jueves, 29 de julio de 2010

Faltan muestras tumorales para la investigación

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=20851

LA FALTA DE MUESTRA TUMORAL, PROBLEMA PRINCIPAL PARA LA DETERMINACIÓN DEL GEN EGFR

Málaga. 26/07/2010
Según se puso de manifiesto durante la mesa redonda organizada en Málaga por AstraZeneca bajo el nombre 'Cambiando el paradigma en 1ª línea de Cáncer de Pulmón No Microcítico', la posible determinación de la mutación del EGFR en pequeñas muestras tumorales, o la falta de recursos, son algunos de los principales problemas que existen en la actualidad que impiden llevar a cabo la determinación de la mutación del gen EGFR.

Los oncólogos asistentes recordaron la importancia de realizar la determinación para poder proporcionar un tratamiento individualizado que resulte más eficaz y con menos efectos secundarios.
Manuel Ángel Cobo, oncólogo adjunto de la Sección de Oncología Médica del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga, explicó que "hasta ahora la determinación de EGFR no se hacía a todos los pacientes por varias razones:
a.-la técnica no está disponible en la cartera de servicio de la Seguridad Social ni en clínicas privadas, porque hacen falta recursos para hacer determinaciones de biología molecular y,
b.-porque hacía falta una muestra tumoral lo suficientemente grande para poder llevar a cabo el test".

Pero, desde hace pocos meses, la plataforma 1DENTIFY, creada por AstraZeneca, solventa todas estas dificultades.
Según indicó este experto, "da la posibilidad a todos los pacientes españoles con Cáncer de Pulmón No Microcítico avanzado de acceder a esta determinación y beneficiarse del tratamiento de primera línea con el fármaco Gefitinib".
Por el momento, todas las muestras que se recojan a través de la plataforma se remitirán a dos hospitales, al Hospital Universidad de Navarra (Pamplona) y el Hospital Germans Trias i Pujol (Badalona).

Estudios que confirman la evidencia clínica de Gefitinib
Este oncólogo señaló que las ventajas del tratamiento personalizado con gefitinib, una vez que se conoce el estado mutacional, es que estos pacientes tendrán una posibilidad de ventaja en el sentido de mejorar respuestas y supervivencia de una forma muy superior a la propia quimioterapia, por lo que hoy en día el tratamiento estándar en primera línea para el CPNM con mutación EGFR es éste, Gefitinib.

Existen 4 grandes estudios randomizados, comparados con quimioterapia, que han demostrado la eficacia de Gefitinib en comparación con la quimioterapia en el tratamiento de primera línea en pacientes con carcinoma no microcítico de pulmón metastásico.
Tal y como indicó José Manuel Trigo, especialista en Oncología Médica, del Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga, "Gefitinib es altamente activo en pacientes con cáncer de pulmón no microcítico que presentan mutación del gen del receptor del factor de crecimiento epidérmico (EGFR), siendo esta actividad superior a la de la quimioterapia.
Asimismo, se produjo un incremento en el tiempo a la progresión de la enfermedad".

Por otro lado, Gefitinib fue mejor tolerado que la quimioterapia.
Antes de su administración es necesario determinar si los pacientes tienen mutación en el gen del EGFR.
La biopsia utilizada para el diagnóstico, habitualmente obtenida mediante broncoscopia, utilizada para el diagnóstico de la enfermedad, puede ser utilizada para la determinación de la mutación EGFR.
Esta mutación está presente en aproximadamente un 16% de los pacientes con cáncer de pulmón no microcítico, fundamentalmente en aquellos de histología no escamosa, en pacientes no fumadores y en mujeres.

miércoles, 28 de julio de 2010

Registro de Enfermedades Raras

Por favor, aquellas personas que esten afectados por Osteocondromas Múltiples Congénitos (OMC) o Exóstosis Múltiples Hereditarias Inscribiros en este Registro del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid
https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx

Y seguir los pasos para Daros de alta en el Registro y una vez registrados, rellenar vuestro perfil de paciente afectado por OMC. Os mandaran las claves y contraseñas de acceso.

Es muy importante que estemos en contacto los afectados-as por este Desordel Metabólico del Crecimiento del Hueso.
Si teneis dudas al respecto, llamad a los Telefonos: 91 822 20 50 ó al 91 822 20 36

Seguimos en contacto a través del foro de Yahoo exostosigrupo@yahoogroups.com

Exostosis tibial: osteocondroma solitario

http://www.pap.es/FrontOffice/PAP/front/Articulos/Articulo/_IXus5l_LjPoo2J2KDAbNm7islArjMMmA

Exostosis tibial: osteocondroma

Referencia para citar este artículo:
Parada López R, Montano Navarro E, Lafraya Puente AL, Rodríguez Ortega M.
Exostosis tibial: osteocondroma. Rev Pediatr Aten Primaria. 2010;12:255-261.

Resumen:
El osteocondroma o exostosis cartilaginosa es el tumor óseo más frecuente, representando el 10-15% de la totalidad. Alrededor del 3% de la población lo padece.
Es un tumor propio de individuos jóvenes con ligero predominio en varones.
Puede ser solitario o múltiple, formando parte del síndrome de exostosis múltiple hereditaria. Suele ser un hallazgo accidental, normalmente asintomático, cuya localización más frecuente es la rodilla, aunque puede aparecer en otras localizaciones.
El diagnóstico se realiza por imagen radiográfica, que suele ser patognomónica, y el tratamiento definitivo consiste en la extirpación quirúrgica.

