sábado, 15 de marzo de 2014

ISCIII: Registro Nacional de Enfermedades Raras

Estimadas Asociaciones, Fundaciones y Federaciones de pacientes con enfermedades Raras, este año 2014 les volvemos a recordar la importancia del Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII).
El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las Enfermedades Raras y disponer de un registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.
Necesitamos que todas las Asociaciones, Fundaciones y Federaciones de pacientes nos ayuden a la difusión y al conocimiento del Registro de Enfermedades Raras entre todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara y especialmente entre todos aquellos que están integrados en su Asociación. Necesitamos que estimulen la importancia de que cada paciente se registre personalmente.
También les animamos para que incluyan el enlace de la página Web del Registro de manera visible en sus páginas Web y entre sus enlaces recomendados o bien incluirlo en sus revistas online en caso de que se dispongan de ellas.
El enlace de la página Web del Registro:  https://registroraras.isciii.es .
Estamos a disposición de ustedes y a la de los pacientes a través del correo electrónico del Registro registro.raras@isciii.es  y  aalmansa@isciii.es  y también, a través de los teléfonos 918 222 050-918 222 032.
Les damos las gracias por toda la ayuda y colaboración que nos prestan.

Un afectuoso saludo, 
Angela Almansa
Registro de EE.RR
Institruto de Investigación de EE.RR