La Osteocondromatosis Múltiple Congénita; guía para familiares, amigos, maestros y compañeros de clase.
ATENCION: Si bien muchos encuentran de gran ayuda la información y experiencias que compartimos, no es de ninguna manera un sustituto del cuidado médico profesional requerido.
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¿QUÉ ES LA OMC?
Osteocondromatosis Múltiple Congénita (OMC) es un trastorno heredado del crecimiento del hueso. Las personas que presentan OMC desarrollan osteocondromas o bultos en sus huesos que pueden variar en tamaño, localización y número dependiendo del individuo. Si bien cualquier hueso puede ser afectado, los huesos largos: piernas, brazos, dedos de pies y manos, costillas, pelvis y omóplatos son los más comúnmente afectados.
La OMC puede también ser denominada,
Exostosis Múltiple Hereditaria,
Exostosis Cartilaginosa Múltiple,
Osteocondromatosis Múltiple Hereditaria, etc.
Un Osteocondroma es un crecimiento benigno del hueso que es anormal o diferente de la arquitectura subyacente del hueso.
Estos crecimientos del hueso se desarrollan generalmente hacia afuera o formando un ángulo con el hueso normal. A veces los médicos se refieren a exostosis como “tumores”, que como “exostosis”, es un término general que significa crecimiento anormal.
Es importante recordar que no todos los tumores son cáncer. La mayoría de los tumores como la exostosis de la OMC son benignos. Los osteocondromas se desarrollan cercanos a los centros de crecimiento de los huesos, los cuales están próximos a los extremos de los mismos; es por esta razón que muchos bultos se desarrollan cercanos a las articulaciones.
Los Osteocondromas pueden ser redondeados o filosos y continuarán su crecimiento mientras el niño está creciendo. Cuando el niño ha culminado su crecimiento, los osteocondromas también pararán de crecer.
Esta dolencia no es contagiosa, la OMC es una afección que es transmitida por los genes de los padres afectados a sus hijos. Esta transmisión es llamada “autosómica dominante”, lo que significa que si un padre presenta esta condición existe un cincuenta por ciento de probabilidad que el niño pueda desarrollar OMC.
Ocasionalmente una persona puede desarrollar osteocondromatosis múltiple sin historia familiar de OMC. La situación es descripta como una mutación espontánea significando un problema genético que se manifiesta en una persona sin ser heredada de uno de sus padres.
¿CÓMO SON AFECTADOS LOS NIÑOS POR LA OMC?
Algunos niños tendrán pocos o ningún síntoma, mientras que otros serán afectados severamente y tendrán que enfrentar un alto grado de dificultad. Debido a que los crecimientos óseos pueden agruparse alrededor de las articulaciones, los niños con OMC pueden enfrentar gran dificultad con movimientos normales tales como caminar, correr, levantar, cargar, doblar articulaciones, arrodillarse, empuñar y rotar brazos y piernas.
Los tumores pueden crecer e incrementar en cualquier momento, pero particularmente durante el crecimiento acelerado. Un niño que no tiene problemas con un movimiento un día, puede encontrarlo restringido al siguiente, y luego volver a no tener problema el próximo.
Un tumor puede crecer de tal forma como para crear una restricción enteramente nueva en la movilidad de un niño.
Por ejemplo, un niño que podía sentarse en determinada posición durante el último semestre puede no ser capaz de hacerlo en el próximo semestre, o en el futuro. Un niño que podía correr, podría no hacerlo durante el crecimiento del tumor. Algunos problemas de movilidad pueden ser corregidos mediante cirugía, pero otros se pueden convertir en limitaciones permanentes. Tanto padres como maestros que trabajan con niños con OMC deben estar atentos a la naturaleza cambiante de esta dolencia.
Mientras que un niño con OMC puede parecer extremadamente inquieto, puede ser que simplemente esté tratando de ponerse cómodo. Muchos tumores pueden no ser detectados y su influencia muy sutil. Un niño con OMC puede presentar múltiples tumores en muchos y diferentes sitios de su cuerpo, mientras otros pueden tener solamente uno o dos. Nadie aún entiende por qué diferentes personas son afectadas en forma diferente en diferentes partes de su cuerpo.
Manos.
Los problemas de las manos y piernas pueden convertirse en verdaderos desafíos. Niños con OMC pueden tener problemas al manipular objetos pequeños.
Para los niños más pequeños esto puede implicar dificultad para abrochar botones, subir cierres o atar, habilidades que los niños necesitan para vestirse.
Los niños más grandes y adultos con OMC pueden tener también problemas con dichas habilidades.
Un niño con OMC en edad preescolar puede necesitar ayuda con estas tareas, induciendo a quienes lo observan a sentir que no ha alcanzado a desarrollar las directrices para el cuidado personal. Las personas que están a cargo de los niños necesitan entender lo que el niño es físicamente capaz de realizar y ayudarlo a compensarlo.
Para los niños que no pueden lograr que sus dedos trabajen correctamente para atar zapatos, se ha encontrado que el velcro es un maravilloso complemento que los ayuda a sentirse independientes. La mayoría de los niños con OMC aprenden a compensar y realizar cosas en su propio y único modo alcanzando sus metas de independencia.