Introducción
Los osteocondromas son lesiones benignas formadoras de cartílago.
Suponen entre el 20-50% de los tumores benignos y entre el 10-20% de todos los tumores primarios del hueso; alrededor del 3% de la población lo padece1-3.
Son de origen cartilaginoso y se conforman tras la separación de un fragmento desde el cartílago epifisario.
Pueden ser solitarios o múltiples, y pueden aparecer espontáneamente o tras un traumatismo. Han sido descritos en prácticamente todos los huesos del esqueleto, pero tienen predilección por la metáfisis de huesos largos.

En este artículo planteamos el caso de un paciente de 13 años de edad que acude a nuestra consulta por presentar una excrecencia a nivel tibial secundaria a este tumor de origen óseo confirmado mediante radiodiagnóstico.

Introducción.Caso clínico
Varón de 13 años, sin antecedentes personales de interés, que acude a la consulta del centro de salud porque desde hace unos meses ha notado una lesión en la pierna izquierda que no ocasiona ninguna sintomatología y no ha variado de tamaño.
Refiere un posible traumatismo sobre dicha zona 2 años antes tras una caída con patines.
Presenta un buen estado general y se encuentra asintomático.

Se palpa prominencia de aproximadamente 1,5-2 cm de consistencia ósea alrededor de 3-4 cm por encima del maléolo interno izquierdo. No se objetiva inflamación local, hematoma ni dolor a la palpación.
Tampoco existen alteraciones neurovasculares distales ni impotencia funcional (figura 1).
Se solicita una radiografía simple de la pierna afecta, anteroposterior y lateral, donde se visualiza una lesión de carácter óseo.

El informe radiológico da el diagnóstico:
“La radiografía anteroposterior y lateral del tobillo muestra un relieve óseo bien delimitado, a expensas de la cortical, sin aparente afectación de partes blandas, en cara medial de tercio distal de la tibia izquierda compatible con osteocondroma”.
Dado que se trata de una masa asintomática y se ha mantenido estable conservando su tamaño, se decide seguir la evolución en la consulta y ante posibles cambios realizar prueba de imagen y/o citarlo en consultas de traumatología para revisión.

Discusión
Nos encontramos ante un caso de osteocondroma, exostosis ósea recubierta de cartílago que se ubica en la superficie externa del hueso.
Es un tumor propio de individuos muy jóvenes; de hecho, el 70% de las lesiones osteocondrales se encuentra en las 2 primeras décadas de la vida2,4.
Tiene un ligero predominio en varones, con una proporción de 3/12.

Los osteocondromas se forman tras la separación de un fragmento desde el cartílago epifisario, que se hernia a través del periostio que envuelve el platillo de crecimiento.
El desarrollo posterior de este fragmento cartilaginoso y su osificación endocondral dará lugar a la exostosis recubierta de cartílago que se proyecta hacia la superficie ósea.
El cartílago extruido sigue el proceso normal de osificación, tiene un espesor menor de 1 cm y es histológicamente normal5.

Los osteocondromas pueden ser solitarios o múltiples 1,4, siendo estos últimos constituyentes de la exostosis hereditaria múltiple1,3,6.
En nuestro paciente sólo se encontró una lesión y no había habido ninguna otra persona en su familia con un cuadro similar.
Algunos adolescentes refieren un antecedente de traumatismo o ejercicio vigoroso previo a la aparición del mismo9.

La exostosis puede desarrollarse en cualquier hueso del esqueleto, mostrando preferencia por las zonas metafisarias vecinas a los cartílagos más fértiles de los huesos largos: distal del fémur, proximal de la tibia, distal del radio, etc.
La ubicación más frecuente es la rodilla2,4-6.
En ocasiones se desarrollan en huesos de la pelvis, escápula y costillas, tratándose de masas sésiles de pedículo corto. Es raro que afecten a los huesos cortos de manos y pies.

La lesión que comienza precozmente causa trastornos de crecimiento, con acortamiento y deformidad de la extremidad afectada.
Sin embargo, habitualmente es asintomática y se diagnostica como un hallazgo casual1, como el caso que nos ocupa.
Las deformidades esqueléticas y estéticas causadas por los osteocondromas subyacentes son la forma característica de presentación.

Igualmente, pueden producir compresión extrínseca sobre las estructuras óseas, articulares, nerviosas, musculares y ligamentosas vecinas.
También pueden producir compresión de vísceras, como ocurre en los derrames pleurales causados por los osteocondromas costales.
En las zonas de fricción ósea se suelen desarrollar bolsas sinoviales.
Las fracturas son infrecuentes y se producen principalmente en la región de la rodilla2,4,5.

Finalmente, lo más importante a tener en cuenta es que si un osteocondroma duele, además hay que descartar su posible transformación maligna (condrosarcoma)2,3,7.
El riesgo de transformación sarcomatosa en la exostosis solitaria es aproximadamente del 1%, pero en la forma múltiple hereditaria el riesgo se acerca al 10% debido a las numerosas lesiones3.

Los datos que nos inducen a pensar que existe una transformación maligna son:
1) la lesión se hace sintomática de repente (duele) o empieza a crecer rápidamente;
2) la cubierta cartilaginosa es más gruesa de 1 cm en un adulto (en el niño puede ser de 2-3 cm de espesor) o con un diámetro máximo mayor de 5 cm;
3) el aumento súbito o marcado en la captación en la gammagrafía ósea en un adulto (en la madurez esquelética lo normal es que esté latente); y
4) la confirmación por la TC (tomografía computadorizada) o RM (resonancia magnética) de una masa de tejidos blandos o desplazamiento de un paquete neurovascular mayor4.

