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DOCUMENTO: MANUAL DE CALIDAD ASISTENCIAL DE CASTILLA-LA MANCHA
Madrid 29/06/2009
El Gobierno de Castilla-La Mancha ha hecho su público su 'Manual de Calidad Asistencial', para cuya elaboración ha contado con su Servicio de Salud (SESCAM) y la Sociedad de Calidad Asistencial de Castilla-La Mancha y cuya finalidad es contribuir a la formación y difusión de la metodología de mejora de calidad, para asegurar una atención sanitaria de primer nivel.
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martes 30 de junio de 2009
viernes 26 de junio de 2009
Hospital La Paz: Centro de Referencia de Tumores Oseos
http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=13846
EL HOSPITAL LA PAZ ES EL CENTRO MÁS IMPORTANTE DE ESPAÑA EN EL TRATAMIENTO DE TUMORES ÓSEOS
Madrid 24/06/2009
Con motivo de la inauguración el 'Curso de Patología Ortopédica Oncológica Madrid-Boston 2009' celebrado en el Hospital la Paz de Madrid, la presidenta de la Comunidad de Madrid, Esperanza Aguirre, ha indicado que el citado hospital es el centro con mayor casuística en España de tumores óseos tratados con megaprótesis tumorales y una referencia para casos especiales de tumores músculo esqueléticos.
Profesionales de La Paz y de los norteamericanos Harvard Medical School y Massachusetts General Hospital de Boston, Mount Sinai Medical Center de New York y MD Anderson Cancer Center de Houston han organizado este curso, para analizar el abordaje multidisciplinario de los tumores óseos en el que participan más de un centenar de especialistas de España, Europa y América.
Henry Mankin como presidente de honor.
El monográfico está dirigido por Eduardo J. Ortiz Cruz y José Manuel González López, ambos del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumaológica de La Paz, y se celebra hasta el 27 de junio. Durante el mismo, los 100 especialistas inscritos podrán estudiar las preparaciones histo-patológicas que fueron recogidas de los casos del Hospital General de Massachusetts de Boston.
Además, el encuentro cuenta con la participación del prestigioso cirujano ortopédico oncológico Henry Mankin, del Hospital General de Massachussets de Boston y presidente de honor del curso, un especialista pionero en el abordaje de esta patología y referencia mundial.
Un tumor óseo es una proliferación anormal de células dentro de un hueso de cualquier parte del cuerpo y puede ser benigno o maligno.
La patología tumoral ósea se presenta en las consultas hospitalarias con relativa frecuencia, aunque en la mayoría de los casos corresponde a tumores benignos.
El tratamiento de estas lesiones es fundamentalmente quirúrgico y el éxito de su curación depende del tipo y localización del tumor y de la edad del paciente.
Durante su intervención, Aguirre detalló que "al año y por cada millón de habitantes, se dan unos 10 casos de tumores malignos óseos y 35 casos de sarcomas de partes blandas".
Aun cuando representan al 0,2 % de los cánceres, pueden presentarse en niños y adolescentes constituyendo la cuarta neoplasia maligna a esa edad.
En La Paz se ha intervenido a 150 niños por esta causa.
Más de 150 intervenciones quirúrgicas.
La Unidad de Patología Tumoral Musculoesquelética de La Paz atiende cada año a más de 2.000 pacientes en consultas relacionadas con procesos tumorales en aparato locomotor y realiza una media de 150 intervenciones quirúrgicas al año a adultos de las cuales 100 son por sarcomas óseos y de partes blandas.
Esta unidad, que recibe pacientes de toda España, diagnostica y trata 300 nuevos casos al año, siendo la patología más habitual el sarcoma, con alrededor de 100 casos nuevos.
El sarcoma de tejidos blandos es un tipo de cáncer que afecta a los tejidos blandos, que son los que conectan, apoyan o rodean a otros tejidos, e incluyen músculos, tendones, grasa y vasos sanguíneos.
Existen muchos tipos de sarcoma, dependiendo del tipo de tejido en el que se inicia el proceso tumoral y cuando se extiende a otras partes de cuerpo pueden ejercer presión sobre los nervios y otros órganos, causando problemas como dolor o dificultad para respirar.
Para diagnosticar estos sarcomas, los especialistas deben extraer y examinar una parte del tumor en el microscopio.
El tratamiento incluye cirugía para extirpar el tumor, radioterapia, quimioterapia o una combinación de éstas.
Para coordinar esta labor, este centro realiza de manera sistematizada cada semana una reunión multidisciplinar con los especialistas del hospital implicados y otra de carácter mensual abierta a otros centros.
