http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=1&idContenido=27449
PACIENTES, JÓVENES ONCÓLOGOS Y DOLOR IRRUPTIVO ONCOLÓGICO, CLAVES EN EL 16º CONGRESO DE SEOR
Madrid 15/06/2011
En el marco del 16º Congreso de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) que se celebra en Madrid, los expertos han seleccionado como temas estrella a los jóvenes oncólogos, a los pacientes y al diagnóstico y tratamiento del Dolor Irruptivo Oncológico, cuyo primer documento de consenso entre sociedades se presenta también en dicho encuentro.
La Oncología Radioterápica, "aunque es la más antigua de todas -con 150 años de experiencia- no es aún la más conocida y hoy podemos decir que es la que más cura".
Así introdujo la presentación del Congreso su presidenta y jefe de Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, doctora Ana Mañas.
"Los avances científicos y las nuevas tecnologías en el área de la Oncología Radioterápica, surgidas en los últimos 2 años, son los temas clave de este Congreso bienal, que serán interiorizados por más de 700 asistentes", añadió.
Puertas abiertas para pacientes
La presidenta del Congreso señaló que las novedades en esta edición son, entre otras:
"Una jornada de puertas abiertas gratuita para pacientes y ponencias de carácter multidisciplinar dirigidas a técnicos y enfermeros radioterápicos".
Por otra parte, "esta edición del Congreso ha contado con alta participación activa, pues hemos recibido cerca de 600 comunicaciones", señaló el doctor Alejandro de la Torre, presidente del Comité Científico y jefe de Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Puerta de Hierro de Madrid.
Así, el especialista subrayó que "la Oncología Radioterápica tiende cada vez más a la especialización y, por tanto,- añadió- hemos tenido que desarrollar un programa con varias alternativas y con ganas de contar con muchos jóvenes oncólogos quienes seguirán nuestra trayectoria".
Por su parte, el doctor Ferrán Guedea, jefe de Servicio de Oncología Radioterápica del Instituto Catalán de Oncología (ICO) y presidente de SEOR hasta el jueves 17 de junio, día que coincide con el fin del Congreso (le sucederá en el cargo el doctor Alfredo Ramos, jefe del Servicio de Oncología Radioterápica en Hospital Ramón y Cajal), remarcó el alto carácter dinámico de la Sociedad, cuyas máximas son el rigor científico y la formación.
"La SEOR es una Sociedad muy comprometida que ha apostado por la multidisciplinariedad en cáncer. Se basa sobre todo en la evidencia y ha trabajado duramente por difundir esta especialidad a través de distintas iniciativas".
Consenso en Dolor Irruptivo
En el marco de este encuentro se presentará también un acuerdo de gran importancia alcanzado por 4 sociedades científicas:
1.- la propia SEOR (Sociedad Española Oncológica Radioterápica)
2.- SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica);
3.- SED (Sociedad Española del Dolor); y
4.- SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos).
Se trata del primer 'Documento de Consenso sobre Dolor Irruptivo Oncológico (DIO)'.
Tal y como comentó la doctora Yolanda Escobar, oncóloga médica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y coordinadora de dicho documento, "es la primera vez que cuatro sociedades relacionadas con el cáncer llegan a un acuerdo sobre el diagnóstico y el abordaje terapéutico de este tipo de dolor que puede aparecer en cualquier momento y dificulta en gran medida la calidad de vida".
El Documento:
http://www.actasanitaria.com/fileset/doc_65005_FICHERO_NOTICIA_49088.pdf
sábado, 25 de junio de 2011
12 propuestas para garantizar el sistema sanitario píblico
http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=5&idContenido=27398
DOCUMENTO: 12 PROPUESTAS PARA GARANTIZAR LA SOSTENIBILIDAD DEL SISTEMA SANITARIO PÚBLICO
Madrid 14/06/2011
La Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública, FADSP, recoge en 'Salud 2000' ofrece un análisis de la situación a la que se está sometiendo al Sistema Nacional de Salud, SNS, y presenta 12 propuestas para garantizar su viabilidad.
