El Gobierno de Canarias crea el registro de enfermedades raras
(Canarias).18-08-2011.EFE
Así, con el registro se pretende conocer la dimensión de este tipo de enfermedades en la población de las islas por medio del conocimiento de la prevalencia e incidencia de las mismas.
La orden publicada hoy en el BOC señala que el registro se encargará del seguimiento, análisis y estudio del número de pacientes afectados de un defecto congénito o una enfermedad rara.
El registro recabará los datos personales de los pacientes a través de la tarjeta sanitaria y los datos de salud serán facilitados por los propios enfermos a sus médicos y por medio de pruebas diagnósticas.
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