Para el abordaje de estas patologías, el hospital está dotado de los medios diagnósticos más avanzados (SPECT-TC, PET-TC, Angio-TC, TC tridimensional), servicios clínicos como Cirugía ortopédica Oncológica, Plástica y Reparadora, Vascular, Torácica, Oncología Médica, Radiología Intervencionista, Radiología Músculo-esquelética, Oncología Radioterápica, Rehabilitación y Anatomía Patológica, entre otros.
EL HOSPITAL LA PAZ ES EL CENTRO MÁS IMPORTANTE DE ESPAÑA EN EL TRATAMIENTO DE TUMORES ÓSEOS
Madrid 24/06/2009
Con motivo de la inauguración el 'Curso de Patología Ortopédica Oncológica Madrid-Boston 2009' celebrado en el Hospital la Paz de Madrid, la presidenta de la Comunidad de Madrid, Esperanza Aguirre, ha indicado que el citado hospital es el centro con mayor casuística en España de tumores óseos tratados con megaprótesis tumorales y una referencia para casos especiales de tumores músculo esqueléticos.
Profesionales de La Paz y de los norteamericanos Harvard Medical School y Massachusetts General Hospital de Boston, Mount Sinai Medical Center de New York y MD Anderson Cancer Center de Houston han organizado este curso, para analizar el abordaje multidisciplinario de los tumores óseos en el que participan más de un centenar de especialistas de España, Europa y América.
Henry Mankin como presidente de honor.
El monográfico está dirigido por Eduardo J. Ortiz Cruz y José Manuel González López, ambos del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumaológica de La Paz, y se celebra hasta el 27 de junio. Durante el mismo, los 100 especialistas inscritos podrán estudiar las preparaciones histo-patológicas que fueron recogidas de los casos del Hospital General de Massachusetts de Boston.
Además, el encuentro cuenta con la participación del prestigioso cirujano ortopédico oncológico Henry Mankin, del Hospital General de Massachussets de Boston y presidente de honor del curso, un especialista pionero en el abordaje de esta patología y referencia mundial.
Un tumor óseo es una proliferación anormal de células dentro de un hueso de cualquier parte del cuerpo y puede ser benigno o maligno.
La patología tumoral ósea se presenta en las consultas hospitalarias con relativa frecuencia, aunque en la mayoría de los casos corresponde a tumores benignos.
El tratamiento de estas lesiones es fundamentalmente quirúrgico y el éxito de su curación depende del tipo y localización del tumor y de la edad del paciente.
Durante su intervención, Aguirre detalló que "al año y por cada millón de habitantes, se dan unos 10 casos de tumores malignos óseos y 35 casos de sarcomas de partes blandas".
Aun cuando representan al 0,2 % de los cánceres, pueden presentarse en niños y adolescentes constituyendo la cuarta neoplasia maligna a esa edad.
En La Paz se ha intervenido a 150 niños por esta causa.
Más de 150 intervenciones quirúrgicas.
La Unidad de Patología Tumoral Musculoesquelética de La Paz atiende cada año a más de 2.000 pacientes en consultas relacionadas con procesos tumorales en aparato locomotor y realiza una media de 150 intervenciones quirúrgicas al año a adultos de las cuales 100 son por sarcomas óseos y de partes blandas.
Esta unidad, que recibe pacientes de toda España, diagnostica y trata 300 nuevos casos al año, siendo la patología más habitual el sarcoma, con alrededor de 100 casos nuevos.
El sarcoma de tejidos blandos es un tipo de cáncer que afecta a los tejidos blandos, que son los que conectan, apoyan o rodean a otros tejidos, e incluyen músculos, tendones, grasa y vasos sanguíneos.
Existen muchos tipos de sarcoma, dependiendo del tipo de tejido en el que se inicia el proceso tumoral y cuando se extiende a otras partes de cuerpo pueden ejercer presión sobre los nervios y otros órganos, causando problemas como dolor o dificultad para respirar.
Para diagnosticar estos sarcomas, los especialistas deben extraer y examinar una parte del tumor en el microscopio.
El tratamiento incluye cirugía para extirpar el tumor, radioterapia, quimioterapia o una combinación de éstas.
Para coordinar esta labor, este centro realiza de manera sistematizada cada semana una reunión multidisciplinar con los especialistas del hospital implicados y otra de carácter mensual abierta a otros centros.
Para el abordaje de estas patologías, el hospital está dotado de los medios diagnósticos más avanzados (SPECT-TC, PET-TC, Angio-TC, TC tridimensional), servicios clínicos como Cirugía ortopédica Oncológica, Plástica y Reparadora, Vascular, Torácica, Oncología Médica, Radiología Intervencionista, Radiología Músculo-esquelética, Oncología Radioterápica, Rehabilitación y Anatomía Patológica, entre otros.
sábado 20 de junio de 2009
PFIZER y las Enfermedades Raras
http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=13742
PFIZER SE ADHIERE AL PACTO DE TODOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS
Madrid 18/06/2009.