Para niños que ingresan a primaria los desafíos pueden ser aterradores. Sostener una lapicera, un lápiz o una crayola pueden causar incomodidad y dolor.
“Nicole (10) tiene muchísimos bultos en sus dedos, los que se endurecen y duelen en las zonas de contacto con el lápiz o la lapicera ".
Actualmente hemos encontrado forros de goma-espuma para lapiceras que “acolchonan” las regiones de contacto.
También encontramos lapiceras y lápices automáticos especiales que son grandes y acolchados. Estos ayudan pero cuando ella tiene mucha tarea domiciliaria le duelen sus manos y se fatiga bastante.”
Aún cuando un niño pueda sostener un lápiz y aparentemente parezca estar bien, otros problemas pueden surgir;
“Julianne (10) tiene problemas con el dolor en su muñeca y sus maestros simplemente no entienden. Ellos continúan dándole más tareas de caligrafía como si sólo necesitara más práctica. Ella usa pequeños almohadones y almohadillas para su pulgar; esto es todo lo que pudimos cambiar. Ella simplemente no será capaz de obtener una “A” en caligrafía, pero trata muy duro y eso es lo que cuenta!!!!”
Aún con almohadillas, lápices y lapiceras especiales, estos niños tiene severos problemas al escribir durante períodos prolongados de tiempo.
“Bobby (8) tiene problemas para asir el lápiz. El está en tercer grado, lo que ha significado un gran aumento en la escritura. Luego de mucha discusión con el personal de la escuela, el municipio le ha otorgado un teclado ALPHA SMART. Es bastante pequeño, despliega varias líneas de texto y tiene memoria. Lo lleva a todas partes y puede completar tareas de escritura en él, las cuales pueden ser impresas en casa o en clase.”
Para otros niños el problema puede ser más sutil;
“Christopher (13) no puede sostener correctamente un lápiz o lapicera y su caligrafía es atroz. Sus maestros se quejan constantemente de no poder leer su escritura.”.
No es necesario decir que estos problemas pueden conducir a dificultades en el manejo y manipuleo de otros objetos comunes en el ambiente escolar: tijeras, tizas, pegamento, “clips”, bandas elásticas, y los innumerables pequeños objetos que los niños utilizan en el aula.
Brazos.
Existen dos huesos en el brazo, cúbito y radio. El radio se extiende desde la muñeca del lado del dedo pulgar, mientras que el cúbito está del lado del dedo meñique.
En muchos niños con OMC el crecimiento del cúbito se ve afectado y es bastante más corto que el radio. Esto puede causar que el radio se “arquee” induciendo a la mano a formar un ángulo con el antebrazo, causando así severos problemas de muñeca.
Algunos niños con OMC no pueden girar sus manos desde afuera hacia adentro (pronación) o de manera inversa (supinación), debido a la pérdida de la rotación de su muñeca.
Ellos compensarán esta dificultad girando el brazo desde el hombro, doblando su codo hacia el cuerpo para lograr supinación y moviendo el brazo entero en dirección contraria para lograr pronación.
En el aula, es probable que se le pida a un niño cosas que simplemente no pueda realizar. Por ejemplo, durante una ronda cuando todos los niños se toman de las manos, puede que los que tienen OMC no sean capaces de girar sus manos para tomar la mano del niño próximo a él. El niño y sus padres pueden aún no estar enterados de este problema de movilidad.
Osteocondromas alrededor de los hombros pueden impedir que el niño con OMC rote los mismos: tirar una pelota, jugar a los molinos, jugar a los aviones. Un osteocondroma puede afectar, limitar o incluso bloquear totalmente un movimiento.
También las correas de las mochilas pueden rozar contra los osteocondromas causando incomodidad y dolor. Tratar de sostener libros pesados también puede ser un problema para los niños con OMC. Puede ser necesario la utilización de un juego extra de libros en casa de modo que la carga diaria no sea tan pesada.
Kate (26) “Nunca pude nadar estilo libre; solamente pecho. En Australia aprendes a nadar en la escuela primaria. Mi hombro nunca rotaba lo necesario para nadar, incluso luego de la cirugía. No puedo nadar muy bien porque mis brazos difieren considerablemente en longitud y fuerza, por lo que nado en círculos".
Tobillos y pies.
El pie tiene muchos huesos y la mayoría de ellos son considerados como “largos” y sujetos al desarrollo de osteocondromas. Cuando un osteocondroma se forma y crece puede afectar la longitud del hueso, acortándolo considerablemente.
Los niños con OMC pueden tener pies de aspecto bastante extraño: con bultos, protuberancias, con mínimas o inexistentes uñas. Como los dedos de las manos, los de los pies pueden ser más cortos o más largos de lo normal, aún en un pie. El dedo gordo puede ser más largo de lo usual, mientras el contiguo puede ser más corto de lo normal.
Ellen (16)” Tengo pies realmente extraños, dedos completamente fuera de lo común, que dejan huellas con solamente tres dedos. Esto fue tomado como extraño, pero como diciendo: “ ¿no eres afortunada de ser así? ”.
Dolor e incomodidad al caminar, así como marcha despareja puede estar causada por la deformidad del Valgus. Esta condición es causada por crecimientos óseos alrededor de la tibia o peroné, los que causan que el tobillo se doble hacia afuera.
