Buena voluntad del Ministerio de Sanidad con las Enfermedades Poco Frecuentes

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EL GOBIERNO ELABORA UN PLAN DE TRABAJO CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS

Madrid 03/03/2011
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Gobierno presentó un plan de trabajo para mejorar el tratamiento de este tipo de patologías, que entre otras medidas contempla su abordaje desde una triple perspectiva: sanitaria, científica y socioeconómica:
1.- La designación de 140 nuevas unidades de referencia para el tratamiento de estas patologías,
2.- la creación de un registro nacional y
3.- el mantenimiento de la inversión destinada a investigación son algunas de las nuevas medidas incluidas en el plan de trabajo del Gobierno de España 2011-2012 para el tratamiento de las enfermedades raras (ER).

Dicho plan fue presentado este jueves, 3 de marzo en el Senado, por ministras de Sanidad, Leire Pajín, y de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, en el transcurso del acto dedicado al Día de las Enfermedades Raras (ER) en España.
Dicho acto estuvo presidido por la princesa de Asturias, Letizia Ortiz, y en el transcurso del mismo la Federación Española de ER, FEDER, entregó sus premios.
El objetivo del citado plan es mejorar la atención a las personas que padecen estas enfermedades, definidas como aquellas que presentan menos de un caso por cada 2.000 habitantes, pero dado el gran número de estas patologías, inciden sobre un porcentaje de población situado entre el 4 y el 8%.

Medidas a adoptar.
Entre las medidas que se prevé implementar, destacan las siguientes:
Dimensión sanitaria
Financiación pública de medicamentos huérfanos.
En los últimos 7 años, Sanidad ha financiado todos los medicamentos destinados al tratamiento de enfermedades raras. Ya son 51 los fármacos autorizados en España para estas dolencias.
Mantenimiento de la financiación de buenas prácticas en las CCAA y creación de un portal de Internet para mostrarlas y compartirlas.
Mantenimiento de la financiación para investigación clínica independiente que fija como área prioritaria los medicamentos huérfanos.
Elaboración de un documento común en el SNS que establezca los contenidos básicos y técnicas más adecuadas para el cribado neonatal.
Ampliación de 27 a 140 las unidades que podrán ser designadas como de referencia para el tratamiento de estas patologías.

Dimensión científica
Desarrollo de guías de práctica clínica e informes de evaluación de tecnologías sanitarias homogéneos entre territorios.
Elaboración de un registro nacional de enfermedades raras con información sobre la incidencia y prevalencia de estas patologías en España.
Ampliación del personal del Registro de Enfermedades Raras (ER) del Instituto de Enfermedades Raras del Carlos III, así como impulso al Área Genética Aplicada a las ER, incorporación del Centro de Investigación de Anomalías Congénitas (CIAC), y refuerzo de la infraestructura del Biobanco de ER.
Impulso a la acreditación de Institutos de Investigación Sanitaria, mecanismo para conseguir un incremento de conocimientos científicos y tecnológicos.
Mantenimiento para 2011 de la inversión en investigación asociada a estas patologías, que en 2010 superó los 12 millones de euros.

Dimensión socioeconómica
Elaboración de materiales y actividades formativas dirigidas a pediatras y profesionales de Atención Primaria.
Como país pionero en el establecimiento de una estrategia para ER, España contribuirá al desarrollo de redes de excelencia europeas.
En 2011-2012 se promoverá la financiación de actuaciones relacionadas con la acción social y el voluntariado en el ámbito de las ER (programa ligado al IRPF).
Mejora del conocimiento que tiene la ciudadanía sobre ER, con especial incidencia en la concienciación de jóvenes en edad escolar.
Creación de un foro específico de trabajo para las compañías que desarrollan productos y servicios para las ER y el resto de agentes científicos, tecnológicos y sociales.