Normalmente los grandes osteocondromas suelen producir desplazamiento de los vasos vecinos. Las complicaciones vasculares de los osteocondromas incluyen: pseudoaneurismas, oclusiones arteriales y venosas y fístulas arteriovenosas.
El 90% de las complicaciones vasculares afectan directamente a las arterias, siendo los pseudoaneurismas la patología más frecuente (63,9%)3-5.

En cuanto al diagnóstico, la prueba de imagen más usada es la radiografía simple.
La apariencia radiográfica de una exostosis es la de una lesión aplanada, sésil o pediculada3-4 (imagen radiológica patognomónica).
Actualmente, la ecografía es el método más accesible en nuestro medio.
Es útil en la valoración del casquete cartilaginoso y además tiene la ventaja de que en los casos de existencia de pseudoaneurisma, muestra con facilidad la presencia de una masa compleja con flujo en su interior y dependiente de una gran arteria.

Otros métodos de imagen son:
la TC (define estructuras óseas anómalas y su relación con complicaciones vasculares mediante la inyección de contraste endovenoso y es de gran utilidad en el estudio del osteocondroma que se origina en hombro, pelvis, columna vertebral y escápula) y la RM, prueba de elección ante la sospecha de malignización.
Permite detectar la continuidad entre el hueso medular y cortical del tumor y el hueso afecto. Además el casquete cartilaginoso es hiperintenso en secuencia T21-2.

Cuando en la consulta de Atención Primaria nos encontramos un caso como éste, debemos llevar a cabo un diagnóstico diferencial, aunque su presentación clínica no suele presentar problemas para el diagnóstico.
Debemos diferenciarlo principalmente de la exostosis cartilaginosa múltiple y el osteosarcoma parostal.
La exostosis cartilaginosa múltiple es una enfermedad congénita caracterizada por tumores óseos que se distribuyen por casi todo el esqueleto, descrita ya en 1891 por Bessel-Hagen.
Tiene una herencia autosómica dominante.
Se han identificado tres loci en relación con la enfermedad:
EXT1, en el cromosoma 8q23-q24;
EXT2 en el 11p11-p12 y
EXT3 en el brazo corto del cromosoma 19.

Alrededor de 2/3 de los pacientes tienen antecedentes familiares de la enfermedad.
Esta forma múltiple tiene una prevalencia estimada entre el 1/1.000 y el 1/50.000, dependiendo de la zona geográfica que se estudie7.
Se debe buscar esta entidad en pacientes con estatura corta, achatamiento de radio y deformidad angular de los miembros inferiores, signos que no están presentes en nuestro paciente.

El osteosarcoma parostal puede presentarse como una exostosis sintomática que aumenta de tamaño en los adultos.
Está compuesto de tejidos fibro-óseos densos que no están presentes en el osteocondroma.

Con respecto al tratamiento del osteocondroma, existen dos opciones;
a.-por un lado el conservador, en aquellos casos que resultan asintomáticos y se mantienen estables y,
b.-por otro, el quirúrgico, indicado en las formas sintomáticas de la infancia y el crecimiento continuado del osteocondroma después de la madurez del esqueleto (sospecha de malignización)4.
El tratamiento definitivo consiste en una resección simple o ampliada.
Si es pediculado se hace la resección simple hasta la base.
Cuando es sésil se hace una resección ampliada sacando una zona de cortical y completando con curetaje6, extirpando siempre la exostosis, su cobertura cartilaginosa y el periostio, ya que los restos de éste y del pericondrio pueden dar lugar a una recidiva tumoral.
Con estos procedimientos normalmente se logra la curación2.

El principal riesgo de la intervención es romper la cortical y la transformación de la lesión en fractura2,4,7.
Se puede hacer resección quirúrgica de forma profiláctica:
a.- si se encuentran en vecindad de un vaso,
b.- si impiden el movimiento articular normal,
c.- en los casos de fracturas o
d.- si existe sospecha fundada de transformación maligna2.

El pronóstico generalmente es favorable en los niños, pues cesan con el crecimiento y la madurez ósea.
Alrededor de un 1,8% de los osteocondromas recidivan debido al potencial de crecimiento.
Esta recurrencia consiste en un nuevo osteocondroma, aunque en ocasiones se trata de un condrosarcoma de bajo grado1,2.

El seguimiento de estos pacientes varía de individuo a individuo, dependiendo de:
1.- la extensión de la enfermedad,
2.- el tamaño y la localización del tumor,
3.- la respuesta al tratamiento,
4.- la edad,
5.- el estado general del niño y
6.- los avances en el tratamiento.
Las terapias biológicas podrán ser posibles en el futuro1,2.

Bibliografía
Dickey IE. Solitary Osteochondroma. E-Medicine & Medscape [Internet] [actualizado el 15/09/2009; consultado el 14/02/2010].
Disponible en http://emedicine.medscape.com/arti cle/1256477-overview

Khan AN. Osteochondroma and Osteochondromatosis. E-Medicine & Medscape [Internet] [actualizado el 19/10/2009; consultado el 14/02/2010].
Disponible en http://emedicine. medscape.com/article/392546-overview.

Staals EL, Bacchini P, Mercuri M, Bertoni F. Dedifferentiated chondrosarcomas arising in preexisting osteochondromas. J Bone Joint Surg Am. 2007;89:987.

Florez B, Mönckeberg J, Castillo G, Beguiristain J. Solitary ostechondroma long-term follow-up. J. Pediatr Orthop B. 2008;17(2):91-4.