Melissa (15) “Una de las cosas que más me molesta es mis tobillos. No puedo soportar que nada los toque, como zapatos o calcetines gruesos, o incluso cuando me acuesto me molestan cuando tocan la cama.”.
Es probable que niños con OMC no puedan pararse en puntas de pie. Los crecimientos óseos en los metacarpos pueden empujar los dedos hacia un lado ocasionando que el dedo gordo y los otros formen un ángulo apuntando hacia fuera, esto se conoce como deformidad del dedo gordo del pie.
Piernas.
El crecimiento desparejo causado por osteocondromas puede provocar que la tibia o el peroné sean más cortos. Esto puede causar que el otro hueso se “arquee” hacia afuera. Para emparejar el crecimiento de los huesos un fijador externo puede ser adjuntado quirúrgicamente, lo que provoca que en un período de meses se alargue el hueso.
Algunos niños pueden ser candidatos para este tipo de cirugía, mientras que otros califican para un procedimiento en el cual quirúrgicamente se insertan grapas dentro de la placa de crecimiento en la punta del hueso más largo para disminuir su crecimiento y permitir que el más corto lo “alcance”.
Lydia (17) “Mis piernas son lo que más trabajo me da, y a veces parecen estar en constante dolor, un tipo de dolor que puedo sobrellevar o al que simplemente me he acostumbrado; creo que me duelen más cuando paso el día sentada. Una pequeña caminata realmente ayuda, y siento como que puedo “deshacerme” de un poco de dolor.”
La cirugía como forma de proporcionar una solución puede tener sus propias complicaciones: “Nicole (10) ha tenido cirugía durante las vacaciones de verano: grapado de la tibia proximal (cercano a la rodilla) y remoción de un gran osteocondroma justo debajo de esa región. Tres meses más tarde tuvo que someterse nuevamente a cirugía en la misma pierna para remover tres osteocondromas del peroné que estaban comprimiendo el nervio, causando parálisis nerviosa, lo que provocaba un pié caído. Pié caído es la inhabilidad para mover el pié. Nicole cuenta con un tutor en su casa mientras se recupera y mantiene una terapia física extensiva para aprender a caminar nuevamente.”.
Rodillas.
Los crecimientos óseos alrededor de las rodillas pueden causar flexibilidad limitada e incluso inhabilidad para doblar las mismas, además pueden provocar que el niño no pueda arrodillarse a causa del dolor. Frecuentemente los crecimientos óseos hacen que las rodillas se vean voluminosas y más grandes de lo normal.
Muchos de los niños que presentan OMC no pueden sentarse en el suelo cruzados de piernas, no sólo por el crecimiento óseo alrededor de las rodillas sino también por presentar dichos crecimientos en la cadera y pelvis.
Gil (53) “ No puedo ponerme en cuclillas como lo hacen los “catchers” en el béisbol, nunca lo he logrado. Mis rodillas sólo se doblan unos 40 grados y solían dolerme mucho en mi niñez, pero solo me duelen ocasionalmente desde que soy mayor.”
Cadera y pelvis.
Como se mencionó anteriormente, los crecimientos alrededor de la cadera y pelvis pueden hacer imposible que un niño se siente en el suelo con las piernas cruzadas, pero además pueden provocar otros problemas de movilidad.
“Susie (11 años) tiene problemas con las escaleras, no pudiendo mover su pierna a una posición adecuada para subir al próximo escalón; esta condición la obliga a encarar cada escalón en forma individual. Primero apoya la pierna derecha y luego sube la izquierda al mismo escalón. Su pierna izquierda está más severamente afectada debido a los tumores presentes en su cadera y pelvis; además tiene un crecimiento óseo sobre su rodilla y en la parte posterior de su pierna que le prohibe doblarla lo suficiente; debe subir las escaleras en ángulo ".
Los tumores de cadera y pelvis pueden evitar que un niño se incline hacia adelante, toque los dedos de sus pies o incluso separe sus piernas.
Costillas.
Los Osteocondromas se pueden formar en la parte interior o exterior de las costillas.
Roger (21) “Pueden engancharse en los músculos de tu pecho, lo cual puede hacer muy doloroso incluso hasta el respirar. Es posible desengancharlos, básicamente haciéndolos retroceder hacia el otro lado del bulto agresor lo que disminuye o elimina el dolor.”
Cráneo, cuello y columna vertebral.
Si bien los crecimientos óseos del cráneo, columna vertebral y cuello son extremadamente inusuales, pueden llegar a ocurrir.
EL NIÑO OMC EN LA ESCUELA.
Dado que las afecciones de OMC pueden variar tanto de un niño a otro es importante mantener a la escuela notificada de cualquier cambio. Antes de inscribir al niño debería informar a la escuela que su hijo posee una incapacidad, cuáles son sus limitaciones de movilidad y los problemas de dolor que puede estar enfrentando.
Si usted advierte una nueva limitación, escriba a la escuela e informe al personal de la misma y a los maestros exactamente de qué se trata y qué efecto podría tener en la participación de su hijo. Si la situación cambia durante las vacaciones de verano, por ejemplo cirugía o si presenta una nueva limitación, escriba nuevamente a la escuela y hágales saber.