El Documento:
http://www.actasanitaria.com/fileset/doc_64955_FICHERO_NOTICIA_48113.pdf
DOCUMENTO: 12 PROPUESTAS PARA GARANTIZAR LA SOSTENIBILIDAD DEL SISTEMA SANITARIO PÚBLICO
Madrid 14/06/2011
La Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública, FADSP, recoge en 'Salud 2000' ofrece un análisis de la situación a la que se está sometiendo al Sistema Nacional de Salud, SNS, y presenta 12 propuestas para garantizar su viabilidad.
El Documento:
http://www.actasanitaria.com/fileset/doc_64955_FICHERO_NOTICIA_48113.pdf
El Registro de Enfermedades Raras en España (IIER)
http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/documentacion/boletindigitalcreer/2011/news_mayo/informacion_iier/registro_er_herramienta/index.htm
El Registro de Enfermedades Raras, una herramienta clave al servicio de los pacientes y de la sociedad en general.
El Registro de Enfermedades Raras es un censo de afectados por estas patologías, de ámbito nacional, con todas las garantías de confidencialidad y protección de datos de la legislación vigente.
Su elaboración corresponde al Instituto de Salud Carlos III, a través del centro de referencia en estas dolencias: el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER).
La existencia del Registro de Enfermedades Raras permitirá disponer de datos rigurosos y concretos sobre el porcentaje de población afectada en España y las características de las diferentes patologías.
Esto facilitará el desarrollo de una investigación de mayor calidad y validez, así como el diseño de políticas de salud pública más definidas y específicas.
Para todo ello resulta indispensable la colaboración de los pacientes.
La solicitud de inscripción es voluntaria y pueden realizarla todas las personas que padezcan alguna enfermedad rara.
Entre los diferentes beneficios para los pacientes, el registro permite al interesado participar en la investigación de su enfermedad y disponer de información actualizada sobre la misma.
Es igualmente necesaria la colaboración de las Comunidades Autónomas, de la industria y de las organizaciones sociales.
La implicación de todos los agentes interesados repercutirá en el incremento de la calidad de vida de las personas y,por ende, de la sociedad en general.
A la difusión del Registro de Enfermedades Raras contribuye activamente el Imserso, a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).
Asimismo, las asociaciones pueden desempeñar un papel importante de apoyo en la tarea de difusión y conocimiento del registro.
Registro de Enfermedades Raras +34 918 222 050 aalmansa@isciii.es
¡¡¡ APUNTATE !!! No esperes más.
El Registro de Enfermedades Raras, una herramienta clave al servicio de los pacientes y de la sociedad en general.
El Registro de Enfermedades Raras es un censo de afectados por estas patologías, de ámbito nacional, con todas las garantías de confidencialidad y protección de datos de la legislación vigente.
Su elaboración corresponde al Instituto de Salud Carlos III, a través del centro de referencia en estas dolencias: el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER).
La existencia del Registro de Enfermedades Raras permitirá disponer de datos rigurosos y concretos sobre el porcentaje de población afectada en España y las características de las diferentes patologías.
Esto facilitará el desarrollo de una investigación de mayor calidad y validez, así como el diseño de políticas de salud pública más definidas y específicas.
Para todo ello resulta indispensable la colaboración de los pacientes.
La solicitud de inscripción es voluntaria y pueden realizarla todas las personas que padezcan alguna enfermedad rara.
Entre los diferentes beneficios para los pacientes, el registro permite al interesado participar en la investigación de su enfermedad y disponer de información actualizada sobre la misma.
Es igualmente necesaria la colaboración de las Comunidades Autónomas, de la industria y de las organizaciones sociales.
La implicación de todos los agentes interesados repercutirá en el incremento de la calidad de vida de las personas y,por ende, de la sociedad en general.
A la difusión del Registro de Enfermedades Raras contribuye activamente el Imserso, a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).
Asimismo, las asociaciones pueden desempeñar un papel importante de apoyo en la tarea de difusión y conocimiento del registro.
Registro de Enfermedades Raras +34 918 222 050 aalmansa@isciii.es
¡¡¡ APUNTATE !!! No esperes más.
miércoles, 22 de junio de 2011
Congreso Internacional de Osteocondromas Congénitos
Buenas noches, en varias conversaciones mantenidas y es una idea desde hace años, es organizar un Congreso en España sobre el Estado de Conocimiento de los Osteocondromas Multiples.
