sábado, 29 de diciembre de 2012

Lo esencial en medicina reproductiva

Para dar respuesta a las principales cuestiones que pueden surgirle tanto al profesional de Medicina de la Reproducción como a residentes de Obstetricia y Ginecología, expertos en esta especialidad han elaborado la obra 'Lo esencial en medicina reproductiva', que ha sido presentada en Madrid y ha sido editada con la colaboración de Laboratorios Ferring.
 
 
acta sanitaria.com/Madrid 14/12/2012, Redacción
Lo esencial en medicina reproductiva 
Coordinada por Isidoro Bruna, director de la Unidad de Medicina de la Reproducción del Hospital Universitario Madrid-Montepríncipe, y Buenaventura Coroleu, jefe de Servicio de Medicina de la Reproducción del Instituto Universitario Dexeus de Barcelona, esta obra pretende convertirse en el tratado de consulta más ágil de la medicina reproductiva. De hecho, se distribuirá a ginecólogos especialistas en reproducción asistida de toda España.

Para Isidoro Bruna, "la intención ha sido elaborar una guía práctica basada en la evidencia, con un diseño directo, concreto y conciso que permite la consulta ágil. Además, el libro está elaborado en base a las preguntas que con mayor frecuencia se suelen formular los profesionales dedicados a la reproducción humana y sobre los temas que más preocupan a nuestros pacientes". Los autores plantean una cuestión, hacen una breve descripción sobre los pros y contras que hasta el momento han surgido sobre el tema, explican qué dice la medicina basada en la evidencia, dan una respuesta muy concreta y proporcionan un listado bibliográfico de lecturas recomendadas.

Una especialidad muy viva con avances frecuentes
El libro gira en torno a 7 temas: "Nomenclatura y estilo de vida", "Diagnóstico de la pareja subfértil", "Posibles tratamientos: las patologías más frecuentes", "Técnicas de reproducción asistida", "Aborto de repetición", "Complicaciones y riesgos de los TRA" y "Preservación de la fertidilidad". 
Isidoro Bruna puntualizó que el capítulo "Nomenclatura y estilo de vida" pretende acabar con el frecuente uso de diferentes vocablos para denominar un mismo aspecto. 
Además, reconoció la importancia de reevaluar todo, "desde la nomenclatura hasta los nuevos planteamientos para abordar abortos de repetición".
 No obstante, los coordinadores aseguran que este libro deberá actualizarse en el futuro, pues la medicina de la reproducción es una especialidad muy viva con avances frecuentes.

Buenaventura Coroleu puso como ejemplo: "la edad de acceso tardío de la mujer a su maternidad es un problema creciente que precisará en los próximos años una atención especial". Además, señaló que las últimas investigaciones abordan el tratamiento del embrión como paciente, los protocolos de estimulación ovárica, la preservación de la fertilidad tanto por motivos oncológicos como sociales, etc. 
A este respecto, Juan Carlos Aguilera, afirmó que España está a la cabeza mundial en medicina de la reproducción: "España es uno de los países punteros en fertilidad, publicaciones y resultados".

FEDER y CIBERER promueven un Mapa de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y el CIBER de Enfermedades Raras han promovido conjuntamente el Mapa de Enfermedades Raras CIBERER, con el objetivo de dar a conocer las patologías en las que investigan los grupos de este Centro. Dicha actuación se enmarca en el Convenio de Colaboración firmado recientemente en Valencia por ambas entidades, para promover actividades conjuntas y asesoramiento mutuo.
 
 
acta sanitaria.com/Valencia 14/12/2012
FEDER y CIBERER promueven un Mapa de Enfermedades Raras investigadas por este Centro"Con este mapa, nuestro interés es dar a conocer a los pacientes, sus organizaciones y la sociedad en general lo que hacemos y cómo investigamos en el día a día de nuestro trabajo científico. Esperamos que este mapa sea de utilidad para todos los interesados y para favorecer la comunicación de los científicos con los afectados y la sociedad", ha declarado el doctor Francesc Palau, director científico del CIBERER.

