PFIZER y las Enfermedades Raras

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PFIZER SE ADHIERE AL PACTO DE TODOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Madrid 18/06/2009.
La farmacéutica Pfizer y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) colaboran conjuntamente con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las patologías poco frecuentes.

De esta forma, Pfizer se adhiere así al 'Pacto de Todos por las Enfermedades Raras' (ER), impulsado por FEDER con el objetivo de reivindicar la urgente necesidad de un compromiso global y multisectorial en el abordaje de las ER.
"Con esta adhesión, nos unimos a este mensaje mundial que tiene un único objetivo: que los afectados alcancen una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral", señaló Francisco J. García Pascual, director de Relaciones Institucionales y Comunicación de Pfizer en España.

Fruto del trabajo de concienciación de este Pacto de Todos por las ER, cristalizó la creación de la Estrategia Nacional de ER, enmarcada dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud y respaldada y consensuada tanto por el Ministerio de Sanidad y Política Social (MSPS), comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, como FEDER y representantes de otros ministerios.

En este sentido, y según palabras de Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER "el documento de la Estrategia Nacional de ER constituye un primer marco de actuación para las comunidades autónomas y un punto de partida para seguir trabajando en la equidad sanitaria y social para los afectados por las ER".

Papel de los pacientes y asociaciones en la Estrategia Nacional
El papel de los pacientes en el desarrollo de la Estrategia Nacional consistió en hacer valer su voz mediante su representación o participación directa en asociaciones de pacientes que los representan.
FEDER constituyó parte del grupo de Trabajo de Terapias que tiene como objetivo analizar la situación de las ER desde el punto de vista de los tratamientos y ha desarrollado el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de los afectados por ER (Estudio 'ENSERIO'), que tiene por objeto detectar las principales necesidades de los pacientes para que sean tenidas en cuenta en la elaboración de la Estrategia Nacional.

Los datos aportados por el citado estudio reflejan la urgente necesidad de contar con Centros, Servicios y Unidades de Referencia para que puedan tener acceso cualquier afectado, con independencia de su comunidad autónoma de origen.
La creación de estas unidades paliaría otro de los problemas principales como el diagnóstico. Según el informe, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años.