Investigación Genetica en Santiago de Compostela

From: FRANCISCO JOSE RODRIGUEZ RODRIGUEZ
To: Angel Carracedo Alvarez ; Francisco Barros Angueira
Sent: Wednesday, September 26, 2007 10:37 PM
Subject: ASOCIACION ESPAÑOLA OSTEOCONDROMAS MULTIPLES CONGENITOS (AEOMC)

Hola:
Visitando la pag. http://www.orpha.net/ hemos encontrado su dirección.
Somos una Asociacion de Pacientes afectados por HME/OMC en contacto con el resto de Grupos Europeos y de EE.UU. afectados por dicha Alteración Metabólica Osea.

Quisieramos ponernos en contacto con Uds. para intercambiar información sobre el Estado de Investigación de esta Alteración Metabólica Osea o Desorden del Crecimiento del Hueso (HME/OMC).

En Nuestra asociación tenemos de todos los tipos de Alteraciones EXT1, Ext2 y ¿ Ext3? con casos de Malignización en Condrosarcomas. Tenemos Casos de personas afectadas por el Sindrome de Ollier, etc.... Es decir, como en el resto del Mundo.

En estos momentos tenemos:2 Foros, 1 Grupo en Yahoo y un Blog: http://aeomc.blogspot.com/ donde podrán encontrar toda la Información en Castellano e Inglés que hemos podido encontrar en la Red sobre Osteocondromas (OMC).
Nos falta la pag.web

Estamos interesados en que se Investigue, desde la Genetica, esta Alteración Metabólica Osea. Nos gustaria tener una reunión sobre este tema con Uds. o utilizar el e-mail.
Les adjuntamos información de la Asociación.
Igualmente, nos gustaria que difundiesen esta información entre sus Pacientes afectados por HME/OMC.

Nos despedimos de Uds.
Atentamente

Paco Rodriguez
(Presidente AEOMC, España)

" Como quedamos por teléfono te mando nuestra hoja de servicios, en donde puedes ver que realizamos el estudio de los genes EXT1 y EXT2.
Pero cuenta también conmigo para “profundizar” en los casos negativos o para lo que necesitéis, que intentaremos ayudar en lo posible".

Un saludo
ana

Ana Vega, PhD
Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica-SERGAS
Edificio de Consultas, Planta -2
Hospital Clínico de Santiago
15706 Santiago de Compostela,
Spain
Tel: 981-951490/1
Fax: 981-951473
E-mail: apimlapv@usc.es

Visitando la pag. http://www.orpha.net/

Paco Rodriguez
(Presidente AEOMC, España)