Mavrogenis AF, Papagelopoulos PJ, Soucacos PN. Skeletal ostechondromas revisited. Orthopedics. 2008;31(10).

Sepúlveda M. Tumores formadores de cartílago: clínica y tratamiento. Medwave [Internet] [actualizado en 11/2003; consultado el 14/02/ 2010].
Disponible en www.medwave.cl/cursos /Tumores/noviembre2003/3.act.

Murphey MD, Chol JJ, Kransdorf MJ, Flemming DJ, Gannon FH. Imaging of osteochondroma: Variants and complications with radiologic pathologic correlation.
Radiographics. 2000;20: 1407-34.

Children´s Hospital Boston. Ostechondroma (exostosis). [Internet] [consultado el 14/02/ 2010]. Disponible en www.childrenshospital.org /az/Site1079/mainpageS1079P0.html

Ortega R, Fernández ME, Gómez I. Masa poplítea asociada a osteocondroma.
An Pediatr (Barc). 2005;63(2):185-6.

sábado, 17 de julio de 2010

la SEOP y las tecnicas de corrección ortopédicas

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=25&idContenido=20143

LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ORTOPEDIA PEDIÁTRICA PRESENTA UNA CIRUGÍA INNOVADORA PARA LA ESCOLIOSIS

Las Palmas 23/06/2010
Los expertos en Ortopedia Pediátrica se reunirán por vez primera en Gran Canaria para presentar una nueva cirugía que corrige la escoliosis minimizando sus efectos agresivos, una técnica mínimamente invasiva que está en fase de experimentación.

Esta novedad permite corregir la postura de la columna sin necesidad de realizar una operación tan cruenta y sangrienta como la que se ha hecho hasta ahora.
Esta información se ofrecerá en el curso del iº Congreso de la Sociedad Española de Ortopedia Pediátrica (SEOP) que se desarrolla desde hoy y hasta el sábado en el Hotel H-10 Meloneras Palace, en el sur de Gran Canaria.

En este encuentro profesional se presentarán otras técnicas novedosas para la corrección ortopédica de patologías de columna, cadera, rodilla y pie que afectan a los niños.
Entre ellas, cabe destacar las que corrigen las deformidades de la cadera o las que mejoran las fracturas óseas sin dejar secuelas, que ya se están aplicando en los distintos hospitales del Arquipiélago.
También se hablará de los dolores del crecimiento, su prevención y tratamiento.

Entre las personalidades científicas que acuden al encuentro, hay que señalar la de:
a.- Jesús Burgos, cirujano ortopédico del Hospital Ramón y Cajal de Madrid e inventor de una técnica para el tratamiento de la escoliosis llamada COPLANAR;
b.- José Luis González, traumatólogo del Hospital Gregorio Marañón, y
c.- Ramón Huguet del Hospital San Juan de Dios de Barcelona.

Sanitas responde 2.0: Una Red Social de la Salud

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=20122

NACE SANITAS RESPONDE 2.0 UNA RED SOCIAL DE SALUD PARA PACIENTES CRÓNICOS

Madrid 22/06/2010
Nace Sanitas Responde 2.0, una red social que ofrece a los pacientes crónicos de la compañía la oportunidad de utilizar Internet para interactuar entre ellos y con las enfermeras que atienden el servicio de asesoría personalizada en salud Sanitas Responde.

Para poder participar en la comunidad de Sanitas Responde 2.0, el paciente sólo tiene que registrarse en el área de Clientes de la web de la compañía (www.sanitas.es).
Una vez dado de alta, podrá acceder con el mismo usuario y contraseña a la comunidad de Sanitas Responde 2.0 http://responde.sanitas.es

Todos los clientes de Sanitas interesados en mejorar su salud y en aprender más sobre:
a.- dolencias como la diabetes,
b.- las enfermedades del corazón,
c.- las enfermedades pulmonares y
d.- el dolor crónico, podrán preguntar directamente a los asesores en salud, consultar información y consejos sobre determinadas dolencias, recibir un seguimiento personalizado y comunicarse con otros miembros de la comunidad en Sanitas Responde 2.0

Sanitas ha puesto todo su empeño en utilizar las redes sociales como una oportunidad para interactuar con sus clientes, responder a sus inquietudes rápidamente y fomentar que los usuarios dialoguen entre sí sobre su experiencia con una enfermedad crónica, así como sobre los tratamientos y actividades que más les han ayudado a mejorar su calidad de vida.

Catalunya: Reprodución Humana Asistida 2007

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=5&idContenido=19979

DOCUMENTO: SISTEMA DE INFORMACIÓN SOBRE REPRODUCCIÓN HUMANA ASISTIDA EN CATALUÑA

Barcelona 17/06/2010
El Departamento de Salud de Cataluña ha hecho públicos los datos correspondientes a 2007 del sistema de información sobre reproducción humana asistida, un informe que permite conocer cuál es la situación en la Autonomía y compararla con otras áreas geográficas y países.

DESCARGAR: DOCUMENTO COMPLETO

viernes, 16 de julio de 2010

Tratar el Cáncer o tratar pacientes con Cáncer

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=1&idContenido=20005

EL TRATAMIENTO PERSONALIZADO DEL CÁNCER Y LA CRONIFICACIÓN DE ESTA ENFERMEDAD, EJES DEL FORO SANITAS

Madrid 17/06/2010 Arantxa Mirón Millán
Durante el Foro Sanitas 2010, que este año se celebra bajo el título 'Tratar el cáncer o tratar pacientes con cáncer', varios expertos abordaron las últimas novedades en torno al tratamiento de los procesos oncológicos, uno de los paradigmas médicos del tratamiento integral de las enfermedades donde, según insistieron, el verdadero protagonista debe ser el paciente.

