Plataforma de médicos y pacientes para investigar enfermedades raras.
Potenciar la investigación, la formación y la aplicación "lo más rápido posible" de nuevas soluciones y productos diagnósticos y terapéuticos en enfermedades raras es la finalidad de esta plataforma colaborativa que, según el presidente de la Fundación Bamberg, Ignacio Para, nace con el propósito de integrar y relacionar tanto a científicos e investigadores, como a clínicos, gestores y pacientes.
Burgos, 20/12/2011.
La presentación de esta Plataforma Colaborativa entre pacientes y médicos para la Investigación Biomédica y de Enfermedades Raras, tuvo lugar durante la reciente celebración, en Burgos, del "II Café Científico", organizado por la asociación de pacientes AEPPEVA.
A la presentación de la misma acudieron, entre otras personalidades, Mercedes Pastor, directora de la Fundación Teleton-Feder, el ex ministro Juan Carlos Aparicio Pérez, diputado por Burgos, Berta Tricio, subdelegada del Gobierno en Burgos, Mª Soledad Carrillo, concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos, Ignacio Diez Azcarraga, gerente de Servicios Sociales de Burgos, Teófilo Lozano, gerente de Salud de Área y Pilar Gomariz, secretaria de la Federación Española de Enfermedades Raras, así como representantes del Instituto de Salud Carlos III, médicos expertos en enfermedades raras y pacientes.
A decir de Ignacio Para, es necesario proveer de herramientas o protocolos a los médicos de familia para ayudarles a detectar una enfermedad rara y derivarla hacia el especialista o especialistas competentes. Una de dichas herramientas es mejorar la comunicación entre estos con el fin de acortar al máximo el tiempo promedio de diagnóstico, que ahora es "escandalosamente alto".
Protocolo nacional. La propuesta de Para es que el Ministerio de Sanidad, con la ayuda de las sociedades científicas y profesionales, desarrolle un protocolo a nivel nacional para la detección rápida de enfermedades raras. También se contempla integrar a otros investigadores y clínicos trabajan en enfermedades no calificadas como raras, pero que coinciden en su génesis y características generales.
Para la Fundación Bamberg, la integración de los pacientes con los investigadores y médicos asistenciales en las redes de investigación en soporte electrónico está siendo, y será, una de los elementos de dinamización del conocimiento y de interacción de ideas, problemas y soluciones más importante.
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