Pero el tiempo pasa y lo vamos postponiendo.
Entre todos los afectados podemos organizar algo para el año próximo con la colaboración y patrocinio de:
1.- CIBERER
2.- El Instituto de Salud Carlos III
3.- La Asociación de Pediatras
4.- La Asociación de Traumatologia
5.- Los Genetistas
6.- Los Laboratorios de Genética
7.- El Centro de Referencia de Enfermedades Poco Frecuentes de Burgos
8.- Fundación FEDER
Hay que hablar cada uno con su especialista y ver las posibilidades que existen al respecto.
El Sitio seria un Hospital Publico. Duración 2 dias
Un Borrador de Contenido seria:
a.- El Aspecto genético de la Alteración Metabólica. Participación de Investigadores Americanos.
b.- Tecnicas de Reproducción Asistida. Laboratorios y Departamentos de Genética
c.- Punto de Vista de los Traumatólogos. Ajustes y restablecimiento Oseo.
d.- Aspectos secundarios: Cancer de Hueso (Condrosarcoma), el Dolor, La fatiga Clónica, Grado
de Minusvalia, problemas psicológicos con las Cicatrices.
e.- Aspecto Psicológico e Informativo para los pacientes y familiares.
Podemos debatir al respecto.
Saludos
Pero el tiempo pasa y lo vamos postponiendo.
Entre todos los afectados podemos organizar algo para el año próximo con la colaboración y patrocinio de:
1.- CIBERER
2.- El Instituto de Salud Carlos III
3.- La Asociación de Pediatras
4.- La Asociación de Traumatologia
5.- Los Genetistas
6.- Los Laboratorios de Genética
7.- El Centro de Referencia de Enfermedades Poco Frecuentes de Burgos
8.- Fundación FEDER
Hay que hablar cada uno con su especialista y ver las posibilidades que existen al respecto.
El Sitio seria un Hospital Publico. Duración 2 dias
Un Borrador de Contenido seria:
a.- El Aspecto genético de la Alteración Metabólica. Participación de Investigadores Americanos.
b.- Tecnicas de Reproducción Asistida. Laboratorios y Departamentos de Genética
c.- Punto de Vista de los Traumatólogos. Ajustes y restablecimiento Oseo.
d.- Aspectos secundarios: Cancer de Hueso (Condrosarcoma), el Dolor, La fatiga Clónica, Grado
de Minusvalia, problemas psicológicos con las Cicatrices.
e.- Aspecto Psicológico e Informativo para los pacientes y familiares.
Podemos debatir al respecto.
Saludos
jueves, 9 de junio de 2011
APTURE: Asociación de Pacientes con Tumores Raros
http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=1&idContenido=26930
NACE EN ESPAÑA LA PRIMERA ASOCIACIÓN DE PACIENTES CON TUMORES RAROS
Madrid 26/05/2011.Sara de Federico
APTURE, primera asociación de afectados por tumores raros en España, ha comenzado su andadura con el objetivo de asesorar a los afectados por un tumor raro y a sus familiares, así como de apoyar la investigación y difusión del conocimiento de este tipo de cánceres.
Según los expertos, los tumores raros son aquellos que afectan a menos de 5 personas por 100.000 habitantes, aunque hay una gran variabilidad de ellos.
Así, existen más de 1.000 clases de tumores de este tipo y todos suponen el 20 % del total de los cánceres.
Estas características se traducen, para el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, "en un conjunto de tumores que presentaría la mayor incidencia tras los de mama, pulmón o colon. Sin embargó, -añadió- su heterogeneidad, en cuanto a bases moleculares, presentación, localización, respuesta a fármacos y supervivencia dificulta su diagnóstico y abordaje".
Desventajas añadidas
Otro problema añadido a la baja incidencia de estos tumores es el retraso en el diagnóstico, pudiendo ser éste de hasta 7 años.
