Salobreña: Un Pacto de Todos: Sobre las Enfermedades Raras

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SALOBREÑA IMPULSARÁ UN "PACTO DE TODOS" PARA ABORDAR LAS ENFERMEDADES RARAS .
24/02/2009 - Redacción

Este es uno de los datos puestos de manifiesto en la rueda de prensa ofrecida hoy en Salobreña en la presentación de la Mesa Redonda que se celebrará mañana a las 17 horas en el Ayuntamiento con motivo del I Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero.
El acto está organizado por madres de niños que padecen una de estas enfermedades con el objetivo de dar a conocer toda la problemática que rodea este tema.

“Somos huérfanos del sistema de salud”.
Así se definía Eva Riquelme, madre de un niño de 10 años con una E. R(enfermedad rara) que en su caso se llama osteocondromatosis múltiple.
No existen tratamientos porque no se investiga sobre ellas, y tardan años en ser diagnosticadas. Todo ello conlleva mucho sufrimiento para el paciente y para las familias, manifestaba Riquelme.

Por eso, desde el Ayuntamiento, el alcalde de la Villa, Jesús Avelino Menéndez, se ha unido a este llamamiento para dar a conocer este problema que afecta a 3 millones de personas en España, y que por tanto se trata de un tema de salud pública.
“Debemos intentar una mayor coordinación entre asistencia primaria y especialistas y que las políticas sanitarias destinen más fondos y esfuerzos en la investigación de este tipo de enfermedades”, declaraba Menéndez.

En este mismo sentido se manifestaba Mariano Sánchez, responsable de la rede andaluza de trabajadores sociales sobre ER. “Nuestra labor consiste en dar información a los profesionales y familiares, formar a los profesionales sobre todo en atención primaria, y prestar apoyo a los movimientos asociativos.

“Se trata, continuaba Sánchez, de que aunque la enfermedad sea rara, sea conocida: dar visibilidad a estos pacientes que hasta ahora han sido invisibles para todo el mundo, incluido el sistema sanitario.
Por eso han elaborado un Plan Andaluz sobre ER y su próximo paso será desarrollar el tema de las enfermedades raras en atención primaria.
Carmen, otra de las madres presentes, con un hijo afectado, relataba su sufrimiento, cuando los médicos le dicen que ella sabe más sobre la enfermedad que ellos mismos.

Y es que los mismos médicos se sienten indefensos ante estos pacientes.
En definitiva, sostenía el alcalde, es un tema de concienciación de política sanitaria: hace falta invertir más dinero en la formación de los profesionales y en la investigación de las ER.

Noticias en otros medios:
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