La farmacéutica Pfizer y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) colaboran conjuntamente con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las patologías poco frecuentes.
De esta forma, Pfizer se adhiere así al 'Pacto de Todos por las Enfermedades Raras' (ER), impulsado por FEDER con el objetivo de reivindicar la urgente necesidad de un compromiso global y multisectorial en el abordaje de las ER.
"Con esta adhesión, nos unimos a este mensaje mundial que tiene un único objetivo: que los afectados alcancen una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral", señaló Francisco J. García Pascual, director de Relaciones Institucionales y Comunicación de Pfizer en España.
Fruto del trabajo de concienciación de este Pacto de Todos por las ER, cristalizó la creación de la Estrategia Nacional de ER, enmarcada dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud y respaldada y consensuada tanto por el Ministerio de Sanidad y Política Social (MSPS), comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, como FEDER y representantes de otros ministerios.
En este sentido, y según palabras de Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER "el documento de la Estrategia Nacional de ER constituye un primer marco de actuación para las comunidades autónomas y un punto de partida para seguir trabajando en la equidad sanitaria y social para los afectados por las ER".
Papel de los pacientes y asociaciones en la Estrategia Nacional
El papel de los pacientes en el desarrollo de la Estrategia Nacional consistió en hacer valer su voz mediante su representación o participación directa en asociaciones de pacientes que los representan.
FEDER constituyó parte del grupo de Trabajo de Terapias que tiene como objetivo analizar la situación de las ER desde el punto de vista de los tratamientos y ha desarrollado el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de los afectados por ER (Estudio 'ENSERIO'), que tiene por objeto detectar las principales necesidades de los pacientes para que sean tenidas en cuenta en la elaboración de la Estrategia Nacional.
Los datos aportados por el citado estudio reflejan la urgente necesidad de contar con Centros, Servicios y Unidades de Referencia para que puedan tener acceso cualquier afectado, con independencia de su comunidad autónoma de origen.
La creación de estas unidades paliaría otro de los problemas principales como el diagnóstico. Según el informe, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años.
PFIZER SE ADHIERE AL PACTO DE TODOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS
Madrid 18/06/2009.
La farmacéutica Pfizer y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) colaboran conjuntamente con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las patologías poco frecuentes.
De esta forma, Pfizer se adhiere así al 'Pacto de Todos por las Enfermedades Raras' (ER), impulsado por FEDER con el objetivo de reivindicar la urgente necesidad de un compromiso global y multisectorial en el abordaje de las ER.
"Con esta adhesión, nos unimos a este mensaje mundial que tiene un único objetivo: que los afectados alcancen una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral", señaló Francisco J. García Pascual, director de Relaciones Institucionales y Comunicación de Pfizer en España.
Fruto del trabajo de concienciación de este Pacto de Todos por las ER, cristalizó la creación de la Estrategia Nacional de ER, enmarcada dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud y respaldada y consensuada tanto por el Ministerio de Sanidad y Política Social (MSPS), comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, como FEDER y representantes de otros ministerios.
En este sentido, y según palabras de Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER "el documento de la Estrategia Nacional de ER constituye un primer marco de actuación para las comunidades autónomas y un punto de partida para seguir trabajando en la equidad sanitaria y social para los afectados por las ER".
Papel de los pacientes y asociaciones en la Estrategia Nacional
El papel de los pacientes en el desarrollo de la Estrategia Nacional consistió en hacer valer su voz mediante su representación o participación directa en asociaciones de pacientes que los representan.
FEDER constituyó parte del grupo de Trabajo de Terapias que tiene como objetivo analizar la situación de las ER desde el punto de vista de los tratamientos y ha desarrollado el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de los afectados por ER (Estudio 'ENSERIO'), que tiene por objeto detectar las principales necesidades de los pacientes para que sean tenidas en cuenta en la elaboración de la Estrategia Nacional.
Los datos aportados por el citado estudio reflejan la urgente necesidad de contar con Centros, Servicios y Unidades de Referencia para que puedan tener acceso cualquier afectado, con independencia de su comunidad autónoma de origen.
La creación de estas unidades paliaría otro de los problemas principales como el diagnóstico. Según el informe, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años.
CIBERER y las Enfermedades Raras
http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=13755
ÉXITO DE LA FINANCIACIÓN DE INVESTIGACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN EL PRIMER SEMESTRE DE 2009.
Valencia 18/06/2009.
La financiación de proyectos de investigación en el campo de las enfermedades raras (ER) articulada a través del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras), se ha traducido en importantes avances en los 6 primeros meses de 2009, según informa el propio CIBERER.