"Que el diagnóstico sea más tardío o más temprano, depende, en última instancia, de cual sea la localización primaria del tumor y del comportamiento agresivo del mismo. Aún así, -continuó- es muy difícil sospechar la existencia de la mayoría de estos tumores, puesto que además de carecer de un componente genético o hereditario claro, son de crecimiento lento, por lo que lo habitual es que en el momento del diagnóstico se acompañen de metástasis".
Además, según indicó el doctor Albert Jovell, presidente de la recién nacida Asociación y del Foro Español de Pacientes, "al ser tumores poco comunes y debido al escaso conocimiento de las enfermedades, los pacientes están en desventaja con respecto al manejo clínico, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, en comparación con otros cánceres sobre los que existe mayor sensibilización".
Abordaje multidisciplinar
Al hilo de esta situación más desfavorable para los pacientes afectados por tumores raros, el doctor Jovell resaltó que "APTURE nace con la voluntad de aunar los esfuerzos de los pacientes con las sociedades médicas y los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de estos tumores, para así crear un engranaje que permita su detección precoz y enfoque multidisciplinar. Asimismo, mantendremos una colaboración estrecha con todas aquellas entidades públicas y privadas que puedan fomentar la formación e investigación en tumores raros".
En esta misma línea se manifestó, durante la presentación de la Asociación, el doctor Grande, quien destacó que "la situación de los afectados por estos tumores hace que sea fundamental, más aún que en el resto, que los profesionales sanitarios tengan experiencia en su manejo y que estos tumores sean abordados por un equipo multidisciplinar".
En esta línea, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), presidida por el doctor Emilio Alba, ha creado un Grupo de Trabajo de Tumores Raros para coordinar proyectos de investigación clínica con los pacientes, pues, "si la investigación en cáncer es fundamental, en el caso de los tumores raros lo es mucho más", matizó por su parte Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de pacientes con Cáncer (GEPAC).
APTURE cuenta con el apoyo de la SEOM, de GEPAC y el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE).
NACE EN ESPAÑA LA PRIMERA ASOCIACIÓN DE PACIENTES CON TUMORES RAROS
Madrid 26/05/2011.Sara de Federico
APTURE, primera asociación de afectados por tumores raros en España, ha comenzado su andadura con el objetivo de asesorar a los afectados por un tumor raro y a sus familiares, así como de apoyar la investigación y difusión del conocimiento de este tipo de cánceres.
Según los expertos, los tumores raros son aquellos que afectan a menos de 5 personas por 100.000 habitantes, aunque hay una gran variabilidad de ellos.
Así, existen más de 1.000 clases de tumores de este tipo y todos suponen el 20 % del total de los cánceres.
Estas características se traducen, para el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, "en un conjunto de tumores que presentaría la mayor incidencia tras los de mama, pulmón o colon. Sin embargó, -añadió- su heterogeneidad, en cuanto a bases moleculares, presentación, localización, respuesta a fármacos y supervivencia dificulta su diagnóstico y abordaje".
Desventajas añadidas
Otro problema añadido a la baja incidencia de estos tumores es el retraso en el diagnóstico, pudiendo ser éste de hasta 7 años.
"Que el diagnóstico sea más tardío o más temprano, depende, en última instancia, de cual sea la localización primaria del tumor y del comportamiento agresivo del mismo. Aún así, -continuó- es muy difícil sospechar la existencia de la mayoría de estos tumores, puesto que además de carecer de un componente genético o hereditario claro, son de crecimiento lento, por lo que lo habitual es que en el momento del diagnóstico se acompañen de metástasis".
Además, según indicó el doctor Albert Jovell, presidente de la recién nacida Asociación y del Foro Español de Pacientes, "al ser tumores poco comunes y debido al escaso conocimiento de las enfermedades, los pacientes están en desventaja con respecto al manejo clínico, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, en comparación con otros cánceres sobre los que existe mayor sensibilización".
Abordaje multidisciplinar
Al hilo de esta situación más desfavorable para los pacientes afectados por tumores raros, el doctor Jovell resaltó que "APTURE nace con la voluntad de aunar los esfuerzos de los pacientes con las sociedades médicas y los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de estos tumores, para así crear un engranaje que permita su detección precoz y enfoque multidisciplinar. Asimismo, mantendremos una colaboración estrecha con todas aquellas entidades públicas y privadas que puedan fomentar la formación e investigación en tumores raros".