El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández Lasquetty, y el consejero delegado de Sanitas, Iñaki Ereño, inauguraron este Foro, celebrado este miércoles en Madrid con una asistencia masiva de público.
Según explicó el titular de la Sanidad madrileña, cada año se diagnostican 25.000 casos de cáncer en la Comunidad, lo que convierte a esta enfermedad en la primera causa de muerte en a Región, seguida de las enfermedades cardiovasculares.

Por su parte, Iñaki Ereño destacó que la Oncología era algo más que una especialidad médica, pues se ha convertido en una disciplina que integra ciencia, voluntad y esperanza.
Su ámbito sociológico incluye diversas materias y hace de la autonomía bioética un elemento tan esencial como la tecnología médica.
Así, cuando un profesional de la medicina se enfrenta a una situación de decisión oncológica, afronta diversos retos que involucran no sólo al paciente, sino también a su entorno familiar y social.
Tal y como añadió Ereño, en Sanitas, el verdadero eje y protagonista de la actividad médica es el paciente.

Camino de la Medicina individualizada
José Manuel López Vega, del Servicio de Oncología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, de Santander, ofreció la conferencia inaugural, en la que, bajo el título 'Bases médicas de la Oncología actual', señaló que se está dando el salto de una Medicina humanizada a otra individualizada, con una enorme base biomédica.
Mientras que, para el doctor, la Iª cuenta con un arsenal y una eficacia limitados, la IIª abre la puerta a más y mejores tratamientos, diseñados a través de las peculiaridades del paciente.
"No me cabe duda de que vamos en esta línea", subrayó.

Asimismo, el doctor López de Vega indicó que, en ciernes, tenemos una Oncología que nos va a hablar de las peculiaridades del paciente, "un avance investigador, clínico y tecnológico extraordinario en el que hay que seguir invirtiendo recursos".

Necesidades de los pacientes oncológicos
Albert J. Jovell, director general de la Fundació Biblioteca Josep Laporte y presidente del Foro Español de Pacientes, abordó posteriormente la 'Visión del paciente oncológico' en una conferencia durante la cual analizó las necesidades de las personas afectadas por el cáncer, enfermedad que afecta a uno de cada tres individuos.

Antes de entrar a detallar esta cuestión, el doctor, que a la vez es paciente, señaló que la actual crisis económica, no la ha generado el sector salud y, por tanto, no debe ser el que la pague.
"Los pacientes no estamos dispuestos a esperar a que lleguen ciertas cosas que necesitamos, porque puede ser demasiado tarde".

Entre las necesidades de los pacientes, una cuestión que ha sido abordada en 4 estudios del Foro que Jovell preside, el doctor destacó algunas como:
a.- la evaluación de la asisetencia oncológica en España;
b.- más planes de prevención eficaces y sistemáticos;
c.- métodos de cribado y detección precoz consensuados entre las diferentes Comunidades Autónomas;
d.-registros de tumores en todas ellas; y
e.- el diagnóstico rápido y la disminución de los tiempos de espera.

Crinificación del cáncer
Asimismo, Jovell insistió en la necesidad de dotar de una formación actualizada de detección y seguimiemto de las personas en riesgo para los profesionales de Atención Primaria, un nivel asistencial al que, por otro lado, se refirió durante su intervención el Karol Sikora, director médico de Cancer-PartnersUK, a la hora de analizar la cronificación de la enfermedad oncológica y la conveniencia de repartir los cuidados de estos pacientes entre los médicos de familia, los internistas y los oncólogos.
"El cáncer va a ser una enfermedad crónica", subrayó el doctor Sikora y, por ello, defendió la creación de "pequeños hoteles del cáncer", centros especializados en el cuidado de estos pacientes que estarían diseminados por todo el país, cerca de los domicilios de los usuarios.
"Con ello nos alejaríamos de los grandes hospitales universitarios", concretó.

En este III Foro Sanitas participaron también:
* Carlos Cordón-Cardó, profesor y vicepresidente del Departamento de Patología y Urología de la Universidad de Columbia;
* Margarita Feyjóo, jefe de Servicio de Oncología del Hospital Sanitas La Moraleja;
* Pedro Salinas, jefe de Servicio de Oncología del Hospital Sanitas La Zarzuela;
* Albert Abad, jefe de Servicio de Oncología del Milenium Centro Médico Iradier de Barcelona;
* Luis Madero, director de la Unidad Infantil de Oncopediatría del Hospital Sanitas La Moraleja; * y Rafael de la Cámara, jefe de Servicio de Oncohematología del Hospital Sanitas La Zarzuela.

Politicas sanitarias en España: Pasado, Presente y Futuro del Sistema Sanitario

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=5&idContenido=19911

DOCUMENTO: POLÍTICAS SANITARIAS EN ESPAÑA. PASADO, PRESENTE Y FUTURO DEL SISTEMA SANITARIO ESPAÑOL

Javier Rey del Castillo.Madrid 15/06/2010
El interés suscitado entre nuestros por la tesis doctoral de Javier Rey del Castillo, 'Políticas Sanitarias en España. Pasado, presente y futuro del Sistema Sanitario Español. Un desarrollo específico de la Medicina bajo el capitalismo', nos ha llevado a solicitarle un resumen que aquí ofrecemos a todos.

