viernes, 26 de junio de 2015

Nace RochePacientes

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Nace RochePacientes, una nueva web con información sobre un amplio abanico de enfermedades.

Roche ha creado la plataforma www.rochepacientes.es, que nace con el objetivo de ser referente de información y de facilitar la comprensión de un amplio abanico de enfermedades, así como del entorno sanitario a pacientes y sus familiares; inicialmente, la web contará con 3 grandes áreas: Cáncer (Ovario, Colon, Mama, Linfoma, Piel y Pulmón), Artritis Reumatoide y Hepatitis, y se irán incorporando otras áreas y/o secciones tales como Fibrosis Pulmonar Idiopática, Leucemia Linfática Crónica y Carcinoma basocelular, en las que el laboratorio aporta innovación para los pacientes.
El nuevo portal pretende ayudar al paciente a adoptar un papel más activo en el manejo de su enfermedad. En palabras de Consuelo Martín de Dios, Head of Patient Access en Roche Farma, “informarse es la mejor manera de participar en el proceso de recuperación de nuestra salud, la de un familiar o un amigo, por lo que mediante la creación de esta nueva plataforma pretendemos, contribuir y ayudar a los pacientes en su búsqueda de información rigurosa y contrastada”.Además, en la página web se puede encontrar todo tipo de contenidos de alto valor añadido para los pacientes, documentos resumen de jornadas o foros de debate, materiales divulgativos con contenidos de interés para pacientes y asociaciones, videos, campañas de concienciación, etcétera.
Calidad de la Información.
En opinión del presidente de ConArtritis, Antonio Ignacio Torralba, “cada vez son más las web que ofrecen información sanitaria. El problema es que esa información no esté validada por un especialista, bien porque sea poca clara y/o confusa, o provenga de fuentes poco fiables. Más que cantidad, lo que se tiene que tener en cuenta y valorar es la calidad de la información que se ofrece, para que realmente se beneficien las personas interesadas en la patología”.
Añade que a los pacientes les resultará muy interesante poder consultar dudas en la web RochePacientes, sabiendo que la información procede de una fuente fiable y válida. “Cuando la población está informada, conoce la enfermedad y los síntomas que provoca, es más fácil que acuda al médico en cuanto los nota. Dicha información, asimismo, juega un papel fundamental porque, ayuda a la adherencia al tratamiento, a controlar mejor los efectos, a comunicarnos mejor con el especialista, y poder transmitirle lo que nos ocurre”.

jueves, 25 de junio de 2015

FEDER ; hacer realidad el Registro Estatal de Enfermedades Raras


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Garantizar su sostenibilidad económica y una adecuada codificación de las Enfermedades Raras es transcendental para el colectivo.
Ante la necesidad de mejorar la situación en la que se encuentran los más de 3 millones de personas que conviven en España con una enfermedad minoritaria, FEDER ha reivindicado la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Economía y Competitividad. Así, desde que en 2005 se elaborara por 1ª vez, su objetivo ha sido facilitar la información necesaria para poder desarrollar nuevos tratamientos y mejorar la prevención o detección precoz del diagnóstico. El objetivo prioritario es mejorar la calidad de vida de quienes conviven con una Enfermedad Rara (ER) y sus familias.
“Desde FEDER incidimos en la necesidad de que el Registro pueda utilizar los datos que previamente ya han recabado las distintas Comunidades Autónomas. De lo contrario, se estaría echando por tierra un trabajo que se lleva realizando desde años”, ha señalado Juan Carrión, presidente de FEDER. Cabe destacar que, recientemente, se ha publicado el Proyecto de Real Decreto que crea y regula el que será el Registro Estatal de Enfermedades Raras. De conformidad con el art. 24.1.c) de la Ley 50/1997, de 27 de noviembre del Gobierno, FEDER presentó alegaciones al Proyecto de dicho decreto que inciden en la importancia de asegurar y facilitar el acceso informativo y consultivo al Registro a las organizaciones de pacientes.
Por otro lado, las alegaciones de FEDER también señalan la necesidad de implicar la participación de todas las comunidades, incluso aquellas que aún no cuentan con una normativa reguladora del registro autonómico de ER. Todo ello para asegurar un Registro Estatal completo. Por eso, el propósito de la reclamación de FEDER se basa en asegurar que el Registro Nacional de ER sea una realidad sostenible. Para ello, reslatar la importancia de promover la colaboración y el compromiso de todas las Comunidades Autónoma así como de los investigadores, con el objeto de garantizar el mantenimiento, la eficacia y el afianzamiento de esta herramienta.
Asimismo, FEDER también reivindica la integración de los códigos Orphanet en el Sistema Nacional de Información Sanitaria. La codificación consiste en asignar un código concreto a una enfermedad con el fin de reconocerla más fácilmente dentro del sistema de información sanitaria. En esta línea, Juan Carrión ha afirmado que “es necesario un impulso que haga que los sistemas de codificación sean interoperables a nivel nacional y europeo”.