En esta misma línea se manifestó, durante la presentación de la Asociación, el doctor Grande, quien destacó que "la situación de los afectados por estos tumores hace que sea fundamental, más aún que en el resto, que los profesionales sanitarios tengan experiencia en su manejo y que estos tumores sean abordados por un equipo multidisciplinar".
En esta línea, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), presidida por el doctor Emilio Alba, ha creado un Grupo de Trabajo de Tumores Raros para coordinar proyectos de investigación clínica con los pacientes, pues, "si la investigación en cáncer es fundamental, en el caso de los tumores raros lo es mucho más", matizó por su parte Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de pacientes con Cáncer (GEPAC).
APTURE cuenta con el apoyo de la SEOM, de GEPAC y el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE).
CIBERER da Becas para Investigar las Enfermedades Poco Frecuentes
http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=27110
BECAS LANZADERA DE BANCAJA Y CIBERER PARA ESTUDIANTES INVESTIGADORES EN ENFERMEDADES RARAS
Valencia 02/06/2011
La Fundación Bancaja y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER, han suscrito un acuerdo de colaboración para conceder, por 2º año consecutivo, las Becas Lanzadera Bancaja-CIBERER, con el objetivo de captar a los mejores estudiantes para la investigación de excelencia en este tipo de patologías, que no siempre llaman la atención a los recién licenciados.
Las becas garantizan al estudiante una compensación económica para tal actividad desde el mismo momento de su incorporación al grupo de investigación.
El principal criterio de selección lo constituye la excelencia académica del candidato.
La Fundación Bancaja destina 60.000 euros a la financiación de estas becas dentro de su programa de apoyo a los jóvenes investigadores, creado en 2006, y que, con una dotación de 4,32 millones de euros, ha permitido el acceso de más de 260 jóvenes a contratos de investigación.
Alta permanencia
El programa de becas funciona desde 2007 y su Vª convocatoria se realizó en mayo de 2011.
La permanencia de un alto porcentaje de becados en los grupos de investigación tras finalizar la beca lanzadera (88% en las convocatorias 2007 y 2008) constata que el programa está cumpliendo con su objetivo.
El CIBERER, iniciativa del Ministerio de Ciencia e Innovación a través del Instituto de Salud Carlos III, coordina la investigación de excelencia sobre enfermedades raras que se desarrolla en nuestro país.
Existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, que en su conjunto afectan a unos 3 millones de personas en España, constituyendo un problema sociosanitario de primer orden.
BECAS LANZADERA DE BANCAJA Y CIBERER PARA ESTUDIANTES INVESTIGADORES EN ENFERMEDADES RARAS
Valencia 02/06/2011
La Fundación Bancaja y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER, han suscrito un acuerdo de colaboración para conceder, por 2º año consecutivo, las Becas Lanzadera Bancaja-CIBERER, con el objetivo de captar a los mejores estudiantes para la investigación de excelencia en este tipo de patologías, que no siempre llaman la atención a los recién licenciados.
Las becas garantizan al estudiante una compensación económica para tal actividad desde el mismo momento de su incorporación al grupo de investigación.
El principal criterio de selección lo constituye la excelencia académica del candidato.
La Fundación Bancaja destina 60.000 euros a la financiación de estas becas dentro de su programa de apoyo a los jóvenes investigadores, creado en 2006, y que, con una dotación de 4,32 millones de euros, ha permitido el acceso de más de 260 jóvenes a contratos de investigación.
Alta permanencia
El programa de becas funciona desde 2007 y su Vª convocatoria se realizó en mayo de 2011.
La permanencia de un alto porcentaje de becados en los grupos de investigación tras finalizar la beca lanzadera (88% en las convocatorias 2007 y 2008) constata que el programa está cumpliendo con su objetivo.
El CIBERER, iniciativa del Ministerio de Ciencia e Innovación a través del Instituto de Salud Carlos III, coordina la investigación de excelencia sobre enfermedades raras que se desarrolla en nuestro país.
Existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, que en su conjunto afectan a unos 3 millones de personas en España, constituyendo un problema sociosanitario de primer orden.
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