Vivir dia a dia con Osteocondromas Múltiples Congénitos (OMC)

Hola Ramon, soy una persona q vive cada dia con Osteocondromas.

Y desde mi experiencia, te dire, que siempre, casi todos los traumatologos q he visto, y son bastantes. Han pasado de querer quitarme los osteocondromas. SI no molestan, decian, para que. Incluso cuando molestaban, habia muchisimos q eran reaccion a extirparlos, pq en el fondo, tenian miedo a que se al extirparlos se volvieran a reproducir, pero esta vez de una manera mas exagerada.

Asi q, a mi, si te soy sincera, nunca me han imporatado esos bultones q se me veian. Yo de pitu, me ponia camisetas de manga corta y pantalones a doquier. Era mi cuerpo y estaba agusto con el. Lo q si llevaba mal era el dolor de mi tobillo derecho, y sobre todo, el no poder hacer ciertas actividades al igual q el resto de los demas. Y quizas lo que mas me afectaba, era el no poder andar y correr como los demas. A mi los bultos no me molestaban, a mi lo q me empezo a molestar era ver como mi pie derecho se torcia poco a poco hacia fuera.
Era como una senal de mi cuerpo, recordandome dia a dia q algo andaba mal. Mas luego los dolores. Todo eso solamente lo podia evitar renunciando a musas cosas, pq los medicos cada vez q hablaba lo unico q hacian era meterme miedo.

Pero cuando me hice mayor, ocurrio algo divertido. Los traumatologos me siguieron metiendo miedo con los q me dolian, pero me empezaron a decir q a ver cuando narices me quitaba esos bultos de las rodillas. Pq realmente se veian. A esos no les tenian ya ningun miedo. Creian saber q eran bultos externos, sin ningun peligro.

Asi que,,, cuando hace 5 anos consegui al fin q a cambio de una operacion loca, se atrevieran a tocarme el dichoso tobillo derecho. El cual el pobrecito sigue malito. Por ahorita parece q no hay mas ciencia pa el.

Cogieron y aprovecharon gustosos a quitarme toos los bultos externos de mis piernas.
Creo q el dia de la operacion se lo pasaron bomba, porque al cabo de un ano de estar escayolada, descubri q tenia muxas bellas cicatrices, bellas, pq hay q admitir q si los traumatologos quieren, dejan una linea minuscula hoy en dia, q si se deja cicatrizar tranquilamente y no se mueve la zona, ni se ve.
Y como no sabia que eran toas esas lineas, pregunte, a ver,,, y me contestaron q ahi habian abierto pa limpiarme. Y me habian dejado los huesos de las piernas bonitos.

Con lo q no contaban, es q al cabo de 2 anos, uno de esos bultitos a pesar de q ya he dejado de crecer, etc. Uno de esos bultitos apareciera de nuevo. Y esta vez, el muy capullito, fuera mas activo y me tocara ciertos musculos de la rotula.
Divertido eh!!!

Lo mas divertido, es q desde ese descubrimiento ya han pasado 3 anos, y ahora , los traumatologos, mejor dicho mi traumatologo, empieza a aceptar al fin de q con 29 anos me esta creciendo una nueva exostosis o osteocondroma en el lugar donde anos antes me quito una q estaba quieta. Y q sigue creciendo.
Si preguntas a la mayoria de los traumatologos, te diran q eso es imposible. Te dire desde q la senti de nuevo y consegui el suficiente valor para aceptarla e hablar de ella con el medico. He llorado bastante, muxas veces de rabia e impotencia, pq los traumatologos me buscaban miles de escusas para esa inflamacion de la rotula.

Lo cierto, q eso es lo q mas duele.
Pero dejando pelillos a la mar. La posibilidad de q esto te suceda es una entre no se cuantos millones.
Aunq supuestamente tienes esa misma posibilidad pa q te toque una exostosis hereditaria sin heredarla
jejejejej
que contradicion eh!!!

Las operaciones son algo q en mi opinion me parece q se deberia de hacer solo cuando es realmente necesario, molesto acompanado de dolor, o de falta de movimiento o.... sino ser muy consciente de todos los riesgos.

porque las consecuencias estan ahi, y si de repente suceden, si no son por una razon asi, uno se puede pasar el resto de su vida machacandose. Y no merece la pena.
Mi ultima operacion de la pierna, me ha supuesto laperdida de sensibilidad, no siento ni frio, ni calor y lo mas divertido, me la puedo pellizcar e incluso meter una ahuja, q no siento na
Y aunq pueda sonar fuerte, estoy contenta, pq mi pierna funciona, pa andar y otras miles de cosas mas.

Y por muxo q quiera aparentar, a veces me pregunto si no hubiera sido mejor aguantar un pokito mas los dolores a cambio de seguir teniendo la pierna q conocia. NO voy a decir una pierna normal, pq no lo era, pero era y es mi pierna, y ahora es diferente y me tengo q hacer a ella, otra vez a recorrer caminos

Un saludete


ELSA SALVADOR RODRIGUEZ
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