Redacción | Madrid 01.12.2014
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen
unas 7.000 enfermedades raras que se estima que afectan a menos de 5 de cada
10.000 personas en Europa, a unos 3 millones en España. Según los expertos,
sólo en Andalucía, hay unos 600.000 afectados por alguna de estas
enfermedades.
Debido a esta alta prevalencia, especialistas en enfermedades raras de
Andalucía han creado el “Club de las Enfermedades Raras Andalucía
Occidental". Este grupo pretende ampliar el conocimiento que actualmente
tienen los especialistas de las enfermedades raras y profundizar en la mejora
de la atención de los pacientes que padecen estas patologías.
Sin embargo,
como su propio nombre indica, parece dejar a un lado a los profesionales y
por tanto también a los pacientes de Andalucía oriental.
A pesar de esta discriminación geográfica en su planteamiento, el Club afirma
pretender profundizar en los síntomas y afectación de estas enfermedades
raras, haciendo especial hincapié en las lisosomales, como la enfermedad de
Gaucher, la de Fabry y el síndrome de Hunter. “Estas enfermedades tienen una
ventaja y es que tienen tratamiento. Por ello, esta iniciativa es una
oportunidad para compartir con otros especialistas las mejoras que han
surgido en la atención a estos pacientes, ya que muchos especialistas no
tienen constancia de la existencia de estas patologías hasta que no tratan a
algún paciente y conocen poco a poco la enfermedad”, explica el doctor de la
Unidad de Dismorfología y Metabolismo del Hospital Universitario Virgen del
Rocío de Sevilla, Antonio González Meneses.
Concretamente, el Club surge como un proyecto de formación centrado en la
enfermedad de Gaucher, el síndrome de Hunter y la enfermedad de Fabry y casos
clínicos de las tres patologías. Esta iniciativa persigue, por tanto, 4
objetivos específicos: dar a conocer las enfermedades lisosomales que tienen
tratamiento, incrementar la sospecha diagnóstica, preparar al colectivo
médico en el abordaje multidisciplinar de estas enfermedades y mejorar el
consejo genético.
Esta formación se dirige principalmente a médicos residentes de último año y
adjuntos de distintas especialidades: Medicina Interna, Nefrología,
Cardiología, Neurología y Pediatría, al fin de concienciar en torno a estas
patologías y mejorar, en la medida de lo posible, la calidad de vida de estos
afectados.
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600.000 personas padecen una enfermedad rara en Andalucía
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Redacción | Madrid
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS),
en el mundo existen unas 7.000 enfermedades raras que se estima que
afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas en Europa, a unos 3
millones en España. Según los expertos, sólo en Andalucía, hay unos
600.000 afectados por alguna de estas enfermedades.
Debido a esta
alta prevalencia, especialistas en enfermedades raras de Andalucía han
creado el “Club de las Enfermedades Raras Andalucía Occidental". Este
grupo pretende ampliar el conocimiento que actualmente tienen los
especialistas de las enfermedades raras y profundizar en la mejora de la
atención de los pacientes que padecen estas patologías. Sin embargo,
como su propio nombre indica, parece dejar a un lado a los profesionales
y por tanto también a los pacientes de Andalucía oriental.
A
pesar de esta discriminación geográfica en su planteamiento, el Club
afirma pretender profundizar en los síntomas y afectación de estas
enfermedades raras, haciendo especial hincapié en las lisosomales, como
la enfermedad de Gaucher, la de Fabry y el síndrome de Hunter. “Estas
enfermedades tienen una ventaja y es que tienen tratamiento. Por ello,
esta iniciativa es una oportunidad para compartir con otros
especialistas las mejoras que han surgido en la atención a estos
pacientes, ya que muchos especialistas no tienen constancia de la
existencia de estas patologías hasta que no tratan a algún paciente y
conocen poco a poco la enfermedad”, explica el doctor de la Unidad de
Dismorfología y Metabolismo del Hospital Universitario Virgen del Rocío
de Sevilla, Antonio González Meneses.
Concretamente, el
Club surge como un proyecto de formación centrado en la enfermedad de
Gaucher, el síndrome de Hunter y la enfermedad de Fabry y casos clínicos
de las tres patologías. Esta iniciativa persigue, por tanto, cuatro
objetivos específicos: dar a conocer las enfermedades lisosomales que
tienen tratamiento, incrementar la sospecha diagnóstica, preparar al
colectivo médico en el abordaje multidisciplinar de estas enfermedades y
mejorar el consejo genético.
Esta formación se dirige
principalmente a médicos residentes de último año y adjuntos de
distintas especialidades: Medicina Interna, Nefrología, Cardiología,
Neurología y Pediatría, al fin de concienciar en torno a estas
patologías y mejorar, en la medida de lo posible, la calidad de vida de
estos afectados.
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600.000 personas padecen una enfermedad rara en Andalucía
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Redacción | Madrid
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS),
en el mundo existen unas 7.000 enfermedades raras que se estima que
afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas en Europa, a unos 3
millones en España. Según los expertos, sólo en Andalucía, hay unos
600.000 afectados por alguna de estas enfermedades.
Debido a esta
alta prevalencia, especialistas en enfermedades raras de Andalucía han
creado el “Club de las Enfermedades Raras Andalucía Occidental". Este
grupo pretende ampliar el conocimiento que actualmente tienen los
especialistas de las enfermedades raras y profundizar en la mejora de la
atención de los pacientes que padecen estas patologías. Sin embargo,
como su propio nombre indica, parece dejar a un lado a los profesionales
y por tanto también a los pacientes de Andalucía oriental.
A
pesar de esta discriminación geográfica en su planteamiento, el Club
afirma pretender profundizar en los síntomas y afectación de estas
enfermedades raras, haciendo especial hincapié en las lisosomales, como
la enfermedad de Gaucher, la de Fabry y el síndrome de Hunter. “Estas
enfermedades tienen una ventaja y es que tienen tratamiento. Por ello,
esta iniciativa es una oportunidad para compartir con otros
especialistas las mejoras que han surgido en la atención a estos
pacientes, ya que muchos especialistas no tienen constancia de la
existencia de estas patologías hasta que no tratan a algún paciente y
conocen poco a poco la enfermedad”, explica el doctor de la Unidad de
Dismorfología y Metabolismo del Hospital Universitario Virgen del Rocío
de Sevilla, Antonio González Meneses.
Concretamente, el
Club surge como un proyecto de formación centrado en la enfermedad de
Gaucher, el síndrome de Hunter y la enfermedad de Fabry y casos clínicos
de las tres patologías. Esta iniciativa persigue, por tanto, cuatro
objetivos específicos: dar a conocer las enfermedades lisosomales que
tienen tratamiento, incrementar la sospecha diagnóstica, preparar al
colectivo médico en el abordaje multidisciplinar de estas enfermedades y
mejorar el consejo genético.
Esta formación se dirige
principalmente a médicos residentes de último año y adjuntos de
distintas especialidades: Medicina Interna, Nefrología, Cardiología,
Neurología y Pediatría, al fin de concienciar en torno a estas
patologías y mejorar, en la medida de lo posible, la calidad de vida de
estos afectados.
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