Por medio de una carta, al comienzo de cada año lectivo, explique lo que es OMC a los maestros y personal de la escuela y así les refrescará la memoria acerca de que su hijo necesita cuidados especiales.
EL NIÑO OMC Y LA EDUCACIÓN FÍSICA.
Esta es un área extremadamente difícil dado que los niños OMC puedan ser afectados en infinidad de formas y en partes muy diferentes de su cuerpo. Además, un niño con OMC puede ser capaz de realizar un movimiento un día, y encontrarlo restringido o doloroso al siguiente. La mayoría de los niños OMC pueden participar en la educación física, pero su instructor no solo debe estar advertido de sus requerimientos especiales sino además sensible al cambio de sus condiciones. Se debería respetar a un niño que dice no poder realizar un determinado movimiento o función; si existiese duda sobre la veracidad de tales aseveraciones se podrá contactar a padres o tutores para verificarlo.
No se debería alentar a los niños OMC ni siquiera a “sólo probar” algo que han dicho que no pueden hacer. Algunos niños OMC parecen “normales” mientras que otros presentarán deformaciones obvias.
Algunos niños OMC alcanzarán un punto en el cual no podrán participar en clases de educación física por períodos de tiempo prolongados; otros ni si quiera podrán participar.
Esto puede deberse a que el niño necesite cirugía para aliviar la obstrucción o simplemente porque los movimientos necesarios para una clase de educación física son impracticables o causen demasiado dolor.
Incluso luego de haberse practicado cirugía para aliviar la obstrucción causada por un crecimiento óseo, el niño podría ser incapaz de gozar de una movilidad total.
Todos los niños quieren “encajar” y ser tratados de igual forma que los demás. No se deberá discriminar a los niños que no pueden participar de actividades deportivas ni reírse de ellos. Deberían ser alentados a utilizar ese tiempo en otras actividades productivas, tales como biblioteca, etc.
Muchos niños con OMC tienen ejercicios físicos terapéuticos que pueden realizar en ese tiempo.FATIGALos niños OMC pueden cansarse fácilmente. Los Osteocondromas pueden aplicar presión significativa sobre las estructuras vitales haciendo necesario que el niño detenga toda actividad física por períodos de tiempo.
Un niño puede estar enfrentado a diferentes situaciones (movimientos) que le causan dolor, el que por si sólo es una causa de fatiga. Algunos niños y adultos OMC notan un incremento significativo del dolor durante estaciones húmedas y frías.
Además, muchos niños sufren del dolor nocturno, lo que les produce una incomodidad tan severa como para interferir con su sueño. El desempeño de estos niños en la escuela al día siguiente estará obviamente afectado por la falta de sueño y la incomodidad física.
Cuando la fatiga se torna un problema mayor, es probable que un niño con OMC tenga que asistir a clases medio día o necesite que un tutor venga a su casa para continuar con las clases.
“Andrea (8) sufre de fatiga general. Al cabo del día escolar debo esperarla en la parada de ómnibus para cargar su mochila y ayudarla a llegar hasta la casa. Toma descansos cuando los necesita, pero a veces otros niños, incluyendo a su hermana, no pueden entender que ella no les pueda seguir el ritmo y debe descansar.”
DISCAPACIDAD.
La sección 504 del Acta de Americanos con Discapacidad no es una ley de educación sino una ley de derecho civil que prohíbe la discriminación debida a una discapacidad.
Es un intento para satisfacer las necesidades de estudiantes imposibilitados tratando de crear un ambiente lo menos restrictivo posible.
La sección 504 encuentra que una persona presenta una discapacidad sí:
1. presenta un impedimento físico o mental que limite sustancialmente las principales actividades cotidianas,
2. haya tenido un impedimento físico o mental que limite sustancialmente las principales actividades cotidianas, ó,
3. sea considerado por otros que presenta una discapacidad.
Además, la sección 504 exige que a dichas personas se les provea una educación pública apropiada y gratuita. Se exige que los municipios que reciben fondos estatales establezcan procedimientos para la evaluación y ubicación de estudiantes con discapacidad que requieran educación especial o servicios relacionados.
Caminar, ver, oír, hablar, respirar, aprender, trabajar, conducirse por sí mismo o desempeñar tareas manuales son consideradas como principales actividades cotidianas. Para que el estudiante pueda ser considerado discapacitado, sólo se requiere que esté limitada sustancialmente una sola de las principales actividades cotidianas.
OMC Y EL MANEJO DEL DOLOR.
Analgésicos simplesEn principio existen dos tipos diferentes de dolor en OMC: el dolor agudo que se presenta al golpearse o pegarse en un crecimiento óseo, o un dolor menos intenso o incomodidad que puede ser suave a severa, y puede durar minutos, horas días o semanas. Cualquier dolor que no sea aliviado por medicación, movimientos determinados, o que reaparezca, debería ser chequeado por un médico.
Las dosis de varios analgésicos pueden ser ajustadas a los requerimientos de cada paciente, pero es el doctor quién lo debe determinar.
El acetominofen tiene el potencial de ser tóxico, pero dosis mayores a las comúnmente recomendadas pueden ser prescritas por su médico para ayudar a controlar el dolor. Siempre consulte con su médico antes de cambiar la dosis, combinar medicamentos o comenzar a utilizar uno nuevo.
