domingo, 24 de abril de 2016

¿Cómo hacer que nadie note tu cicatriz?


Los dermatólogos aconsejan una serie de normas para hacer que las cicatrices sean lo menos visibles posible.
REDACCIÓN | Madrid - 22-04-2016 |
Las raspaduras, cortes y rasguños pueden aparecer en cualquier momento a causa de un descuido. Cada vez que la piel se lesiona se forma una cicatriz, ya que es una parte natural de proceso de curación.
Afortunadamente, hay remedios que se pueden aplicar desde casa para cuidar estas lesiones menores y reducir la apariencia de las cicatrices y su efecto tan anti estético.
Siempre hay que mantener las heridas limpias. Con el tratamiento adecuado la cicatriz será menos visible
La aparición de una cicatriz depende a menudo de lo bien que la herida sane”, según cuenta el dermatólogo Ellen S. Marmur. “Mientras que las cicatrices de la cirugía o en articulaciones como rodillas y codos son difíciles de ocultar, las cicatrices causadas por cortes y raspaduras menores pueden llegar a ser menos notables si el tratamiento de la herida es el adecuado”.
Para reducir la apariencia de las cicatrices causadas por lesiones menores, el doctor Marmur recomienda los siguientes consejos:
1. Siempre mantener el corte, raspadura o lesión limpia. Hay que lavar la herida con jabón suave y agua para mantener alejados a los gérmenes y eliminar residuos.
2. Para ayudar a curar la piel lesionada, utiliza vaselina y mantendrás la piel húmeda, lo que impide que la herida se seque y forme una costra, ya que las heridas con costras tardan más en curarse.
3. Después de limpiar y aplicar vaselina, se recomienda cubrir la piel con venda adhesiva. Para grandes rasguños, llagas o quemaduras o enrojecimiento persistente, puede ser útil el uso de hojas de hidrogel o gel de silicona.
4. Cambia el vendaje todos los días para mantener la piel limpia mientras se cura la herida. Si tienes la piel sensible a los adhesivos, hazlo con una gasa y cinta.
5. Si tu lesión requiere puntos de sutura, sigue los consejos del médico sobre cómo cuidar la herida y cuándo quitar los puntos. Hacerlo de la manera adecuada ayuda a minimizar la apariencia de la cicatriz.
6. Aplica protector solar en la herida después de que se haya curado. Reduce la decoloración de color rojo o marrón y ayuda a que la cicatriz se desvanezca más rápido. Utiliza un protector solar de amplio espectro con un factor de 30 o superior.
“Aunque ninguna cicatriz puede ser eliminada por completo, la mayoría de ellas se desvanecen con el tiempo”, explica el doctor.
Por ello pide que si una cicatriz te provoca una preocupación especial visita al dermatólogo. Puede responder a tus preguntas sobre cómo conseguir que la cicatriz sea menos visible y que nadie la note.

miércoles, 9 de marzo de 2016

Canarias y el Gobierno nacional compartirán información del Registro de enfermedades poco frecuentes


jesus_morera

Se busca mejorar "la prevención, el diagnóstico, el pronóstico y el tratamiento".
La Consejería de Sanidad del Gobierno de las Islas Canarias ha informado de que compartirá información del fichero de datos sobre pacientes con enfermedades raras con el Gobierno nacional, por lo que asegura que colaborará con éste “con el Registro Estatal de Enfermedades Raras”.
Según expone la cartera sanitaria del Ejecutivo de esta comunidad autónoma insular, el objetivo de esta medida es “contribuir a la obtención de información de alta calidad que favorezcan la mejora de la prevención, el diagnóstico, el pronóstico, el tratamiento y la calidad de vida de estos pacientes que padecen este tipo de patologías que se caracterizan porque afectan a un reducido número de personas”.
“La finalidad del fichero es disponer de un registro de base poblacional que permita conocer la dimensión real de las enfermedades raras mediante el conocimiento de la prevalencia e incidencia de las mismas en Canarias”, recoge, concretamente, la edición de este martes, 8 de marzo, del Boletín Oficial de Canarias (BOC).

