Centro de Referencia de EE.RR. en Burgos

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REFERENTE NACIONAL
Abierto en Burgos un centro sociosanitario especializado en enfermedades raras
• El 7% de la población española padece alguna de las 7.000 dolencias extrañas catalogadas en el mundo

EFE.BURGOS.13/09/09
El 7% de la población española, aproximadamente 3 millones de personas, padece alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo, parte de los cuales serán asistidas en el centro de referencia nacional que se inaugurará en las próximas semanas en Burgos.

La Federación Española de Enfermedades Raras colaborará estrechamente con el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales para ayudar al buen funcionamiento de ese centro a cuya inauguración se espera asista la ministra Trinidad Jiménez.
La construcción del centro ha supuesto una inversión superior a los 13 millones de euros, aportada íntegramente por la Administración General del Estado.
Contará en plena actividad con una plantilla de unas 100 personas, tanto para la actividad asistencial y de investigación como para el resto de servicios.

5 afectados por cada 10.000 habitantes.
El centro, que será referencia nacional para este tipo de enfermedades --cuya prevalencia es de menos de 5 afectados por cada 10.000 habitantes--, contará con 80 plazas residenciales y con el apoyo de la Federación Española, que ya busca inquilinos para su tratamiento y atención.

Esa asociación, que abrirá una delegación en Burgos y lleva 10 años en funcionamiento, ha facilitado ya información para la localización de los afectados registrados, pero con las lógicas reservas "para preservar la confidencialidad de los pacientes", según ha explicado su presidenta, Rosa Sánchez de Vega.
La creación de esa entidad se debió precisamente a la dificultad de coordinar actuaciones en beneficio de los afectados y de sus familias, dado que muchos de ellos no están agrupados en ninguna asociación y las que existen son muy específicas y apenas tenían contacto entre sí.

Centro de Día, en funcionamiento.
Sánchez de Vega ha añadido que, a la espera de la inauguración oficial, ya han comenzado a funcionar varios de los servicios del Centro de Día adscrito al mismo como fisioterapia, logoterapia, rehabilitación y atención psicológica.
El centro, que en su parte residencial sigue un modelo que lleva años implantado en Suecia, se dedicará fundamentalmente a la atención sociosanitaria, de manera que, además de atender a los enfermos, apoyará a las familias y servirá de base para que puedan conocerse e intercambiar experiencias.

La presidenta considera que, en este tipo de casos, ese intercambio de experiencias es fundamental porque ayuda a saber cómo organiza cada uno el día a día o qué recursos se emplean.