Pruebas Genéticas contra las Enfermedades Poco Frecuentes

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AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS EXIGEN PRUEBAS GENÉTICAS PARA TENER HIJOS LIBRES DE ESTAS PATOLOGÍAS

Sevilla 21/02/2011
Durante el Vº Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, donde se leyó la Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas afectadas por Enfermedades Raras y el Decálogo de Derechos de las personas con estas enfermedades, los afectados por estas patologías exigieron a las Administraciones el acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos estén libres de estas enfermedades.

Los afectados por Enfermedades Raras (ER) reclamaron que, tanto las Administraciones como la sociedad en general, adopten las medidas necesarias para garantizar la igualdad de trato y oportunidades, la equidad, el acceso y el derecho a la inclusión social, poniendo fin a las discriminaciones sociales, sanitarias, educativas y laborales que sufren en las distintas comunidades autónomas.
En este sentido, exigieron una mayor coordinación y coherencia de las iniciativas autonómicas en materia de enfermedades raras, así como una mayor cooperación entre todas las partes implicadas.

Tratamiento igualitario de los enfermos Los pacientes afectados por ER pidieron a la Administración Central un Sistema Nacional de Salud cohesionado y de calidad, que garantice un tratamiento igualitario de los enfermos. Por ello, exigieron que se garantice a las personas con enfermedades poco frecuentes :
1.- el mismo acceso a una información precisa,
2.- un diagnóstico apropiado y a tiempo y
3.- una asistencia sanitaria que permita mejorar su esperanza y calidad de vida.

En esta Declaración, los afectados por ER reivindicaron una mayor difusión e información de enfermedades poco frecuentes, que ponga fin a los continuos casos de vulneración de los derechos, sobre todo en la valoración de la invalidez, discapacidad y dependencia.
En el aspecto laboral, exigieron una atención directa a las necesidades personales de estos enfermos dentro de los planes regionales de promoción de empleo.

Carga socioeconómica y calidad de vida Dentro del Vº Congreso Internacional, que se ha celebrado en Sevilla hasta este fin de semana bajo el lema 'Uniendo esfuerzos frente a las enfermedades raras', se desarrolló una mesa redonda titulada, 'Afectados por enfermedades raras: cómo enfrentarse a la enfermedad'.
Ésta se abrió con la presentación del Proyecto BURQOL-RD: sobre la carga socioeconómica y la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Enfermedades Raras por parte del investigador del proyecto, Julio López Bastida.