ser detectada a través del DGP, pudiendo evitarse el que cualquiera de estos síndromes se llegasen a desarrollar durante la vida del futuro individuo.
Existen tres diferentes posiciones doctrinales con respecto al DGP:
A. Quienes descartan completamente cualquier tipo de selección por considerarla contraria a la dignidad humana.
B. Quienes aceptan dicha selección y, por tanto, el recurso al DGP, cuando se trate realmente de evitar enfermedades.
C. La de aquellos que admiten el DGP de forma más amplia más allá del ámbito médico (fines de carácter familiar o social, deseos perfectivos, etc.)

Pero como podemos observar ninguno de los 3 contemplan la posibilidad de escoger un embrión “defectuoso” para provocar la gestación de un ser que padecerá una enfermedad incurable durante toda su vida.
Frente a cualquier ataque ético que pueda recibir esta técnica, hemos de tener presente que no se puede decir que se infrinja ningún derecho del potencial descendiente por dejar de engendrarlo, porque no hay ningún derecho a la existencia por parte de individuos hipotéticos que aún no han sido concebidos.

Asimismo hemos de tener en cuenta lo establecido por la Declaración Universal sobre el Genoma y los Derechos Humanos, la cual en su artículo 2 establece que :
“A) cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características genéticas.
B) Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete su carácter único y su diversidad”

Este artículo, si bien puede ser interpretado como la prohibición de la discriminación negativa por las características genéticas de un individuo, lo cierto es que la misma lectura se puede hacer de este mismo artículo pero de una manera totalmente diferente y opuesta.
Este artículo también sirve para pensar y para determinar que, precisamente porque un individuo no puede ser discriminado por sus características genéticas, el escogerlas para que un individuo las desarrolle también es discriminar, y por lo tanto también se puede considerar como una de las conductas recogidas por este artículo.

El reducir al individuo a sus características genéticas es lo que pretenden hacer los Señores Lichy, al pretender que su hijo nazca con una discapacidad que no necesariamente tendría que sufrir si el proceso de fecundación fuese el biológico, y si, en el caso de tener que aplicar el DGP, sólo se implantasen los óvulos que no contuviesen el gen de la sordera en su ADN.

En todo caso ha de quedar claro que las técnicas de terapia genética han de ser empleadas para prevenir las posibles enfermedades congénitas, y el permitir el nacimiento de niños sanos que, de no ser por la aplicación de estas técnicas se verían avocados a vivir una existencia de sufrimiento.

APLICACIONES DEL TRATAMIENTO EN CASOS REALES
A modo ilustrativo veremos una serie de ejemplos en los que este diagnóstico se ha empleado con éxito para evitar el desarrollo de enfermedades hereditarias que si no mortales, provocarán una dudosa calidad de vida en el individuo que las sufra.
Estos casos clínicos en los que se empleó el tratamiento satisfactoriamente son, entre otros los siguientes:
 La selección genética permite el nacimiento de un niño libre de padecer cáncer de colon hereditario. Un grupo de médicos franceses ha logrado evitar la transmisión familiar de un cáncer de colon hereditario con una técnica que permite detectar enfermedades genéticas en los embriones. Se ha logrado el nacimiento de un bebé libre de poliposis adenomatosa familiar, una enfermedad hereditaria que transmite el padre y provoca la aparición de tumores peligrosos en el colon. La pareja se sometió previamente a un tratamiento de fecundación “in Vitro” para poder seleccionar los embriones que no habían heredado la enfermedad.

 El próximo mes de octubre, una mujer catalana dará a luz dos niñas gemelas libres de una enfermedad hereditaria extraña que padece el padre, la exostosis múltiple. Cuando uno de los progenitores es portador hay un 50% de posibilidades que el futuro bebé lo sufra.
Se ha logrado seleccionar e implantar en la madre embriones sanos, tras aplicar la técnica del diagnóstico genético preimplantacional.

 EEUU: se ha conseguido seleccionar un embrión cuyo genoma no poseía el gen causante de un determinado tipo de Alzheimer.
Tal selección se había llevado a cabo mediante diagnóstico preimplantatorio y había permitido escoger, de entre quince, a un embrión que no había heredado la enfermedad.

CONCLUSIONES
Es comprensible que unos padres deseen que su hijo sea el más sano, el más guapo y el más inteligente de todos, es por ello que al escuchar que unos padres quieren que su hijo sea sordo no deja de ser, cuanto menos, chocante.
Pese a que los señores Lichy se consideren a ellos mismos y a su comunidad como una minoría lingüística, lo cierto es que la sordera es una minusvalía, es una discapacidad que va a marcar por siempre la vida del individuo en cuestión.
Además, hemos de pensar en qué contarán estos padres a su hijo el día que éste les pregunte
¿ por qué? .
Para poder analizar el comportamiento de la pareja que nos trae al caso, hemos de tener presente la distinción entre las actuaciones terapéuticas en el genoma de la descendencia, que pretendan evitar rasgos patológicos, y las intervenciones en el genoma que no tienen dicho carácter, sino que respondan a meros deseos perfectivos o caprichosos de sus progenitores, y que tiendan por ello a una predeterminación de la herencia genética inaceptable.

Si bien, y bajo mi punto de vista, el DGP no supone la manipulación genética, entendida como la modificación de genes, y la intervención en la estructura del ADN.
Este tratamiento supone la intervención en el curso natural de las cosas, la selección artificial de los óvulos considerados viables y los no viables, así como los que portan enfermedades genéticas y los que no.

Este tratamiento ha sido desarrollado para beneficiar a las familias que, de otra forma, no conseguirían tener descendencia sana, y es totalmente deseable y respetable que unos padres quieran proporcionar a sus hijos una calidad de vida de la cual, de otro modo no podrían disfrutar.
En este caso, el comportamiento de los Señores Lichy es, desde este punto reprochable, puesto que el sometimiento a esta terapia no responde sino al mero capricho de los progenitores.

El Diagnóstico Genético Preimplantatorio (DGP) conlleva la selección de unos embriones en detrimento de otros, con el propósito de evitar transmitir a la descendencia enfermedades hereditarias graves, nunca con el propósito de crearlas.