La dosis normal recomendada para analgésicos tales como acetaminofen (Tylenol) e ibuprofen (Motrin, Advil, etc.), puede ser muy útil en el control del dolor pero puede perder efectividad si se utiliza durante períodos largos.
Su médico puede prescribir dosis más fuertes para aliviar dolores más intensos. Esto es una decisión muy personal dado que el uso de medicamentos por un largo período de tiempo puede tener implicancias complicadas y cualquier uso de un medicamento por un largo período de tiempo debe estar bajo la supervisión del médico.
Fuentes de calor.
Para dolores eventuales muchos han encontrado que el calor es un inmenso alivio. Almohadillas térmicas eléctricas, bolsas de agua caliente, bolsas con gel, bolsas de tela con cascarillas orgánicas pueden ser muy útiles.
Las almohadillas térmicas pueden ser peligrosas para aquellos que presentan dolor durante la noche y se quedan dormidos, dado que dichos dispositivos pueden sobrecalentarse y quemar si se los desatiende, retuerce o rueda sobre ellos.
Las bolsas de agua caliente son antiguas pero mucho más seguras, dado que no alcanzan una mayor temperatura sino que se enfrían gradualmente.
Las bolsas con gel y bolsas con cascarillas pueden calentarse rápidamente en el microondas, y también se enfrían gradualmente. Estas últimas se presentan de diversas formas y tamaños, y pueden envolverse alrededor del área con dolor, lo que provee alivio y confort.
El arroz crudo puede utilizarse para rellenar bolsas de tela de diferente tamaño y forma, las cuales pueden calentarse en el horno o microondas para luego ser puestas sobre o alrededor de las áreas dolorosas.
Para los niños que presentan dolor durante la noche, éstas son alternativas más seguras que las almohadillas térmicas y pueden ayudar a que todos retomen su sueño rápidamente.
El dolor nocturno es común en niños con OMC dado que la distracción y actividad diarias puede enmascarar el dolor hasta que el niño se calme y trate de dormir; entonces sienten el dolor.
Las almohadillas y almohadones sobre las sillas pueden ayudar a aliviar la incomodidad mientras se está sentado, y, los colchones de pluma pueden amortiguar los huesos con bultos sobre los cuales es difícil dormir.
En casa durante el día, duchas y baños calientes pueden aliviar dolores suaves.
El dolor en la escuela.
La utilización de analgésicos en la escuela puede tornarse complicada y controvertida.
Algunos padres los utilizan como una medida preventiva, para prevenir la eventual aparición de dolor mientras el niño está en la escuela. Sin embargo, otros sienten que el uso de analgésicos de tal forma, no se justifica y puede tornarse peligroso.
Los niños con OMC pueden tener un lugar privado en la escuela, donde podrán descansar, tomar analgésicos si fuese necesario, utilizar una fuente de calor para aliviar su dolor, y luego retornar a clase cuando se sientan mejor.
Muchas administraciones escolares insisten en que los analgésicos deben mantenerse en una oficina bajo la supervisión de una enfermera o una secretaria, sin embargo esto no es siempre factible.
Reporte de un padre: “Solicité que mi hijo que cursaba tercer grado de escuela tuviera sus analgésicos disponibles en la clase para que fuesen suministrados por su maestra cuando él sintiera dolor, a lo cual se negaron diciéndome que los medicamentos deberían estar en la oficina. Bien, un día cuando mi hijo pidió para ir a la oficina para tomar sus analgésicos la maestra le dijo que debería esperar hasta finalizar su prueba de ortografía. Cuando finalmente se le permitió ir a la oficina, su dolor había incrementado mucho. Su aula estaba en un “bungalow” y él debía cruzar todo el patio para llegar a la oficina; no lo logró. Algo me dijo que debía ir a su escuela ese día, y lo encontré acostado contra una pared bajo la lluvia, con demasiado dolor como para caminar. Estaba ensopado y llorando, no sólo con dolor severo sino muy asustado. Realmente no sé que hubiera pasado si no hubiese escuchado a mis instintos e ido a controlarlo ese día. Desde ese entonces he insistido absolutamente en que sus analgésicos estén disponibles en su aula. A veces ha sido una gran lucha, pero cuando les relato esta historia, entienden y hacen una excepción.”
A veces el solo hecho de pedir a la escuela que disponga de algunos espacios funciona. Las escuelas parecen estar mucho mejor preparadas para dosis planificadas de medicación tales como antibióticos. El hecho de suministrar analgésicos cuando “se los necesita” pone muy nervioso al personal de la escuela; y con razón.
Si un niño presenta dolor en la mañana y su padre lo medica, y tres horas después sufre de más dolor, no es apropiado suministrarle más medicamentos.
Puede utilizarse una simple planilla que viaje con el niño y que contenga la información acerca de su dosificación. De esta forma ni el personal de la escuela ni los padres deberán preocuparse de que el niño sea “doblemente dosificado”.
Los niños más pequeños presentan algunos problemas que son únicos.“Cuando mi hijo estaba en preescolar su maestra notó un patrón de conducta y me expresó su preocupación. Mi hijo se tornaba muy quieto y reservado, y luego actuaba en forma malvada, llegando incluso a golpear a otros niños; esta conducta era contraria a la normal.
