Deusto impulsa un foro para conectar a afectados por enfermedades raras

El objetivo es mejorar la calidad de vida de unos pacientes que apenas conocen a personas con su misma patología.

15.11.11 - M. JOSÉ CARRERO | BILBAO.

Una enfermedad se considera rara cuando su tasa de incidencia es menor de 5 casos por 10.000 habitantes, presenta dificultades diagnósticas, tiene un origen desconocido, conlleva múltiples problemas -sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales-, plantea dificultades en la investigación debido a los pocos casos y, en consecuencia, carece de tratamiento efectivo.
A la luz de esta prolija definición, cualquiera puede hacerse cargo de la soledad con que viven su enfermedad las personas afectadas por este tipo de dolencias.

Para tratar de romper ese aislamiento, la Universidad de Deusto ha puesto en marcha un proyecto de teleasistencia, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de este colectivo. ¿Cómo? Mediante una plataforma - www.neuromusculares.deusto.es -, que contará con la participación de diversas instituciones públicas y privadas, asociaciones de afectados y expertos nacionales e internacionales.

En la presentación de la iniciativa participaron ayer el director y la psicóloga del equipo de investigación de Enfermedades Neuromusculares y del Neurodesarrollo de la Universidad de Deusto, Imanol Amayra y Amaia Jometon, así como la delegada en Euskadi de la asociación de Miastenia Gravis de España, Begoña Gallego.

Todos ellos expresaron su confianza en que esta iniciativa, subvencionada por el Departamento vasco de Sanidad, sirva como medio de intercambio de experiencias entre las personas afectadas, a fin de ayudar a reducir la sensación de abandono.

«A un enfermo neuromuscular le cuesta salir a la calle y buscar a alguien con sus mismas patologías. Este foro puede ser una gran ayuda para recibir apoyo psicológico porque la unión hace la fuerza», resaltó Begoña Gallego.
Y es que la página on line permitirá «romper las barreras geográficas» que dificultan o impiden la relación de personas de lugares muy distantes.

A través de la página de internet, los enfermos podrán expresar sus dudas, hacer sus comentarios, chatear e, incluso, participar en videoconferencias.
«Se organizarán sesiones grupales semanales para que los enfermos cuenten como les ha ido. En definitiva, permitirá crear vínculos entre pacientes y profesionales sanitarios y psicólogos, con el único fin de hacer más fácil la vida», resumió Imanol Amayra.