viernes, 19 de junio de 2015

“Hazte amigo del CNIO”, para la investigación en cáncer

El centro, referencia en investigación en cáncer a nivel europeo, lanza un llamamiento a la sociedad para crear una comunidad de donantes.
REDACCIÓN | Madrid - 17-06-2015 |
Mi pareja murió de uno de esos cánceres minoritarios a los que no se dedica investigación y para los que no existe ningún género de tratamiento”. Es el testimonio de una de las mujeres que se ha hecho “amiga del CNIO”, una campaña que surgió hace 6 meses para recaudar fondos por la investigación en Oncología y que ahora rinde homenaje a sus donantes con un vídeo.
El Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas es uno de los centros más importantes del mundo en investigación del cáncer. En este sentido, los avances en el tratamiento del cáncer han conseguido cifras inimaginables hace años: la supervivencia media de los pacientes se acerca al 50% y en algunos casos llega ya al 90%. Aún así, la Organización Mundial de la Salud (OMS) prevé un crecimiento en el nº de casos para los próximos 20 años, por lo que la investigación tiene que ser más que nunca una apuesta firme para conseguir que más personas sobrevivan a la enfermedad en un futuro.
CREAR COMUNIDAD EN TORNO A LA INVESTIGACIÓN
La iniciativa cuenta ya con más de 300 donantes que han decidido apostar por el proyecto y más de 13.000 seguidores en redes sociales. Ahora el CNIO busca crear una comunidad mayor con la que hacer frente a la enfermedad. “Soy donante porque considero la investigación como un pilar fundamental en el avance de la sociedad” o “cada euro invertido en esto es un euro invertido en felicidad”, son solo algunos de los motivos que han impulsado a los donantes a formar parte de la iniciativa.
María Blasco, directora del CNIO, explica que “la respuesta de la ciudadanía ha sido espectacular, lo que nos motiva aún más a seguir trabajando por esta importante causa que es la investigación del cáncer”, y continúa: “Aspiramos a un futuro sin cáncer, y la ciudadanía nos está dando muestras de apoyo y solidaridad incondicionales en esta labor por las que expreso mis agradecimientos más sinceros“.
MAYOR PREVENCIÓN Y MÁS FÁRMACOS EXPERIMENTALES
En torno a 6 de cada 10 cánceres son consecuencia del estilo de vida y, por tanto, podrían evitarse. Uno de los pilares del CNIO consiste en la prevención, que aborda mediante estudios epidemiológicos y análisis del genoma a través de sus Programas de Genética del Cáncer Humano o de Oncología Molecular. Además, a través de la Consulta de Cáncer Familiar, ubicada en el Hospital de Fuenlabrada, pacientes con historia familiar de cáncer reciben consejo genético para actuar en consecuencia, con medidas como intensificar los controles médicos o la cirugía preventiva.
Otra de las preocupaciones del CNIO es la metástasis, causa de fallecimiento en el 90% de los pacientes con cáncer. Por esta razón, el centro ha creado este mismo año 2 nuevos grupos de investigación que trabajarán para el desarrollo de fármacos dirigidos específicamente contra este proceso.
Además, el CNIO está consolidando a través de su Programa Clínico, un consorcio con hospitales públicos y privados para el desarrollo de ensayos clínicos en oncología. A través del programa, cientos de pacientes pueden ya acceder a terapias experimentales en España sin la necesidad de desplazarse a EE.UU. u otros países de referencia.

