Estimada Asociación:
Mi nombre es Ángela Almansa y me he incorporado a FEDER, para trabajar en colaboración con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III en el desarrollo del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras.
El motivo de este e-mail es presentaros el proyecto de este Registro que ya os fue comunicado hace unos meses cuando se os solicitó la colaboración de algunas personas de la Asociación con motivo de su puesta en marcha.
Posteriormente recibisteis otro e-mail desde la Fundación Teletón FEDER solicitándose información sobre Centros que actualmente están diagnosticando y tratando pacientes de las enfermedades con las que trabaja vuestra Asociación.
Ahora queremos dar un nuevo paso para avanzar en el desarrollo de este proyecto.
Este Registro es un censo que está dirigido a todos los pacientes con enfermedades raras sin excepción, en el que se recogerá la información referente a datos personales de los pacientes así como datos referentes al desarrollo y evolución de la enfermedad que padezcan.
El objetivo del Registro consiste en desarrollar y mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara para poder desarrollar una investigación de mayor calidad y validez.
Desde FEDER hemos apostado por el Registro teniendo en cuenta que:
1-Es muy importante la participación ya que contando con el mayor número de personas afectadas por una enfermedad concreta se podrá conocer y evaluar con más seguridad todas las consecuencias de esa enfermedad. Este concepto se comparte tanto en Europa como en el mundo.
2-Es también importante señalar que cada paciente formará parte del Registro Específico de su enfermedad lo que proporcionará mayores posibilidades de progreso en el conocimiento de esa enfermedad.
3-Además se facilitará que los investigadores interesados en cada enfermedad puedan disponer de una información más exhaustiva y que les permitirá garantizar que los resultados de sus investigaciones sean más válidos.
Para participar en el Registro los pacientes deben solicitarlo a través de la página web https://registrorar as.isciii. es.
Al solicitar la inscripción se piden:
· Datos de identificación así como la enfermedad que padece.
Se rellena un consentimiento informado que posteriormente ha de ser firmado y remitido por
correo postal al IIER.
· También es necesario que el IIER reciba algún informe médico en el que figure el diagnóstico de
la enfermedad.
Esto se puede hacer directamente en la aplicación si previamente se ha escaneado el
documento o bien remitirlo por fax o por correo postal.
Esta documentación es imprescindible para que el paciente sea incluido en el Registro.
· Una vez que la solicitud haya sido tramitada en el IIER y el paciente incluido en el Registro, se
le proporcionará una clave de acceso al mismo que le permitirá completar la información de su
enfermedad, participar en estudios de calidad de vida, estudios sobre costes de la enfermedad,
etc. Así mismo podrá recibir información sobre su enfermedad.
Desde FEDER nos ofrecemos a colaborar con la Asociación y con los propios pacientes para facilitar la incorporación de datos especialmente en aquellos pacientes que por las condiciones de su enfermedad o por no disponer de medios no puedan solicitar su inclusión en el Registro.
Asimismo nos ofrecemos a colaborar con la asociación para incorporar los datos de sus asociados de manera conjunta si así lo deseáis, para ello debéis poneros en contacto con nosotros a través del correo electrónico aalmansa@isciii. es para establecer la manera en que esto se podría realizar.
Nos interesa resaltar que la información contenida en el Registro cumple las normas de la Agencia Española de Protección de Datos y que sólo estará accesible a los responsables del Registro (IIER).
Cualquier otro investigador que desee obtener información de su enfermedad, deberá acreditar el tipo de investigación que pretende desarrollar, contar con la aprobación de un Comité de Ética y se ha de comprometer a devolver los resultados de su investigación a los pacientes.
Además los datos para la investigación se manejarán de forma anónima.
Os agradecemos vuestra atención y nos gustaría que os pusierais en contacto con nosotros o bien a través del correo electrónico aalmansa@isciii. es o llamando al teléfono 918222050. Si necesitáis mayor información podéis consultar la página web del Registro http://registrorara s.isciii. es.
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