La financiación de este tipo de proyectos de investigación sobre la epidemiología, las causas y los mecanismos que producen las enfermedades raras son el 'germen' para el desarrollo de tratamientos efectivos, los denominados medicamentos huérfanos, desarrollados por la incipiente industria biotecnológica.
Desde este punto de vista, el CIBERER también dirige sus esfuerzos a generar puntos de encuentro entre los investigadores y la industria biosanitaria, contribuyendo a promover la I+D.
Los avances más representativos.
Entre los avances más representativos conseguidos a través de distintos proyectos financiados y/o co-financiados por el CIBERER, destacan:
a.- Prueba de concepto de una nueva estrategia terapéutica basada en la corrección genética de células sanguíneas, en este caso provenientes de células de piel de una ER de origen genético como es la Anemia de Fanconi, que podría ser aplicable a numerosas enfermedades genéticas;
b.-El descubrimiento de una variante genética que protege frente a la denominada 'Degeneración Macular Asociada a la Edad' (DMAE), una enfermedad que afecta principalmente a los mayores de 65 años y es la causa principal de la pérdida de visión entre los españoles;
c.-La identificación de la mayoría de los genes implicados en el síndrome de Usher, una ER hereditaria que implica trastornos de la audición, de la visión y, en ocasiones, problemas de equilibrio, así como la creación de un microchip de ADN que permite el diagnóstico de la enfermedad en un mayor porcentaje de pacientes y en menor tiempo.
Asimismo, también destacan las contribuciones llevadas a cabo por diversos grupos e investigadores del CIBERER que permitirán impulsar el conocimiento sobre determinadas ER de origen genético.
Entre ellas:
d.- El estudio en el que participó Carmen Ayuso, investigadora de la Fundación Jiménez Díaz y del CIBERER, que permitió identificar la existencia de una alteración cromosómica estructural aparentemente equilibrada que se asocia a la presencia de un defecto congénito facial, denominado secuencia de Pierre Robin. El estudio se publicó en 'Nature Genetics' el pasado febrero;
e.- Dos estudios por los que se descubrió que mutaciones en un microARN provocan una enfermedad monogénica que tiene como consecuencia pérdida auditiva progresiva.
f.-Finalmente, el grupo de investigación de Javier Benítez, del CNIO y del CIBERER, participó en dos estudios que permitieron detectar varios genes que elevan la susceptibilidad a desarrollar cáncer de mama.
CIBERER quiere que la invesigación pase a la clínica.
Como referente en la investigación sobre ER, el CIBERER pretende contribuir a la mejora de la atención sanitaria a través de la aplicación clínica de los resultados de la investigación.
La labor del CIBERER, por lo tanto, no acaba con la generación del conocimiento, sino que se completa con el traslado de éste desde el laboratorio a la clínica y viceversa, respondiendo al concepto global de Investigación Traslativa o Traslacional.
En ese sentido, el CIBERER está abierto a la colaboración con cualquier entidad pública o privada para poder establecer sinergias en el estudio, diagnóstico y traslación terapéutica en enfermedades raras.
ÉXITO DE LA FINANCIACIÓN DE INVESTIGACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN EL PRIMER SEMESTRE DE 2009.
Valencia 18/06/2009.
La financiación de proyectos de investigación en el campo de las enfermedades raras (ER) articulada a través del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras), se ha traducido en importantes avances en los 6 primeros meses de 2009, según informa el propio CIBERER.
La financiación de este tipo de proyectos de investigación sobre la epidemiología, las causas y los mecanismos que producen las enfermedades raras son el 'germen' para el desarrollo de tratamientos efectivos, los denominados medicamentos huérfanos, desarrollados por la incipiente industria biotecnológica.
Desde este punto de vista, el CIBERER también dirige sus esfuerzos a generar puntos de encuentro entre los investigadores y la industria biosanitaria, contribuyendo a promover la I+D.
Los avances más representativos.
Entre los avances más representativos conseguidos a través de distintos proyectos financiados y/o co-financiados por el CIBERER, destacan:
a.- Prueba de concepto de una nueva estrategia terapéutica basada en la corrección genética de células sanguíneas, en este caso provenientes de células de piel de una ER de origen genético como es la Anemia de Fanconi, que podría ser aplicable a numerosas enfermedades genéticas;
b.-El descubrimiento de una variante genética que protege frente a la denominada 'Degeneración Macular Asociada a la Edad' (DMAE), una enfermedad que afecta principalmente a los mayores de 65 años y es la causa principal de la pérdida de visión entre los españoles;
c.-La identificación de la mayoría de los genes implicados en el síndrome de Usher, una ER hereditaria que implica trastornos de la audición, de la visión y, en ocasiones, problemas de equilibrio, así como la creación de un microchip de ADN que permite el diagnóstico de la enfermedad en un mayor porcentaje de pacientes y en menor tiempo.