lunes, 15 de junio de 2015

Europa aprueba la eutanasia pasiva


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El Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) sentencia que ésta no viola la dignidad humana ni el derecho a la vida.
La Gran Sala del TEDH en Estrasburgo ha priorizado la supuesta voluntad del paciente ante cualquier otra consideración. El trasfondo de la sentencia ha sido el caso del tetrapléjico francés Vincent Lambert, quien sufrió un accidente de tráfico en 2008 y desde entonces se encuentra en coma con daño cerebral severo. Los jueces europeos han autorizado ahora la suspensión de su alimentación artificial. De acuerdo con el derecho francés, tanto los médicos que tratan al paciente como otros facultativos adicionales son los que determinan si ésta debe ser discontinuada. En el caso de Lambert, todos ellos se pronunciaron en favor de la suspensión. En 2014, el Tribunal Supremo de lo contencioso-administrativo francés confirmó la validez del poder de decisión médico, basándose igualmente en la supuesta voluntad del paciente. Esta jurisprudencia dividió no sólo al país sino también a la familia de Lambert. Su esposa y la mayoría de sus hermanos estaban a favor de la supresión de la alimentación artificial, mientras que sus padres y 2 hermanos se opusieron, llevando el caso al TEDH, donde el voto a favor de 12 de los 17 jueces ha confirmado la decisión judicial previa.
La eutanasia pasiva mediante la desconexión de dispositivos de soporte vital sería permisible en tanto y en cuanto se dé en un marco legal definido, según la sentencia. En el centro del proceso de decisión debe estar siempre el paciente y su voluntad, real o supuesta, ya que se trata, no sólo del derecho a la vida del paciente, sino también de su derecho de autodeterminación, argumenta el TDEH. En el caso de Lambert habrían sido examinados todos los aspectos relevantes y escuchadas todas las opiniones, en cumplimiento de la normativa existente en Francia. La esposa y un hermano describieron manifestaciones concretas de Lambert, según las cuales no querría vivir en su estado actual. Médicos del Hospital Universitario de Reims, donde el paciente se encuentra ingresado, informan que, a pesar de que éste sólo presenta signos residuales de consciencia, en repetidas ocasiones ha dado señales de resistencia a la continuación de la atención médica.
Aunque la decisión del TEDH es definitiva y no se puede recurrir, los padres de Lambert han manifestado su intención de ir de nuevo a los tribunales en Francia.

martes, 9 de junio de 2015

Cuidado con las cicatrices al sol




 Kelo-cote UV es el innovador gel de silicona que previene, trata y protege cualquier tipo de cicatriz reciente o antigua con un factor de protección 30.
 