Pudimos identificar esta situación como un indicador del comienzo del dolor. No le decía a la maestra que sentía dolor porque no quería destacarse y ser diferente, así que ignoraba el dolor hasta que se tornaba bastante severo. La maestra aprendió a reconocer este comportamiento y lo apartaba para preguntarle si sentía dolor, y luego en privado suministrarle sus analgésicos esperando en ese sitio hasta que éstos hiciesen efecto.
Eventualmente, cuando se sintió más cómodo era él quien pedía sus analgésicos a la maestra.”Los niños pequeños que experimentan dolor pueden enfadarse y ser agresivos o sufrir una regresión e imitar comportamientos de confort de niños más pequeños: chuparse el dedo, mecerse u otras estrategias para auto-confortarse.
Un maestro perceptivo y comprensivo puede intervenir minimizando el trastorno y el estrés en el aula.
Formas no tradicionales de alivio del dolor.
En principio encontraríamos en esta categoría a la acupuntura, digitopuntura y quiropraxia. Muchos médicos tradicionales han adquirido conocimiento acerca de estas modalidades alternativas. Los resultados han sido muy variados, algunos reportando un gran beneficio y otros poco o ninguno.
El estrés puede agravar el dolor. Un niño que se encuentre en un aula donde todos conocen y comprenden su condición puede experimentar menor estrés y por lo tanto una reducción del dolor.
Nuevas investigaciones.
En los últimos años, el control del dolor se ha transformado en una subespecialidad médica en sí misma y existe un mayor énfasis en investigaciones y desarrollo de nuevos analgésicos. En el pasado, presentar un dolor intratable era desafortunado, pero no era mucho lo que se podía hacer sin el uso de narcóticos.
Las nuevas filosofías respecto al control del dolor y nuevos medicamentos para tratarlo están siendo desarrollados al mismo tiempo. Se ha mostrado que el celebrex ha sido efectivo para aliviar el dolor, pero no es apropiado para niños pequeños, y puede presentar angustiosos efectos colaterales.
Otro descubrimiento reciente en el control del dolor es que bajas dosis de antidepresivos pueden aliviar el dolor. Nuevamente, su médico es la mejor fuente de información acerca de nuevos progresos en el control del dolor.
Existen muchas opciones disponibles, y el trabajar en forma conjunta con su doctor es crítico para aliviar dolores severos o crónicos. Pueden utilizarse diferentes estrategias, combinadas o no, en diferentes edades, en varios momentos, e incluso en diferentes estaciones del año.
Cuando una alternativa deja de funcionar trate con la siguiente; puede incluso volver a probar algo que funcionaba en el pasado. El dolor puede controlarse y aliviarse; no existe razón para que los niños sufran innecesariamente.
ORTESIS.
La mayoría de los niños con OMC necesitarán alguna forma de tratamiento médico en algún momento; algunos necesitarán ortesis: soportes, tablillas, yesos, andadores, muletas. Este tipo de equipo no solo limita la movilidad sino que puede también ser embarazoso para un niño que lo único que desea es no parecer diferente de los demás.
“Mi hijo tuvo que usar un yeso en su pie y tobillo izquierdo y una abrazadera en su muñeca izquierda. Constantemente le preguntaban por qué debía utilizarlos, pero además lo molestaban diciéndole que había sufrido un accidente de autos y solo se había golpeado el lado izquierdo. Luego de un par de días de ser molestado no quería utilizar la abrazadera (aunque la necesitaba) e insistía en que le quitaran el yeso anticipadamente (no se podía).”
La maestra podría explicar a la clase, con el permiso del niño y de sus padres, que el niño presenta una condición ósea que requiere este tipo de equipo para funcionar mejor. Una vez que los niños comprenden la función de un equipo ortopédico tienden a trascender la fascinación y confusión para simplemente lograr una instancia de aceptación.
CIRUGÍA.
Muchas veces el tratamiento también será quirúrgico y el niño deberá hospitalizarse. Algunos niños OMC necesitarán numerosas cirugías. Generalmente este método es extremadamente traumático para niños e incluso para adultos.
Los niños pueden experimentar ansiedad una vez que saben que se les practicará cirugía. Es posible que sea necesario realizar tests previos a la cirugía que son aterrorizadores y/o dolorosos, por lo que naturalmente le temen a la cirugía, dolor, incomodidad y cicatrices que experimentarán después.
Puede que falten a clases por largos períodos, y necesitarán ayuda para retomarla. El regreso a la escuela puede implicar un desafío grande si los niños presentan todavía cierto grado de dolor, debilidad y torpeza.
Muchos niños con OMC deben esperar que sus placas de crecimiento se fusionen (a los quince o dieciséis años) para poder recibir cirugía; si ésta se lleva a cabo demasiado pronto, los osteocondromas pueden simplemente crecer nuevamente.
Es necesario ser muy considerado con los niños que están en estas situaciones. Entender sus necesidades, habilidades y limitaciones debe ser visto de forma realista, facilitando una gradual transición en todo lo que concierna a dicha situación.
Por ley, se requiere que las escuelas asuman la responsabilidad de algunas de estas necesidades. Es muy importante, por todo lo que implica, discutir y planificar el regreso del niño a la escuela luego de la cirugía y programar de forma realista su trabajo.