Asimismo, también destacan las contribuciones llevadas a cabo por diversos grupos e investigadores del CIBERER que permitirán impulsar el conocimiento sobre determinadas ER de origen genético.
Entre ellas:
d.- El estudio en el que participó Carmen Ayuso, investigadora de la Fundación Jiménez Díaz y del CIBERER, que permitió identificar la existencia de una alteración cromosómica estructural aparentemente equilibrada que se asocia a la presencia de un defecto congénito facial, denominado secuencia de Pierre Robin. El estudio se publicó en 'Nature Genetics' el pasado febrero;
e.- Dos estudios por los que se descubrió que mutaciones en un microARN provocan una enfermedad monogénica que tiene como consecuencia pérdida auditiva progresiva.
f.-Finalmente, el grupo de investigación de Javier Benítez, del CNIO y del CIBERER, participó en dos estudios que permitieron detectar varios genes que elevan la susceptibilidad a desarrollar cáncer de mama.
CIBERER quiere que la invesigación pase a la clínica.
Como referente en la investigación sobre ER, el CIBERER pretende contribuir a la mejora de la atención sanitaria a través de la aplicación clínica de los resultados de la investigación.
La labor del CIBERER, por lo tanto, no acaba con la generación del conocimiento, sino que se completa con el traslado de éste desde el laboratorio a la clínica y viceversa, respondiendo al concepto global de Investigación Traslativa o Traslacional.
En ese sentido, el CIBERER está abierto a la colaboración con cualquier entidad pública o privada para poder establecer sinergias en el estudio, diagnóstico y traslación terapéutica en enfermedades raras.
viernes 12 de junio de 2009
Curso sobre Consejo Genético en Andalucia
http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=13535
LA ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PÚBLICA REALIZA UN CURSO SOBRE CONSEJO GENÉTICO.
Josefa Cabrero.Granada 08/06/2009
La Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), dependiente de la Consejería de Salud, ha incluido por 1ª vez en su programa formativo un curso sobre 'Diagnóstico y Consejo Genéticos', donde intercambian sus conocimientos profesionales sanitarios, profesionales de laboratorio y académicos vinculados a este ámbito.
El curso, desarrollado por la EASP en colaboración con la Universidad de Granada, congregó a profesionales de las Unidades de Citogenética, Genética Molecular, Reproducción Asistida, Banco de Células Madre, servicio de Ginecología y Atención Primaria para realizar una acercamiento a los conocimientos teórico-prácticos de Genética necesarios para desarrollar tareas de Diagnóstico y Consejo Genético.
Josefa Cabrero, profesora del Departamento de Genética de la Universidad de Granada y una de las coordinadoras del curso, explicó que el consejo genético es una entrevista mediante la cual, un profesional especializado informa a una persona con una enfermedad genética o con riesgo de padecerla, de los riesgos de recurrencia y los tipos de pruebas que pueden realizarse, así como de los tratamientos disponibles, de forma que puedan tomar decisiones con conocimiento de causa.
Según la profesora, son muchas las situaciones por las que una persona puede necesitar asesoramiento genético pero entre las más usuales se encuentran el diagnóstico de una enfermedad genética conocida en el paciente o su familiar, antecedentes de enfermedades neurodegenerativas, casos de retraso mental, problemas de infertilidad, historia familiar con casos de cáncer o la edad avanzada de la embarazada.
Sentar las bases del diagnóstico genético.
Sentar las bases del diagnóstico genético y conocer la función del consejero genético así como su modus operandi, fueron algunos de los objetivos alcanzados durante los dos módulos del curso, que en su primera edición cerró con un balance muy positivo, según José Francisco García, profesor de la EASP y coordinador de la actividad.
Algunas de las funciones tratadas durante el curso fueron las de establecer o confirmar el diagnóstico mediante análisis genéticos o cromosómicos y determinar el tipo de herencia de la enfermedad, informar del transcurso, manejo y tratamiento del trastorno, y proporcionar apoyo psicosocial a la familia remitiéndola a grupos de apoyo u otros especialistas.
Para ello, se utilizó una metodología con la que se motivó la participación del alumno y el autoaprendizaje, coordinando exposiciones teóricas con resolución de casos y sesiones de debate.
Tras las clases presenciales, los alumnos seguirán trabajando a través del campus virtual de la EASP resolviendo casos clínicos propuestos por los docentes.
Ley y Plan de Genética de Andalucía.
La EASP ha puesto en marcha este curso en un contexto donde la Genética está experimentando un gran avance que supone importantes beneficios para el pronóstico, prevención y tratamiento de determinadas enfermedades.
Así se recoge en el Plan de Genética de Andalucía, un documento que la Consejería de Salud ha elaborado recientemente para proporcionar una atención de calidad a las personas y familias andaluzas con enfermedades de base genética o con riesgo de padecerlas.