DESCARGAR: DOCUMENTO COMPLETO

Guia sobre el Embarazo y Tabaquismo

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=5&idContenido=19844

DOCUMENTO: GUÍA DE INTERVENCIÓN DEL TABAQUISMO DURANTE EL EMBARAZO

Logroño 11/06/2010
La Consejería de Salud de La Rioja ha editado la guía de intervención en tabaquismo durante el embarazo, con el objetivo de que los profesionales sanitarios que atienden a las mujeres embarazadas fumadoras les ayuden a abandonar el consumo de tabaco.

DESCARGAR: DOCUMENTO COMPLETO

Hospital Príncipe de Asturias y su Unidad Genética

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=1&idContenido=20258

EL HOSPITAL PRÍNCIPE DE ASTURIAS CONSOLIDA SU UNIDAD DE GENÉTICA

Madrid 29/06/2010
Desde su inauguración hace dos años, la Unidad de Genética Clínica y Consejo Genético del Hospital Príncipe de Asturias (Madrid) ha atendido a más de 1.200 pacientes, lo que refleja su consolidación.
Dicha Unidad se encarga del tratamiento de pacientes con:
a- problemas genéticos,
b.-sospecha de predisposición genética al cáncer,
c.- enfermedades neurológicas hereditarias y
d.-trastornos del metabolismo lipídico.

Un porcentaje destacado de su actividad, unos 360 pacientes nuevos, corresponde a pacientes con problemas genéticos.
La mitad de ellos presentaba una sospecha de predisposición genética al cáncer, ya fueran ellos mismos afectados por esta enfermedad o sus familiares en primer grado.

También reciben tratamiento en esta unidad, dependiente del Servicio de Medicina Interna del centro sanitario, los pacientes:
a.- con enfermedades neurológicas hereditarias (un 20 % de los pacientes atendidos)
b.- con trastornos dermatológicos de origen genético (cerca del 9 % de la actividad global de la consulta) o
c.- con problemas genéticos y hereditarios muy variados, que se clasifican entre las llamadas enfermedades raras.

Realización de estudios moleculares del ADN Juan de Dios García Díaz, responsable de Unidad de Genética Clínica y Consejo Genético, explicó que, en estos casos es esencial alcanzar un diagnóstico correcto y, para ello, además de un exhaustivo análisis del cuadro clínico del consultante o sus familiares, las herramientas más útiles son una elaboración cuidadosa del árbol genealógico y la realización de estudios moleculares del ADN.

"Todavía no existe un tratamiento definitivo para la mayoría de estas enfermedades, pero su diagnóstico permite evitar otros estudios inútiles o molestos y facilita el consejo o asesoramiento genético", añadió el doctor, quien indicó que este asesoramiento es imprescindible para que los pacientes y sus familias puedan comprender la naturaleza de su problema y les ayude a tomar decisiones. "Además, se pueden establecer pautas específicas de prevención", matizó.

Otra actividad de la Unidad de Genética Clínica es el estudio y tratamiento de los trastornos del metabolismo lipídico, la mayoría de origen genético.
Su experiencia en este sentido es muy amplia, ya que ha atendido a más de 850 pacientes.

Fundación Bamberg: Desigualdad legislativa en materia de Salud en España

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=1&idContenido=20262

EXPERTOS EN LEGISLACIÓN SANITARIA DENUNCIAN LA VARIABILIDAD NORMATIVA EN MATERIA DE SALUD

Madrid 29/06/2010
Los expertos reunidos en un jornada sobre derecho sanitario, organizada por la Fundación Bamberg, han alertado sobre las desigualdades y la falta de equidad que ocasiona la variabilidad legislativa existente entre las Comunidades Autónomas dentro de nuestro país.

La reunión se celebró en el marco de las previstas para la elaboración del Nuevo Modelo de Gestión de la Salud por una selección de 40 expertos y más de 100 colaboradores promovido por la Fundación Bamberg.
A este encuentro, que fue coordinado por el presidente de la Fundación Bamberg, Ignacio Para, acudieron el presidente de la Asociación Española de Derecho Sanitario, Ricardo de Lorenzo, el experto jurista Julio Sánchez Fierro, el socio director de J&A Garrigues, Alfredo Fernández Rancaño, y el presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico, Mariano Avilés.

Durante la misma, se evidenció la necesidad de hacer un análisis de la legislación actual, tanto de la Estatal como de la Autonómica, con el fin de identificar los aspectos necesarios para una racionalización legislativa.
También se puso de relieve la necesidad de que exista una Comisión Legislativa en el Consejo Interterritorial, con el fin de promover la racionalización y armonización de las disposiciones normativas entre las CCAA y con Europa, aprovechar sinergias y experiencias y garantizar la equidad de derechos y obligaciones en materia de Salud de los ciudadanos.

Elaboración de un estudio competencial.
Igualmente, se acordó la realización de un estudio competencial con el fin de determinar la situación legislativa actual en función de las competencias en relación con la Constitución y los

Estatutos de Autonomía.
Este estudio servirá para cuando, posteriormente se determine el Modelo Legislativo que ampare el Modelo de Gestión de la Salud, en curso de elaboración, puedan identificarse aquellas disposiciones en referencia a lo dispuesto por las citadas leyes.

Tal y como explicó Ignacio Para, según se vaya avanzando en el desarrollo de los Modelos político, Asistencial, Tecnológico y Farmacéutico, entre otros, se irá trabajando en los aspectos legislativos correspondientes.
En este sentido, el grupo de expertos trabajará en la elaboración de un documento de en el que se identifiquen las políticas a seguir en el futuro para la elaboración de nuevas leyes o modificación de las existentes, tanto estatales como autonómicas.