Otra vez, una explicación a maestras y compañeros sobre lo que el niño ha soportado y por qué, ayudará a aliviar la ansiedad para todos. Antes y después de la cirugía, se puede asignar un tutor al niño para que esté al día con el trabajo de la escuela y para ayudar en la transición de regreso al aula cuando se estime apropiado. La asignación de un tutor debería ser provista por el municipio.
“En el distrito de mi escuela existe un programa llamado Casa/Hospital para niños que presentan enfermedades graves, lesiones o cirugía. La tutora venía a casa diariamente por una hora y ha sido una enviada “del cielo”.
Habla con los maestros de tu hijo en la escuela y llevate los trabajos que él debe realizar, y los supervisas.
Cada vez que ha tenido que faltar a la escuela por largos períodos a causa de dolor o cirugía, hemos tenido a la misma tutora. Esto realmente ha ayudado a mi hijo a estar al día con la escuela."
ASPECTOS EMOCIONALES: la Autoestima.
Los niños con OMC pueden crecer pensando que son los únicos en el mundo en presentar este desorden.
Pueden tornarse cohibidos por la apariencia de los bultos de sus huesos, extremidades “arqueadas” o más cortas que el promedio, o su inhabilidad para caminar, correr o desempeñar otras actividades deportivas relacionadas, en la misma forma que sus pares.
A medida que los niños crecen, advierten cada vez más que son diferentes en algunos aspectos. Algunos pueden dejar de utilizar remeras de manga corta o pantalones cortos, en un intento de esconder los síntomas de la OMC.
Muchos de nosotros nos sentimos mejor si entendemos lo que sucede.
Muchos padres han reportado que una breve enseñanza acerca de la OMC de la mano de otra área de estudio, por ejemplo el esqueleto, ayuda a todos a entender mejor la OMC y sentirse más cómodos, incluyendo al niño que la presenta.
“Mi hija nunca permitía que nadie supiera que tenía OMC. Sentía demasiado temor de ser diferente y/o que se burlaran de ella. Sus síntomas se tornaron bastante severos como para ignorarlos cuando ella cursaba cuarto grado, por lo que se debió notificar al personal escolar. Necesitó orientación individual del psicólogo de la escuela para controlar sus sentimientos de inseguridad y baja autoestima, y además controlar su ansiedad respecto a la primer operación que tendría lugar durante las vacaciones de verano. Como necesitaba cada vez más un tratamiento “especial” (debía sentarse en una silla en lugar del suelo, y ser eximida de muchas actividades de gimnasia), sus compañeros debieron enterarse de que presentaba OMC. Se mostró en cantada con el hecho de que ninguno de sus compañeros se burlase de ella; ¡en realidad algunos de sus compañeros estaban celosos de que ella se sentara en una silla durante reuniones mientras ellos debían hacerlo en el piso! Se le quitó un peso de encima cuando dejó de sentir que debía mantener en secreto su afección.”
“Una vez le pregunté a mi hijo que era lo que más le molestaba de los bultos de sus huesos, a lo que contestó, `Nadie más los tiene”.
Algunos niños pueden enfadarse o deprimirse:
“Solo tengo 10 años y tengo muchos problemas con mis huesos en la escuela. Me duele mucho cuando escribo y me duele bastante la mayoría del tiempo. No me gusta tener esta enfermedad en los huesos. Es difícil tener amigos. Mi nueva maestra es muy dura y no creo que entienda que yo no puedo escribir mucho. Tener 10 años no es fácil, pero realmente no es fácil tener 10 años, huesos con bultos y ser pequeño.”
Provocación y Ostracismo
Los niños con OMC pueden aparentar ser “diferentes”. Parte de la enseñanza de cada escuela debería implicar la apreciación y el respeto hacia otros y nuestra propia diversidad. El incremento terrorífico de la violencia en nuestras escuelas debería enseñarnos una lección básica: todos deberíamos aprender a respetarnos mutuamente y tratarnos con cortesía.
Mike (13) “Un niño se me acercó en el patio y miró mis brazos, los que están visiblemente deformados. Me miró fijamente y luego comenzó a repetir: “¿Qué eres, una clase de mutante? Dijo esto varias veces y luego preguntó: ¿Qué, también eres retardado?, cuando no supe qué contestarle.”
Un pequeño componente educativo sobre OMC probablemente hubiera aliviado la confusión de este niño y hubiese disminuido la chance de haber dicho algo tan obviamente inapropiado. Tendemos a temer lo que no entendemos.
Logros.
El paso más importante en hacer más fácil la vida de un niño con OMC es también el más duro, y esto es reconocer las dificultades del niño. Los niños necesitan ser amados y valorados tal como son, tanto bajos como altos, flacos o pesados, con bultos en sus huesos o perfectamente formados.
Una vez que los padres, maestros y otros entienden las limitaciones del niño, pueden conversar sobre ellas de un a manera abierta y realista. Puede ser duro para los niños plasmar sus sentimientos en palabras, pero esto no significa que no poseen sentimientos acerca de ser diferentes.
Los niños con OMC saben que son diferentes al momento de alcanzar la edad escolar, si no antes.
