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Enfermedades raras, mucho por descubrir
Sonia Garde
Autor: MANOLO HIDALGO
Más de tres millones de españoles la sufren.
Te enseñamos cómo reconocerlas y dónde tratarlas.
Albinismo, hidrocefalia, leucodistrofia, mastocitosis... son algunos ejemplos de las cerca de 7.000 enfermedades registradas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como “raras” y que afectan a 25 millones de europeos.
Su incidencia es muy baja: menos de 5 casos por 10.000 habitantes, lo que dificulta las investigaciones sobre posibles tratamientos.
Estas enfermedades pueden manifestarse a cualquier edad, aunque el 75% se desarrolla en la infancia.
Y a pesar de que la mayoría son crónicas, degenerativas, muy discapacitantes y sin curación, los afectados no reciben la suficiente ayuda.
Para paliar esta situación, la Federación Española de Enfermedades ha solicitado un pacto de Estado para garantizar la integración social, sanitaria, educativa y laboral de los más de 3 millones de españoles que las sufren.
Más inf.: 902 181 725 y en www.enfermedades-raras.org
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