La Red Española de Registros de Enfermedades Raras contabiliza más de un millón de posibles casos.
Éstos, que se reunieron recientemente en la sede del Ministerio de Sanidad, declararon que “es muy probable que solo la mitad de los casos registrados correspondan realmente a una patología considerada como enfermedad rara”. Sin embargo, sostuvieron que “estos pasos son necesarios para cuantificar y conocer la realidad de este grupo de patologías en España”.
Precisamente por ello se constituyó la SpainRDR, que está formada por los departamentos de Salud de todas las comunidades autónomas de España, el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA), el Ministerio de Sanidad, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), sociedades médicas y redes de investigación, y organizaciones farmacéuticas y biotecnológicas.
Por su parte, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), que pertenece al Instituto de Salud Carlos III, actúa como coordinador y líder de la red.
Los miembros de la misma informaron de que las raras o poco frecuentes “son enfermedades de carácter crónico que suelen llevar aparejado un alto grado de discapacidad”. No obstante, “presentan una prevalencia tan baja que requieren esfuerzos especiales y combinados, dirigidos a prevenir la morbilidad, la mortalidad temprana o la reducción de la calidad de vida de las personas que las padecen y sus familias”, añadieron.
Ante ello, los representantes de la SpainRDR aseguraron que el desarrollo de políticas sociales, sanitarias y de investigación en enfermedades poco frecuentes y la evaluación de las mismas “se basa en disponer de la información que permita conocer frecuencia, distribución espacial, evolución temporal y otras características de las enfermedades raras”.
Ello facilita su mejor conocimiento “y actuar como instrumento de soporte para la planificación y toma de decisiones”, concluyeron.
Nota: Llevamos así desde hace más de 15 años..... y lo que queda.
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