Uno de los motivos que ha impulsado la organización de este curso, según sus propios coordinadores, ha sido la publicación de la Ley de Genética de Andalucía (BOE 38 E 13/02/2008), en la que se sientan las bases legales de los análisis genéticos, los bancos de ADN (biobancos) y el consejo genético.
"Andalucía ha sido pionera en España con esta ley, en la que, además, se contempla la creación de 11 unidades de Genética Clínica en Andalucía, y la formación especializada a los profesionales sanitarios que desarrollarán su labor en este ámbito, de ahí la realización de este curso", expuso Cabrero.
LA ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PÚBLICA REALIZA UN CURSO SOBRE CONSEJO GENÉTICO.
Josefa Cabrero.Granada 08/06/2009
La Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), dependiente de la Consejería de Salud, ha incluido por 1ª vez en su programa formativo un curso sobre 'Diagnóstico y Consejo Genéticos', donde intercambian sus conocimientos profesionales sanitarios, profesionales de laboratorio y académicos vinculados a este ámbito.
El curso, desarrollado por la EASP en colaboración con la Universidad de Granada, congregó a profesionales de las Unidades de Citogenética, Genética Molecular, Reproducción Asistida, Banco de Células Madre, servicio de Ginecología y Atención Primaria para realizar una acercamiento a los conocimientos teórico-prácticos de Genética necesarios para desarrollar tareas de Diagnóstico y Consejo Genético.
Josefa Cabrero, profesora del Departamento de Genética de la Universidad de Granada y una de las coordinadoras del curso, explicó que el consejo genético es una entrevista mediante la cual, un profesional especializado informa a una persona con una enfermedad genética o con riesgo de padecerla, de los riesgos de recurrencia y los tipos de pruebas que pueden realizarse, así como de los tratamientos disponibles, de forma que puedan tomar decisiones con conocimiento de causa.
Según la profesora, son muchas las situaciones por las que una persona puede necesitar asesoramiento genético pero entre las más usuales se encuentran el diagnóstico de una enfermedad genética conocida en el paciente o su familiar, antecedentes de enfermedades neurodegenerativas, casos de retraso mental, problemas de infertilidad, historia familiar con casos de cáncer o la edad avanzada de la embarazada.
Sentar las bases del diagnóstico genético.
Sentar las bases del diagnóstico genético y conocer la función del consejero genético así como su modus operandi, fueron algunos de los objetivos alcanzados durante los dos módulos del curso, que en su primera edición cerró con un balance muy positivo, según José Francisco García, profesor de la EASP y coordinador de la actividad.
Algunas de las funciones tratadas durante el curso fueron las de establecer o confirmar el diagnóstico mediante análisis genéticos o cromosómicos y determinar el tipo de herencia de la enfermedad, informar del transcurso, manejo y tratamiento del trastorno, y proporcionar apoyo psicosocial a la familia remitiéndola a grupos de apoyo u otros especialistas.
Para ello, se utilizó una metodología con la que se motivó la participación del alumno y el autoaprendizaje, coordinando exposiciones teóricas con resolución de casos y sesiones de debate.
Tras las clases presenciales, los alumnos seguirán trabajando a través del campus virtual de la EASP resolviendo casos clínicos propuestos por los docentes.
Ley y Plan de Genética de Andalucía.
La EASP ha puesto en marcha este curso en un contexto donde la Genética está experimentando un gran avance que supone importantes beneficios para el pronóstico, prevención y tratamiento de determinadas enfermedades.
Así se recoge en el Plan de Genética de Andalucía, un documento que la Consejería de Salud ha elaborado recientemente para proporcionar una atención de calidad a las personas y familias andaluzas con enfermedades de base genética o con riesgo de padecerlas.
Uno de los motivos que ha impulsado la organización de este curso, según sus propios coordinadores, ha sido la publicación de la Ley de Genética de Andalucía (BOE 38 E 13/02/2008), en la que se sientan las bases legales de los análisis genéticos, los bancos de ADN (biobancos) y el consejo genético.
"Andalucía ha sido pionera en España con esta ley, en la que, además, se contempla la creación de 11 unidades de Genética Clínica en Andalucía, y la formación especializada a los profesionales sanitarios que desarrollarán su labor en este ámbito, de ahí la realización de este curso", expuso Cabrero.
Asociaciones de Pacientes en España
http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=1&idContenido=13584
LA FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA ACTUALIZA EL MAPA NACIONAL DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
Madrid. 11/06/2009.
5 años después de la publicación del estudio 'El paciente en España. Mapa Nacional de las Asociaciones de Pacientes', la Fundación Farmaindustria ha actualizado este directorio, incorporando nuevas asociaciones y contenidos, además de ofrecer una imagen precisa del movimiento asociativo en España en la actualidad y sus principales características.
El Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes 2009 refleja las principales características de estas entidades, lo que permite su clasificación según los recursos de los que disponga, la Comunidad Autónoma y la provincia en la que están ubicadas, y el tipo de enfermedad o patología al que representan.
En concreto, el directorio contabiliza un total de 701 asociaciones de pacientes, el 26,8 % de las cuales se ubican en Andalucía, el 11,3 % en Madrid, y el 8,7 % en la Comunidad Valenciana.
Por su parte, las autonomías que cuentan con menos asociaciones de pacientes son:
La Rioja (1,3 %), Cantabria (1,4 %) y Canarias (2 %).
Por grupos de enfermedades, las patologías más representadas por las asociaciones son el alzheimer, seguido de las enfermedades mentales, el cáncer, las reumáticas, la diabetes y las enfermedades raras.
En cambio, las dolencias que cuentan con menos representación, de entre las que cuentan con asociaciones, son los trasplantes, las enfermedades respiratorias y las digestivas.
Asimismo, se desprende del Mapa que la mayoría de las asociaciones españolas son pequeñas (en un 44,5 %), es decir, cuentan con menos de 200 asociados.
Una cuarta parte son de tamaño mediano (entre 200 y 400 asociados), y otra cuarta parte son grandes (más de 400 asociados).
Profesionales concienciados
El Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes 2009 revela que la mayoría de los profesionales que integran las asociaciones son voluntarios (64,8 %), frente a un 18,6 % que trabaja de forma no continua y un 15,5 % que lo hace de forma continua.
La mayoría de estos profesionales son psicólogos o psiquiatras, seguidos de trabajadores sociales y médicos.
Además, refleja que la mayoría de los ingresos con los que cuentan las asociaciones para llevar a cabo sus actividades proceden de las cuotas de los asociados (85 %), de las subvenciones y concursos públicos (83,9 %), o de donaciones privadas (63,2 %).
Para dar a conocer estos y otros datos contenidos en el directorio, la Fundación Farmaindustria ha editado un CD ROM que distribuye con el número 13 de su revista 'Pacientes'.
En ella, además de realizar una radiografía de la situación actual en España del movimiento asociativo, se analiza cómo el sector espacial se ha convertido en un productivo laboratorio de investigación y desarrollo de nuevas tecnologías y tratamientos que se aplican posteriormente a todas las áreas de la Ciencia, incluida la Medicina.
El informe correspondiente se incluye en el último número de la revista 'Pacientes', editada por la Fundación Farmaindustria y que aquí recogemos para quienes estén interesados en conocer la situación.
VER: Revista
LA FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA ACTUALIZA EL MAPA NACIONAL DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
Madrid. 11/06/2009.
5 años después de la publicación del estudio 'El paciente en España. Mapa Nacional de las Asociaciones de Pacientes', la Fundación Farmaindustria ha actualizado este directorio, incorporando nuevas asociaciones y contenidos, además de ofrecer una imagen precisa del movimiento asociativo en España en la actualidad y sus principales características.
El Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes 2009 refleja las principales características de estas entidades, lo que permite su clasificación según los recursos de los que disponga, la Comunidad Autónoma y la provincia en la que están ubicadas, y el tipo de enfermedad o patología al que representan.
En concreto, el directorio contabiliza un total de 701 asociaciones de pacientes, el 26,8 % de las cuales se ubican en Andalucía, el 11,3 % en Madrid, y el 8,7 % en la Comunidad Valenciana.
Por su parte, las autonomías que cuentan con menos asociaciones de pacientes son:
La Rioja (1,3 %), Cantabria (1,4 %) y Canarias (2 %).
Por grupos de enfermedades, las patologías más representadas por las asociaciones son el alzheimer, seguido de las enfermedades mentales, el cáncer, las reumáticas, la diabetes y las enfermedades raras.
En cambio, las dolencias que cuentan con menos representación, de entre las que cuentan con asociaciones, son los trasplantes, las enfermedades respiratorias y las digestivas.
Asimismo, se desprende del Mapa que la mayoría de las asociaciones españolas son pequeñas (en un 44,5 %), es decir, cuentan con menos de 200 asociados.
Una cuarta parte son de tamaño mediano (entre 200 y 400 asociados), y otra cuarta parte son grandes (más de 400 asociados).
Profesionales concienciados
El Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes 2009 revela que la mayoría de los profesionales que integran las asociaciones son voluntarios (64,8 %), frente a un 18,6 % que trabaja de forma no continua y un 15,5 % que lo hace de forma continua.
La mayoría de estos profesionales son psicólogos o psiquiatras, seguidos de trabajadores sociales y médicos.