lunes, 7 de marzo de 2016

Descubren un gen asociado a múltiples enfermedades raras

descubren asociado m
Actúa como interruptor principal en la generación de células multiciliadas en el cerebro y los tractos respiratorio y reproductivo.
Investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona han descubierto el gen responsable de un subtipo de ciliopatía humana. Las ciliopatías, o defectos en las células multiciliadas (CMs) son enfermedades raras y complejas en las que no todos los genes causantes han sido identificados. EL gen en cuestión, GEMC1, es indispensable en la generación de las CMs en la tráquea, pulmones, oviducto y cerebro y su disrupción causa los llamados desórdenes de aclaramiento mucociliar.
El modelo murino deficiente en GEMC1 generado por los investigadores reproduce los síntomas de una enfermedad rara caracterizada por hidrocefalia, severas infecciones respiratorias e infertilidad. GEMC1 regula los 2 únicos genes conocidos asociados a esta enfermedad. El estudio también ha dado a conocer otros 10 nuevos genes relacionados con los cilios y confirmado la asociación de varias docenas de genes de los que ya se sospechaba que participaban en la función ciliar.
La literatura científica actual contempla hasta 7,000 enfermedades raras, las cuales afectan a 5 de cada 10,000 personas o menos.
En Europa, esto supone que entre 27 y 36 millones de personas están afectadas.
El hallazgo contribuirá a facilitar el diagnóstico molecular para muchos pacientes que sufren estas enfermedades y en los que todavía no había sido identificada ninguna anomalía genética.

sábado, 5 de marzo de 2016

Henrik Wigestrand: A song about being living with a rare disease..

Publicado el 26 feb. 2016
En sang om å leve med en sjelden diagnose / A song about being living with a rare disease..
Publisert i anledning En sjelden dag 2016 / Published for rare Disease Day 2016.
Written and performed by Henrik Wigestrand, Center for rare disorders, Oslo, Norway
Disfrutar de esta canción escrita e interpretada por Henrik Wigestrand para el Centro de Enfermedades Raras Frambu en Oslo Noruega para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, febrero 29 de 2016. La canción está en Inglés, lo que ayuda a que la mayoría de nosotros no parecen ser noruego! Gracias a Anne Lene Lie por compartir esto con nosotros!
Enlace a la Canción.

jueves, 3 de marzo de 2016

España pone en marcha un proyecto para mejorar la información de salud en Internet



Es un buscador especializado en sitios relacionados con el ámbito sanitario dirigido, tanto a profesionales como a ciudadanos. 
Se abordan temas como el virus zika o el Ébola.
REDACCIÓN | Madrid - 02-03-2016 |
La Biblioteca Virtual en Salud del Instituto de Salud Carlos III (BVS-ISCIII) es la encargada del proyecto LISEspaña, un buscador especializado en sitios de salud para profesionales y ciudadanos.
LIS España es una herramienta útil para localizar información con contenidos fiables y actualizados. Las fuentes y recursos provienen principalmente de portales de Consejerías de Salud, programas de educación y promoción de la salud, escuelas de pacientes, hospitales, fundaciones, sociedades científicas y otras instituciones de interés. Los recursos se seleccionan en función del perfil al que van dirigidos, profesionales o ciudadanos.
Por este motivo, se convierte en un punto de acceso común a la producción científica nacional publicada en sitios web principalmente institucionales y que actualmente se encuentra dispersa en los diferentes portales de las Consejerías de Salud y otros organismos dependientes de las diferentes comunidades autónomas. 

También incluye fuentes internacionales preferentemente en español y fuentes de interés de actualidad como la enfermedad por el virus de zika o del Ébola, entre otros.
Las páginas web son seleccionadas, evaluadas, recopiladas y descritas por profesionales de la información, lo que permite localizar no sólo las fuentes que pertenecen a la Internet visible, sino también, las que pertenecen a la llamada “Internet invisible” y que no pueden ser indizadas por los motores de búsqueda tradicionales.
LIS España contribuye a la visibilidad y accesibilidad de fuentes de información de calidad, principalmente españolas y europeas en el área de Ciencias de la Salud, y reduce la imprecisión en los resultados de búsquedas en materia de salud, facilitando el proceso de búsqueda y recuperación para el usuario.

viernes, 26 de febrero de 2016

Una red de Centros de Referencia para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras


centros referencia p

PharmaMar celebra, en colaboración con FEDER, el panel de expertos “Centros de Referencia y Calidad Asistencial en Enfermedades Raras”.
La creación de una red de Centros de Referencia nacional y europea para abordar las enfermedades raras es un paso imprescindible para afrontar los principales problemas a los que se enfrentan los afectados por estas patologías, cuya cifra alcanza ya los 3 millones de personas en España. Ésta fue una de las principales conclusiones del panel de expertos “Centros de Referencia y Calidad Asistencial en Enfermedades Raras”, organizado por PharmaMar en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Este encuentro contó con la participación de Dña. Maravillas Izquierdo, subdirectora General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Fondo de Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; el Dr. Ricardo Cubedo, facultativo especialista en Oncología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid; D. Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva de FEDER, y Dña. Sara Ortiz, jefe de Proyectos del departamento de Asuntos Regulatorios de PharmaMar.
Los especialistas presentes coincidieron en que la demora en el diagnóstico y la falta de acceso a los recursos asistenciales y tratamientos son los principales escollos a los que se debe hacer frente en el abordaje de estas patologías. Así lo demuestran los datos del estudio ENSERio  que señala que 1 de cada 5 afectados por enfermedades raras sufrió una demora diagnóstica de 10 o más años y que en el 62,28% de los casos esta espera fue de más de 1 año. 
El estudio revela, además, que el 42,68% de los pacientes con enfermedades raras asegura no disponer de tratamiento o, si lo dispone, considera que no es el adecuado.
Para FEDER, tal y como ha asegurado Santiago de la Riva, el trabajo en red es fundamental para poder solucionar estos problemas de acceso al diagnóstico y tratamiento. Por ello, según ha explicado, este año la campaña para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 29 de febrero, se centra en el lema “Creando Redes de Esperanza”. “La coordinación es urgente y 2016 se configura como un año clave, ya que la Comisión Europea lanzará una convocatoria para que los estados miembros presenten sus candidaturas a las Redes Europeas de Referencia. Esta convocatoria tiene como objetivo establecer redes de centros de excelencia que, con elevados conocimientos, técnicas y equipos multidisciplinares, compartan el escaso conocimiento existente en enfermedades raras y faciliten la asistencia sanitaria a los pacientes”, ha añadido.
En esta línea, el doctor Ricardo Cubedo, que centró su intervención en las unidades funcionales en oncología y en el sarcoma como ejemplo, explicó que los centros de referencia son útiles para asegurar un tratamiento correcto una vez los pacientes son derivados, pero no aseguran la derivación temprana. “No creo que haya demasiadas medidas eficaces para el diagnóstico precoz de una enfermedad rara. En España parece que el eslabón de la cadena en el que se acumulan más retrasos no son los propios pacientes ni los médicos de Atención Primaria, sino los especialistas. En el caso del sarcoma, muchas veces, el paciente acude a ellos, generalmente cirujanos que atienden al paciente por 1ª vez, y  éste no está familiarizado con la enfermedad. Esto retrasa el diagnóstico”, ha subrayado.
Para este experto, salvo en Italia y en los países Escandinavos, el resto de los países Europeos comparten las mismas dificultades en cuanto al acceso al primer diagnóstico de sarcoma. Esta situación, según ha asegurado, se ve agravada en España como consecuencia de la fragmentación autonómica y las barreras de acceso a los tratamientos. “En España la impermeabilidad de las barreras administrativas que separa la asistencia sanitaria de la comunidades autónomas dificulta notablemente la derivación a centros expertos y, en algunos casos, incluso el acceso a algunos tratamientos”, ha subrayado.  
Respecto a esto, el responsable de FEDER, ha recordado que el Grupo de Expertos de la Comisión Europea establece 21 grupos entorno a los cuales deben organizarse las redes europeas sobre enfermedades raras. España, según ha afirmado, dispondría de grupos acreditados para participar en menos del 50% de ellos. “Junto a esto –ha añadido—Europa señala que es preciso que estos Centros de Referencia en Enfermedades Raras coordinen los recursos existentes en todas las comunidades autónomas. Pero esto no ocurre porque la mayoría de los centros se ubican en Madrid y Cataluña y no existe una coordinación entre ellos, por tanto el 80% del territorio nacional quedaría fuera de esta acción
Durante el panel se puso de manifiesto, además, que la coordinación no debe darse sólo en la red asistencial, sino que también debe producirse entre todos los sectores implicados en la lucha contra las enfermedades raras: profesionales sanitarios, sociedades científicas, investigadores y asociaciones de pacientes.
Durante su presentación centrada en la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos, Sara Ortiz ha explicado que, a pesar de que el espíritu de la legislación europea ha favorecido la investigación de las enfermedades raras y, por tanto, el desarrollo de nuevos medicamentos huérfanos, existe todavía un largo camino por recorrer.

jueves, 25 de febrero de 2016

Casi la mitad de los pacientes con una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado

sociedad neurologia SEN acta sanitaria.com/Madrid 25 feb, 2016 
Con motivo de la inminente celebración este domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de la Enfermedades Raras, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha denunciado el hecho de que casi la mitad de los pacientes, concreta- mente el 43 % de los afectados por una patología no frecuente, “no dispone de un tratamiento adecuado”.
Según expone esta sociedad científica, de este conjunto de enfermedades, que afecta “a unos 3 millones de españoles”, más del 50 % tienen manifestaciones neurológicas “y el 65 % de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas”
“Tal es así que, en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está afectado”, lamenta.
Por último, el coordinador del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la SEN, el doctor Jordi Gascón Bayarri, declara que “aunque se han realizado progresos importantes en el diagnóstico y tratamiento de un gran número de enfermedades, todavía queda una sustancial cantidad para las que no existe hoy día ni prevención ni un tratamiento eficaz”.