En todo caso, en referencia a la elaboración del Nuevo Modelo de Gestión de la salud, los ponentes del encuentro manifestaron que la Sanidad no es una realidad aislable del Estado de Bienestar y que hay que establecer un marco referenciado con la Unión Europea, poniendo un énfasis especial en la colaboración transfronteriza y, sobre todo, en los aspectos sociosanitarios.

La situación de la salud en España

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=5&idContenido=20267

DOCUMENTO: LA SITUACIÓN DE LA SALUD EN ESPAÑA

Manuel Martín García.Madrid 30/06/2010
Este título, que encabeza el Observatorio de Políticas de Salud presentado recientemente por la Fundación 1º de Mayo, corresponde también al Iº de los capítulos que conforman dicho Observatorio y que está firmado por Manuel Martín García.

DESCARGAR: DOCUMENTO COMPLETO

El Libro Blanco de la Oncología radioterápica

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=6&idContenido=20311

LIBRO BLANCO DE LA ONCOLOGÍA RADIOTERÁPICA

Madrid 01/07/2010. A.M.M.
La Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) ha presentado, con el patrocinio de la compañía farmacéutica ProStrakan, el Libro Blanco de la Oncología Readioterápica, en el que se analiza la situación actual y el futuro de una especialidad médica en continuo progreso, reconocida por su coste-efectividad y su alta capacidad de curación.

Así describieron esta especialidad Ferrán Guedea Edo, presidente de la SEOR;
Ismael Herruzo Cabrera, vicepresidente de la misma; y
Ana María Rueda, miembro de esta Sociedad y jefe del Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital La Paz (Madrid);
acompañados de Josep Borràs i Andrés, coordinador científico de la Estrategia contra el Cáncer del Sistema Nacional de Salud; y
de Gabriel Pérez Cuevas, director general de ProStrakan Farmacéutica.

El libro, editado por EDIMSA, ofrece datos epidemiológicos actualizados y realiza una previsión hasta 2012, pasando por:
a.- los recursos con los que cuenta esta especialidad,
b.- la práctica clínica y la gestión,
c.- el coste de la radioterapia,
4.- la docencia, las nuevas técnicas,
5.- la investigación en este ámbito y
6.- las carencias a las que se enfrenta.

Dada la alta prevalencia del cáncer en nuestro país, "todos los esfuerzos son necesarios", indicó el vicepresidente de la SEOR.
Los doctores expusieron que, frente al cáncer se está logrando, no obstante, una mayor curación y cronicidad y a ello están contribuyendo, entre otros, los avances en radioterapia.

Principales carencias
Según destacaron los expertos durante la presentación de este trabajo, en el que han participado 62 miembros de la SEOR, la Oncología Radioterápica, de la misma forma que otras especialidades médicas de base tecnológica, está sometida a cambios continuos que dependen de los avances del momento.
Se trata por ello de un ámbito que requiere de una inversión continuada para su desarrollo, y más cuando el 50 % de los pacientes con cáncer son tratados con radioterapia.
"La situación general es buena pero todavía insuficiente", señaló el doctor Herruzo.

Tal y como añadió Ana María Rueda, además de los recursos materiales, son fundamentales los humanos y, en este sentido, recordó que los médicos de esta especialidad requieren una formación continua ante los nuevos avances para saber utilizar estas tecnologías.
"Somos una especialidad tremendamente dinámica", aseguró.

En cuanto al nº de oncólogos necesario por millón de habitantes, los doctores dieron la cifra media de 19,4, a la que el nuestro país se acerca.
La obra cuenta con un antecesor, otro libro publicado en 2005 con datos de 2002.

Analizando ambos, se observa un gran avance en la especialidad, "y que en todas las Comunidades se han hecho los deberes", indicó el vicepresidente de la SEOR.
No obstante, se refirió a la "situación especial" de Autonomías como Madrid, donde existe un alto nº de máquinas pero se desconoce si están actualizadas, cómo están repartidas y su presencia en los centros públicos y privados.
"Es una cuestión a analizar, dado que muchos servicios públicos de esta Comunidad no tienen Radiología y los pacientes son derivados a centros concertados", denunció a su vez la doctora Rueda.

Los protones no han llegado a España
Nuestro país tiene todavía una tarea pendiente y es que no ha alcanzado todavía el nivel más alto de innovación en este campo.
Así, Ana María Rueda se refirió a las Unidades de Protones, una técnica necesaria para entre el 7 y el 10 por ciento de los pacientes con cáncer y, especialmente, de cara a los tumores oculares, cerebrales y pediátricos, donde hay que trabajar "al milímetro".
Por el momento sólo Francia, Suiza y Alemania cuentan en Europa con este servicio y, por ello, el Sistema Nacional de Salud deriva a los españoles que lo necesitan a estos países.

Tal y como matizó Josep Borràs i Andrés, se trata de una técnica muy poco extendida en Europa y es requerida por un porcentaje pequeño de pacientes al dirigirse a tumores de muy baja incidencia.
"No obstante, el Sistema Nacional de Salud ha llegado a enviar a estos usuarios incluso a Estados Unidos y está en proyecto de creación de una Unidad propia para nuestro país, aunque todavía no ha terminado de arrancar", explicó.

Por otro lado, el doctor Herruza añadió que el coste de esta máquina ha pasado en los últimos años de los 190 millones de euros a los 20, lo que la hace más asequible.