Además, refleja que la mayoría de los ingresos con los que cuentan las asociaciones para llevar a cabo sus actividades proceden de las cuotas de los asociados (85 %), de las subvenciones y concursos públicos (83,9 %), o de donaciones privadas (63,2 %).
Para dar a conocer estos y otros datos contenidos en el directorio, la Fundación Farmaindustria ha editado un CD ROM que distribuye con el número 13 de su revista 'Pacientes'.
En ella, además de realizar una radiografía de la situación actual en España del movimiento asociativo, se analiza cómo el sector espacial se ha convertido en un productivo laboratorio de investigación y desarrollo de nuevas tecnologías y tratamientos que se aplican posteriormente a todas las áreas de la Ciencia, incluida la Medicina.
El informe correspondiente se incluye en el último número de la revista 'Pacientes', editada por la Fundación Farmaindustria y que aquí recogemos para quienes estén interesados en conocer la situación.
VER: Revista
martes 9 de junio de 2009
Tratamiento del Sarcoma de Ewing en España
http://www.elperiodico.com/default.asp?idpublicacio_PK=46&idioma=CAS&idnoticia_PK=619613&idseccio_PK=1028&h=090608
HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU:La Princesa de Asturias entrega una beca de investigación en oncología pediátrica
• Letiza elogia a los "excelentes profesionales " españoles en un discurso en catalán y castellano
EFE BARCELONA.8/6/2009
La Princesa de Asturias ha entregado hoy la primera Beca en Investigación Oncológica Traslacional de la Fundación Fero al doctor Jaume Mora, del Hospital Sant Joan de Déu, para estudiar el tratamiento de los tumores del sarcoma de Ewing, un cáncer infrecuente que afecta a niños y jóvenes.
Letizia ha destacado durante el acto de entrega que "en España hay talento y profesionales excelentes" y que "con la investigación se facilita de una manera eficaz que los pacientes se beneficien de la manera más rápida de los avances científicos contra el cáncer".
La princesa ha pronunciado el discurso en catalán y castellano.
Nuevo tratamiento.
La beca, dotada con 70.000 euros, permitirá ensayar un nuevo tratamiento que aporta ventajas potenciales respecto al actual, para tratar de mejorar la supervivencia de los enfermos de este tipo de cáncer.
La Fundación Fero es una entidad privada que contribuye al desarrollo de la investigación del cáncer y del tratamiento oncológico.
La fundación se constituyó en el 2001 por iniciativa del doctor José Baselga, director del Instituto de Oncología del Hospital del Vall d'Hebron, y de diversas personalidades de la sociedad civil catalana.
La fundación pretende cubrir las carencias de la investigación oncológica, ayudar a paliar las repercusiones sociales de esta enfermedad, potenciar la formación de jóvenes investigadores y agilizar la autorización de nuevos fármacos.
Uno de los principales logros de la fundación Fero ha sido la creación del Centro de Cáncer de Mama, el único monográfico que hay en España dedicado al tratamiento de este tipo de cáncer.
HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU:La Princesa de Asturias entrega una beca de investigación en oncología pediátrica
• Letiza elogia a los "excelentes profesionales " españoles en un discurso en catalán y castellano
EFE BARCELONA.8/6/2009
La Princesa de Asturias ha entregado hoy la primera Beca en Investigación Oncológica Traslacional de la Fundación Fero al doctor Jaume Mora, del Hospital Sant Joan de Déu, para estudiar el tratamiento de los tumores del sarcoma de Ewing, un cáncer infrecuente que afecta a niños y jóvenes.
Letizia ha destacado durante el acto de entrega que "en España hay talento y profesionales excelentes" y que "con la investigación se facilita de una manera eficaz que los pacientes se beneficien de la manera más rápida de los avances científicos contra el cáncer".
La princesa ha pronunciado el discurso en catalán y castellano.
Nuevo tratamiento.
La beca, dotada con 70.000 euros, permitirá ensayar un nuevo tratamiento que aporta ventajas potenciales respecto al actual, para tratar de mejorar la supervivencia de los enfermos de este tipo de cáncer.
La Fundación Fero es una entidad privada que contribuye al desarrollo de la investigación del cáncer y del tratamiento oncológico.
La fundación se constituyó en el 2001 por iniciativa del doctor José Baselga, director del Instituto de Oncología del Hospital del Vall d'Hebron, y de diversas personalidades de la sociedad civil catalana.
La fundación pretende cubrir las carencias de la investigación oncológica, ayudar a paliar las repercusiones sociales de esta enfermedad, potenciar la formación de jóvenes investigadores y agilizar la autorización de nuevos fármacos.
Uno de los principales logros de la fundación Fero ha sido la creación del Centro de Cáncer de Mama, el único monográfico que hay en España dedicado al tratamiento de este tipo de cáncer.
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