Atención integral a las personas con enfermedades raras

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CASTILLA-LA MANCHA APUESTA POR LA ATENCIÓN INTEGRAL A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

Toledo 18/01/2011
El consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha, Fernando Lamata, ha presentado la Unidad Técnica de Apoyo de Castilla-La Mancha para proporcionar a los pacientes de enfermedades raras y sus familias, a las asociaciones y a los profesionales, una información actualizada y útil sobre estas patologías y los centros de referencia a los que pueden acudir.

Según destacó el consejero, el Gobierno de Castilla-La Mancha tiene como uno de sus objetivos prioritarios la atención integral de las personas con enfermedades raras, para ofrecer la mejor asistencia posible a unos ciudadanos que padecen patologías complejas, de difícil detección y diagnóstico y que generan en su mayoría una importante discapacidad y una fuerte carga para las familias que se convierten normalmente en los principales cuidadores.

Fernando Lamata explicó que la Unidad Técnica de Apoyo para las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha estará ubicada en la sede de los servicios centrales del SESCAM y en ella se atenderán todas las consultas, facilitando de forma ágil y actualizada información sobre las enfermedades raras y los centros de referencia a los que pueden acudir.

Conocer la situación a través de un registro
El consejero, que compareció ante los medios de comunicación acompañado del gerente del SESCAM, Ramón Gálvez, y la coordinadora de esta Unidad, Bibiana Mosquera, subrayó también que Castilla-La Mancha, donde se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas, ha sido la primera Comunidad Autónoma del país en crear, mediante una orden que se aprobó el pasado mes de septiembre, un Registro que permitirá conocer con exactitud cuántos ciudadanos padecen este tipo de patologías crónicas, de origen desconocido, y de una gran morbilidad y mortalidad prematura.

Según Lamata, esta iniciativa, que se enmarca en la Estrategia del Sistema Nacional de Salud sobre esta problemática y en el del Plan Sectorial de Enfermedades Raras que estará incluido en la Estrategia de Salud y Bienestar Social 2011-2020, responde a ese compromiso del Gobierno Autonómico de atender prioritariamente a los colectivos más vulnerables y que más necesitan el apoyo y el respaldo de la Administración autonómica y de la sociedad en su conjunto.

En este sentido, el consejero comentó que la esperanza de estos pacientes y de sus familias son los avances científicos, sobre todo de aquellos relacionados con el genoma humano que ya han posibilitado consolidar grandes progresos para el diagnóstico y el tratamiento adecuado de algunas de estas enfermedades raras y que muestran que el camino a seguir pasa por intensificar los esfuerzos en el campo de la investigación y avanzar en la solidaridad social para que este colectivo tenga los mejores cuidados posibles.

Comisiones Científica y Ciudadana
La Unidad Técnica de Apoyo para las Enfermedades Raras contará con la ayuda de 2 Comisiones.
Una de carácter Científico Asesora, compuesta por profesionales expertos de la Comunidad Autónoma, de alto nivel científico en su especialidad, que recogerá el conocimiento científico y avances, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento;
y otra de Asesoramiento Ciudadano, de carácter interdisciplinar, que formulará las líneas de acción y de colaboración para mejorar la atención a estos ciudadanos con la participación, entre otros, de representantes de las Asociaciones de pacientes.