La Federación Española de
Enfermedades Raras, FEDER, y el CIBER de Enfermedades Raras han
promovido conjuntamente el Mapa de Enfermedades Raras CIBERER, con el
objetivo de dar a conocer las patologías en las que investigan los
grupos de este Centro. Dicha actuación se enmarca en el Convenio de
Colaboración firmado recientemente en Valencia por ambas entidades, para
promover actividades conjuntas y asesoramiento mutuo.
acta sanitaria.com/Valencia 14/12/2012
"Con
este mapa, nuestro interés es dar a conocer a los pacientes, sus
organizaciones y la sociedad en general lo que hacemos y cómo
investigamos en el día a día de nuestro trabajo científico. Esperamos
que este mapa sea de utilidad para todos los interesados y para
favorecer la comunicación de los científicos con los afectados y la
sociedad", ha declarado el doctor Francesc Palau, director científico
del CIBERER.
Este mapa, que se puede consultar
en la página web del CIBERER, recoge la labor que los grupos de
investigación de este Centro realizan en 565 enfermedades en el marco de
sus proyectos de investigación competitivos financiados por agencias
nacionales (como el Plan Nacional de I+D+i o la Acción Estratégica en
Salud del Instituto de Salud Carlos III), autonómicas, internacionales
(como la Comisión Europea) o de proyectos intramurales del propio
CIBERER.
Colaboración conjunta.
Para la Federación, este mapa
supone un gran avance para las familias con enfermedades poco
frecuentes. Juan Carrión, presidente de FEDER, asegura que "este mapa va
a facilitar el acceso a la información sobre enfermedades raras.
Además, a través de este proyecto vamos a acercar las diferentes líneas
de investigación que se están desarrollando en España a pacientes y a
representantes de pacientes".
Entre otras actividades, este
Convenio prevé la realización conjunta de conferencias terapéuticas, o
la elaboración y difusión por parte del CIBERER de documentación de
interés para los afectados por enfermedades raras. El acuerdo de
colaboración fue establecido recientemente en Valencia por Juan Carrión,
presidente de FEDER, Jordi Cruz, responsable de Formación e
Investigación de esta Federación, Almudena Amaya, delegada de esta
organización en la Comunidad Valenciana, y Francesc Palau, director
científico del CIBERER.
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