El tener padres, maestros y amigos que los ayude a identificar y expresar sus sentimientos acerca de ser diferentes, puede aliviar bastante a estos niños.En una sociedad que valora el sentido de realización y ser el mejor, ya sea en deportes colegio, o negocios, puede ser difícil para algunos entender que no todas las limitaciones pueden ser “vencidas”.
Para muchos niños con OMC el simple acto de poder atarse finalmente los zapatos puede significar un gran evento. Este logro, sin embargo, no significa que este niño es ahora capaz de correr una carrera. Muchas veces establecemos expectativas irrazonables para nuestros niños, ya sea que estén capacitados o no físicamente.
Los medios nos muestran ejemplos de personas que esquían aunque presentan amputaciones y parapléjicos que juegan al basquetball. Mientras éstos son logros laudables, no son metas reales para todos los niños discapacitados, tal como todas las personas capaces físicamente no se tornarán jugadores profesionales o figurarán como ganadores de la Medalla de Oro Olímpica como esquiadores.
“Mi hija ha mostrado un coraje y fortaleza asombrosos al re-aprender a caminar luego de que varios tumores en su pierna estiraron y engancharon un nervio mayor allí localizado. Sin embargo, muchos piensan que la recuperación de una cirugía de OMC es exactamente igual que recuperarse de una pierna quebrada. Ellos piensan que te curas y se superó el problema. No se dan cuenta que puede haber otros tumores en otros lugares que todavía están bloqueando y restringiendo otros movimientos, causando otros problemas. Muchas veces alguien realizará un comentario sobre como mi hija podrá realizar pronto tal o cual cosa, y ella replicará que no podrá hacerlo. La gente piensa que ayuda diciendo cosas como: “¡El lema de mi familia es nunca digas nunca!”
“Mi hija conoce su cuerpo y conoce sus limitaciones, pero también conoce sus talentos y virtudes, y eso debería ser suficiente.”
¡A veces hay que reconocer que “nunca” es la realidad, aceptarlo y continuar con lo que es posible!”
OMC Y LOS ADOLESCENTES
Cuando los niños con OMC comienzan su adolescencia los desafíos de vivir con esta enfermedad pueden intensificarse. Muchas cirugías para OMC tienen lugar luego de que las placas de crecimiento se cierran, cuando los niños alcanzan de 15 a 16 años de edad.
¡Agregue esto a los desafíos normales de ser un adolescente!
“Como una chica de 17 años encuentro bastante duro el ser diferente a otras personas. Soy lo suficientemente fuerte como para tener mi propia forma de pensar, pero es duro ser físicamente diferente. ¡Mis dedos son cortos y la forma en que han crecido en mi mano izquierda hace que parezca que el tercer y cuarto dedos estén cambiados!, Soy más baja de lo que debería ser. Pero lo peor es lo que ha hecho esta enfermedad con mi ego y la confianza en mi misma. En el comienzo de la secundaria tu aprendes que ser diferente no está bien y por lo tanto no atractiva.” Aún cuando un adolescente sienta que está controlando bien las implicancias de su enfermedad, las personas que lo rodean todavía pueden tener un profundo efecto:
“Hoy en mi clase de psicología se nos pidió que nos presentáramos y discutiéramos sobre un infortunio al que nos tuvimos que enfrentar en nuestra vida. Las historias variaban desde la muerte de un padre o amigo, divorcios de padres, ser castigado o multado por exceso de velocidad. Obviamente, hasta el momento mi mayor penuria ha sido OMC.
Por lo tanto, cuando fue mi turno, me paré y le conté a la clase que presento una enfermedad que provoca que se formen bultos en mis huesos, generalmente en las placas de crecimiento, por lo que soy de estatura baja, tengo dedos muy cortos, y tengo ocho cicatrices en mis rodillas y muñeca derecha. Además, que no soy capaz de realizar nada demasiado atlético ni levantar objetos pesados, ni subir por las escaleras desde el primer al cuarto piso.
La maestra fue muy agradable, me preguntó si eran malignos, si conocía a otra persona con esta enfermedad y cómo podrían afectar mi vida en el futuro. Las miradas, las miradas fijas son lo que más odio. Los estudiantes de secundaria no conocen nada acerca de compasión. Recibía miradas de lástima, o miradas asustadas, casi como que la mitad de la clase tuviera miedo de adquirir OMC por el solo hecho de compartir el aula conmigo.
¿Saben, no es el tipo de resfrío común! A mi me parece que las miradas de lástima deberían estar dirigidas hacia las pobres personas que han perdido un padre o un buen amigo, no hacia la chica con la enfermedad ósea y cicatrices. La mayoría de las veces es muy frustrante. Me manejo bastante bien con mis huesos y sin sentir lástima por mí misma; ¿Por qué no pueden hacerlo otras personas?
Este Manual ha sido diseñado para educar. Es para ayudar a educar a aquellos que presentan OMC pero principalmente a aquellos que están alrededor de niños y adultos con OMC: padres, educadores, maestros, compañeros de clase y amigos.
Nos gustaría agradecer especialmente a las numerosas familias afectadas por OMC que tomaron su tiempo y energía para compartir sus experiencias y capacidad de entendimiento con nosotros. Sin su ayuda, este Manual no se hubiera podido llevar a cabo.
Traducido por Alejandra y Andrew Simson.
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