Este mapa, que se puede consultar en la página web del CIBERER, recoge la labor que los grupos de investigación de este Centro realizan en 565 enfermedades en el marco de sus proyectos de investigación competitivos financiados por agencias nacionales (como el Plan Nacional de I+D+i o la Acción Estratégica en Salud del Instituto de Salud Carlos III), autonómicas, internacionales (como la Comisión Europea) o de proyectos intramurales del propio CIBERER.


Colaboración conjunta
Para la Federación, este mapa supone un gran avance para las familias con enfermedades poco frecuentes. Juan Carrión, presidente de FEDER, asegura que "este mapa va a facilitar el acceso a la información sobre enfermedades raras. Además, a través de este proyecto vamos a acercar las diferentes líneas de investigación que se están desarrollando en España a pacientes y a representantes de pacientes".

Entre otras actividades, este Convenio prevé la realización conjunta de conferencias terapéuticas, o la elaboración y difusión por parte del CIBERER de documentación de interés para los afectados por enfermedades raras. El acuerdo de colaboración fue establecido recientemente en Valencia por Juan Carrión, presidente de FEDER, Jordi Cruz, responsable de Formación e Investigación de esta Federación, Almudena Amaya, delegada de esta organización en la Comunidad Valenciana, y Francesc Palau, director científico del CIBERER.

Se mantiene el número de madres solteras que acuden a la reproducción asistida

Según datos de la clínica Ginefiv, en los últimos 5 años se ha multiplicado por 2,5 la cifra de mujeres solteras que acuden a un centro de reproducción asistida. Incluso, en la presente coyuntura de crisis, este último año se ha mantenido el nº de pacientes solteras que acudieron a consulta durante el pasado 2011, donde hubo un crecimiento del 28%.
 
 
acta sanitaria.com/Madrid 10/12/2012
Con estos datos, la clínica Ginefiv ha concluido que, a pesar de la actual situación económica, las mujeres solteras no renuncian al deseo de tener un hijo. Esto se debe a que el 90% de las mujeres que optan por la maternidad en solitario tiene una situación económica favorable con trabajo estable. Además, la edad media de estas mujeres se sitúa en más 39 años, edad en la se tienen mayores dificultades en la gestación, ya que ha disminuido la reserva ovárica y los óvulos son de peor calidad.
Victoria Verdú, coordinadora de Ginecología de Ginefiv, comentó que "estas mujeres han aplazado la maternidad hasta haber desarrollado su carrera profesional o encontrar pareja estable. Sin embargo, se encuentran en el límite de su edad reproductiva, por lo que deciden tener un hijo solas al no poder retrasar más la hora de la maternidad y contar, además, con independencia económica".


Donante joven y sano
Gracias al mayor acceso a las técnicas de reproducción asistida, cada vez más mujeres pueden tener un hijo propio aunque no tengan pareja. 
Victoria Verdú explicó que las opciones que la reproducción asistida ofrece a las madres solteras para lograr el embarazo "son exactamente las mismas que a cualquier otra mujer, con la diferencia de que se tendrá que recurrir a la donación de semen para obtener el gameto masculino". Para ello, se busca un donante joven y sano que tenga unas características fenotípicas similares a la madre con el objetivo de que el bebé sea lo más parecido posible. 
En todo momento, la donación será anónima, por lo que no se sabrá la identidad del donante.

Se mantiene, a pesar de la crisis, el número de madres solteras que acuden a la reproducción asistidaDependiendo del perfil de la paciente, se podrá realizar una Inseminación Artificial (IA), en el caso de que sea sana y fértil, o se efectuará una Fecundación in Vitro (FIV), principalmente a partir de los 38 años, donde se reduce la capacidad ovocitaria y la tasa de anomalías cromosómicas es más alta. 
No obstante, la ginecóloga indica que "se debe tener en cuenta que aquellas pacientes que no puedan utilizar sus propios óvulos, podrán recurrir también a la donación de ovocitos o embriones para vivir la experiencia de ser madre".

