Sanidad evaluará 67 nuevas incorporaciones al catálogo de Enfermedades Raras

imfarmacia clinica.es/29 de Octubre de 2013

Entre el 6 y el 8% de la población de la UE sufre enfermedades raras, que en España afectan a 3 millones de pacientes.

Las Enfermedades Raras son aquellas patologías con una prevalencia menor de 5 casos por cada 100.000 habitantes (1/20.000) y se calcula que existen 7.000, es decir, entre un 6 y un 8% de la población de la Unión Europea. 
En España, 3 millones de personas las padecen. 
Por su baja prevalencia, su complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, los altos niveles de discapacidad que conllevan y porque no sólo afectan a quien la padece, sino también a sus familiares, es preciso “un abordaje interdisciplinar, incluyendo todos los aspectos, tanto sociales como sanitarios”. 
Así lo aseguró la secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, durante la inauguración de la jornada científica “Conocer la rareza, mejorar nuestras vidas”.
Enmarcada dentro de las actividades puestas en marcha con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, en ella se dieron cita expertos nacionales e internacionales en patologías poco frecuentes. El objetivo fue avanzar en la traslación clínica de la investigación. 
También en el ámbito de la investigación, la secretaria general destacó la participación de España, a través del Instituto de Salud Carlos III, en el Consorcio Internacional para la Investigación en Enfermedades Raras, que reúne a varios países con el objetivo de conseguir que en 2020 la mayoría de las enfermedades raras puedan ser diagnosticadas y existan, al menos, 200 nuevas terapias para estas patologías.
Asimismo, Farjas anunció que se ha adaptado el procedimiento de Buenas Prácticas en el Sistema Nacional de Salud al ámbito de enfermedades raras. 
En la actualidad, se están evaluando 67 experiencias con objeto de “establecer el catálogo de buenas prácticas de las Enfermedades Raras”. En concreto, el Mapa de Unidades de Experiencia “facilitará el acceso a la información de la actividad realizada en los diferentes hospitales de España en relación a las Enfermedades Raras”, tanto para los ciudadanos como a los profesionales para establecer redes. 
Para contribuir a esta coordinación y evitar desplazamientos innecesarios a las familias el Ministerio está desarrollando la Hojade Ruta de derivación asistencial.