REDACCIÓN | Madrid - 08-06-2015 |
Cuando tomamos el sol siempre nos preocupamos por la correcta protección de la piel. Pero ¿y las cicatrices y su riesgo de pigmentación e inflamación durante la exposición solar? Se ha demostrado que el sol influye en el proceso de cicatrización de las heridas causando una inflamación inmediata, que se presenta con aumento de la pigmentación de la piel y con un enrojecimiento que puede llegar a ser muy antiestético.
Para ello, Laboratorios Sinclair Pharma propone Kelo-cote UV, un gel de silicona para prevenir y tratar las cicatrices bajo el sol, que además ayuda a protegerlas de los rayos ultravioletas gracias a su factor de protección 30.
Kelo-cote UV es un gel con una tecnología avanzada para el tratamiento de las cicatrices, destinado a la prevención y al tratamiento de diferentes tipos de cicatrices: abultadas, antiguas y recientes, hipertróficas o queloideas, de cualquier tamaño, y ya sean como consecuencia de intervenciones quirúrgicas, heridas, traumatismos o quemaduras. Además, gracias a su factor de protección 30, ayuda a proteger las cicatrices de los efectos negativos del sol previniendo el enrojecimiento y la decoloración.
Formulado a base de polisiloxanos, dióxido de silicio y miristato de isopropilo, una de las cualidades principales de Kelo-cote UV es su propiedad de auto-secado y de impermeabilidad. Es resistente al agua y crea una película flexible y transparente en la cicatriz que la protege, la trata y la previene.
A la hora de aplicar es importante asegurarse de que el área afectada esté limpia y seca. Se recomienda aplicar una pequeña gota en una capa muy fina dos veces al día, 30 minutos antes de la exposición al sol, dejando que se seque unos 4 ó 5 minutos. Además, es un gel adecuado para el uso en niños y en personas con la piel sensible, y puede aplicarse en cicatrices con superficies irregulares, articulaciones y zonas de flexión.
Se presenta en diferentes formatos: en tubo de 15 gramos con o sin protección solar para un tratamiento completo de 3 meses en cicatrices de hasta 12 cm y con un precio de 52,67 euros; o en tubo de 6 gramos con o sin protección solar para tratamiento completo de 3 meses en cicatrices de hasta 6 centímetros que cuesta 32,69 euros

sábado, 30 de mayo de 2015

España acoge el nacimiento de la Alianza Internacional de Enfermedades poco Frecuentes


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Este 28 de mayo ha tenido lugar en Madrid la presentación de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), una iniciativa que aglutina a más de 60 representantes de estas patologías de 30 países diferentes para alzar la voz en defensa de los derechos del colectivo; la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), está representada en esta Alianza a través de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
Con el objetivo de posicionar estas patologías como una prioridad internacional de salud pública, la Alianza representará a pacientes y familias de todas las nacionalidades, por lo que será la voz de todas las personas que viven con una enfermedad poco frecuente. En palabras de Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS, RDI “trabajará para convertir la ignorancia, el aislamiento y la exclusión en el conocimiento, la solidaridad y la esperanza”.
Entre las prioridades de esta nueva organización se encuentra promover la investigación, influir en la formulación de políticas, representar al colectivo de ER en los foros internacionales, y mejorar la vida del colectivo a través del intercambio de información, la creación de redes, el apoyo mutuo y la realización de acciones conjuntas.

jueves, 28 de mayo de 2015

FEDER pone en marcha una asesoría dedicada a proyectos para personas con enfermedades raras


FEDER

Se trata del Servicio de Asesoría Técnica en Elaboración de Proyectos para Socios.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha el Servicio de Asesoría Técnica en Elaboración de Proyectos para Socios, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias; a través de esta iniciativa, FEDER quiere dar la posibilidad a sus 289 entidades de mejorar y poner en marcha proyectos destinados a trabajar en la realidad que vive el colectivo de personas con este tipo de afecciones.
Con este servicio, la federación busca orientar, apoyar y acompañar a sus socios en un proceso de elaboración de proyectos sociales que sirvan a la comunidad. De esta forma, afirman desde la federación, se mejorará el funcionamiento de las mismas dotándolas de herramientas necesarias para conseguir autonomía en la elaboración y gestión de dichos proyectos, destacando que después de poco más de 1 mes desde su puesta en marcha, este servicio de asesoramiento telefónico gratuito cuenta ya con 31 entidades de las cuales 25 se encuentran trabajando en proyectos propios.
“A través de esta iniciativa queremos favorecer la labor llevada a cabo por nuestras entidades. Ellas son una parte principal en FEDER y por ello consideramos necesario que puedan realizar sus proyectos lo mejor posible favoreciendo al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes” afirmó Juan Carrión, Presidente de FEDER.
PD.: Si no eres Socio de FEDER (Pagas la Cuota) nada de nada. No todo el mundo puede hacer efectivo la cuota que tienen, a demás de recibir subvenciones por doquier. O no existe una Asociación que trate sobre  la Alteración Metabólica.