Clic Salud' permite a los sevillanos consultar un resumen de su historia clínica

Los usuarios de la provincia de Sevilla ya pueden descargar un resumen de su historia clínica en la web de la Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía (www.juntadeandalucia.es/salud) gracias a la extensión de 'Clic Salud' que hasta ahora estaba disponible en fase de pilotaje para los usuarios atendidos en el Área Este de Sevilla (Osuna).
 
 
actasanitaria.com/Sevilla 24/12/2012
El acceso a esta herramienta se realiza a través de la Oficina Virtual del sistema sanitario público de Andalucía (Inters@s) que ya ofrece servicios como la cita previa o elección de médico y centro de atención primaria. 
Para la consulta de la información clínica será imprescindible contar con certificado digital, con el objetivo de garantizar, en todo momento, la confidencialidad de los datos.

Información disponible actualizada


A través de esta herramienta, los usuarios pueden consultar la información actualizada de los episodios más importantes de su historia clínica e incluye aspectos relevantes como la medicación que está tomando, alergias, informes de altas de urgencias o estancias hospitalarias. La información disponible, actualizada en el momento en que se producen cambios en su historia de salud, puede consultarse desde cualquier dispositivo y podrá descargarse en PDF para ser utilizada.

Una vez dentro del sistema, el usuario podrá consultar las citas, tanto futuras como pasadas de atención primaria y hospitalaria, sus problemas actuales de salud, sus alergias y contraindicaciones y la medicación que esta tomando. Además, contará con un histórico de sus ingresos, que incluye los diagnósticos y procedimientos principales desde 2006, y de los informes clínicos, que también se podrán descargar como documentos separados. Desde Clic Salud, el usuario también podrá acceder a un apartado con sus datos personales y a una sección de ayuda y preguntas frecuentes.


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sábado, 15 de diciembre de 2012

Registro Nacional de Enfermedades Raras

Desde el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III
Les animamos en estas fechas tan especiales a todas las Asociaciones de Enfermedades Raras y a sus pacientes a formar parte del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Considerando que hay en España 3 millones de personas, si todas estas se inscribieran, darían testimonio de la importancia y la necesidad para fomentar la investigación sobre cada enfermedad, y facilitar la toma de decisiones para planificar a nivel sanitario y social para la mejora de la prevención, diagnóstico, pronóstico, tratamiento y calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

·         Los pacientes pueden solicitar su inscripción por diferentes vías: correo electrónico; correo postal ó; a través de internet en la página Web del Registro https://registroraras.isciii.es

·         Los pacientes, una vez inscritos reciben unas claves de acceso con las que acceden al Registro y pueden completar datos sobre su enfermedad, recibir información sobre ella que se actualiza periódicamente, participar en estudios de calidad de vida, uso de medicamentos, etc. cómodamente a través de su ordenador, etc.

·          El Registro cumple con todas las normas de seguridad que la ley exige para este tipo de datos y está declarado en la Agencia Española de Protección de Datos.

Desde hace unos meses, el Registro Nacional se ha potenciado a través de un proyecto financiado a través de un gran consorcio internacional. Gracias a dicho proyecto se ha logrado un acuerdo común con todas las Comunidades Autónomas, sociedades médicas, científicas y profesionales, Centros de Investigación públicos y privados, Redes de Investigación, Organizaciones de Pacientes, Fundaciones y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER. Imserso)

Además el Registro lleva asociado el biobanco de enfermedades raras, de tal manera que todo paciente que voluntariamente lo desee puede donar muestras que se pondrán a disposición de los investigadores interesados en esa enfermedad concreta tanto a nivel nacional como internacional.

Con la convicción de que entre todos podemos hacer de este mundo un sitio mejor, les deseamos una Feliz Navidad y un Feliz Año Nuevo

Registro de Enfermedades Raras
ISCIII. Pabellón 11
Avda. Monforte de Lemos, 5
28029 Madrid
Telf.: 91 822 20 32,  
          91 822 20 50