La SEFH pide un registro nacional de enfermedades raras y una red de unidades de referencia
La Sociedad Española de Farmacia
Hospitalaria (SEFH) considera prioritario la creación de un registro
nacional de enfermedades raras y articular una red de unidades de
referencia en las diferentes CC.AA., para poder garantizar que todos los
afectados reciban los cuidados adecuados.
acta sanitaria//Valencia 16/04/2013
El
objetivo es diseñar entre todos un modelo de gestión que permita
afrontar las enfermedades raras de forma eficiente y garantice la
correcta atención y cuidados a todos los pacientes, independientemente
de la Comunidad Autónoma donde residan.
El Dr. Poveda afirma que existe
una amplia problemática en torno a estas patologías, como su
epidemiología, la investigación clínica y básica de los medicamentos
huérfanos y su autorización y financiación o los modelos de eficiencia
en su gestión. "Hay que ser conscientes de que no estamos hablando de
pacientes raros, sino de enfermedades raras y todos los que las padecen
deberían tener acceso a clínicos especializados", señala el Dr. Poveda,
que es también director del Área Clínica del Medicamento del hospital La
Fe de Valencia.
Aunque
se están haciendo progresos, en opinión del Dr. Poveda, el marco
español de las autonomías no está facilitando las cosas "estamos
hablando de enfermedades raras y por lo tanto el número de pacientes es
muy escaso así que no tiene mucho sentido que para aprobarse un
medicamento haya que pasar por 17 comités autonómicos diferentes y pagar
otras tantas tasas".
El propio concepto de enfermedad rara "debería
hacernos reflexionar a todos sobre la necesidad de crear otro tipo de
mecanismo diferente que vaya sujeto a una financiación independiente, ya
que no puede ser que se pongan barreras al acceso de medicamentos
huérfanos por temas presupuestarios de las diferentes administraciones",
añade este experto.
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