El Diagnóstico Prenatal y las anomalías cromosómicas

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=25&idContenido=20317

NUEVO MÉTODO DE DIAGNÓSTICO PRENATAL QUE DETECTA MÁS ANOMALÍAS CROMOSÓMICAS

Valencia 30/06/2010
El Servicio de Ginecología del Hospital de Manises (Valnecia) ha incorporado un método de diagnóstico prenatal, pionero en España, que permite descubrir en el feto, de manera precoz, diversos tipos de anomalías cromosómicas acompañadas de déficits neurológicos.

Esta novedosa prueba detecta hasta 9 enfermedades más que los test habituales, en concreto, los síndromes DiGeorge, Williams-Beuren, Prader-Willi, Angelman, Smith-Magenis, Wolf-Hirschhorn, Cri du Chat, Langer-Giedion y Miller-Dieker.

Esta nueva metodología se basa en el uso de microesferas unidas a sondas, que reconocen determinadas partes del genoma humano.
Así, el ADN obtenido de una amniocentesis es incubado con estas microesferas y posteriormente analizado mediante citometría en multiplex utilizando el sistema 'Luminex'.
Esto permite determinar en un solo análisis aneuploidías en los cromosomas 13, 18, 21, X e Y.

Completar el cariotipo fetal
Este análisis se sumará, por tanto, en caso de que sea necesario, a los que ya se realizan en el Servicio de Ginecología de Manises y sólo será necesaria la muestra obtenida previamente mediante la técnica de la amniocentesis para detectar estas nueve anomalías.

Tal y como explicó, la doctora Pellicer, jefa del Servicio de Ginecología del Hospital, "cuando el resultado de estas pruebas iniciales resulta patológico y la mujer desea un diagnóstico genético, se le ofrece la posibilidad de obtener una muestra mediante la técnica invasiva de amniocentesis. Con esta muestra, además de completar el cariotipo fetal, el Hospital de Manises puede realizar este nuevo método de diagnóstico prenatal".

Banco de Huesos en Alcorcón (Madrid)

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=20381

CERTIFICACIÓN DE CALIDAD ISO PARA EL BANCO DE HUESOS Y TEJIDOS DEL HOSPITAL DE ALCORCÓN

Madrid 02/07/2010
El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández-Lasquetty, ha entregado al director del Banco de Huesos y Tejidos del Hospital Universitario Fundación de Alcorcón, Javier Martínez Martin, de la Certificación de Calidad ISO 9001:2008 para la 'Evaluación, procesamiento, preservación, almacenamiento y distribución de tejido osteotendinoso congelado y liofilizado'.

La certificación se ha entregado en el marco de la 'Iº Jornada de Donación de Tejidos. De la donación asistencial a la donación para investigación', celebrada en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón.
La Jornada ha abordado la importancia clínica de la donación bajo la óptica asistencial y la investigadora.

Este Banco es el primero de este tipo que se certifica con la nueva ley que regula su funcionamiento en España.
La Fundación Hospital de Alcorcón ha logrado, en 12 años, beneficiar a 1.221 pacientes con las 318 donaciones obtenidas.
Ha suministrado unidades de tejidos a 48 centros hospitalarios receptores de los que 37 pertenecen a la Comunidad.

El Hospital creó el Banco de Huesos y Tejidos en 1999 para atender la creciente demanda de patologías, cada vez más frecuentes, que requieren una cirugía protésica reconstructiva del aparato locomotor, injertos para la mejora de patologías (relleno de cavidades óseas, reconstrucción de defectos óseos, lesiones o trasplantes).
El centro cuenta con un Banco de Cerebros con finalidad investigadora.

Certificación ISO y e-Biobanco
El pasado 8 de junio el Banco ha revalidado la auditoría de seguimiento de forma satisfactoria. Los Iº resultados muestran un aumento del 40% del nº de donantes vivos por año respecto a los últimos 5 años.
En los 2 últimos años ha habido un aumento del 20% de la demanda.
La utilización de aloinjertos obtiene resultados clínicos satisfactorios que mejoran la calidad de vida de los pacientes.

El Hospital de Alcorcón cuenta desde diciembre de 2009 con un Biobanco asociado a la red Retics (ISCIII) y en el que se han integrado 4 nodos:
1.-Banco de Cerebros,
2.-de Tejidos Tumorales, Histoteca y
3.-Banco de Líquidos Biológicos y
4.-Citologías.

Este e-biobanco nace para incrementar las aportaciones de muestras a sus colecciones de Líquidos Biológicos, con muestras procedentes de proyectos del Hospital y de entidades colaboradoras y pertenecientes a redes de investigación, para establecer como objetivo prioritario del biobanco la génesis de conocimiento y el apoyo a la investigación partiendo del dato analítico y la gestión de la información.

Guia sobre Enfermedades Raras en Atención Primaria

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=20413

CADA MÉDICO DE FAMILIA ATIENDE A UNA MEDIA DE 15 PACIENTES AL AÑO CON UNA ENFERMEDAD RARA

Madrid 05/07/2010
Cada médico de Atención Primaria atiende a una media de 15 pacientes al año con una enfermedad rara (ER), lo que ha motivado que la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), elabore un protocolo online para la atención de los pacientes con ER en estas consultas.

La guía, que puede encontrarse en el enlace http://dice-aper.semfyc.es, ha sido realizado en colaboración con el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), perteneciente al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).

Como señaló el coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC, el doctor Miguel García Ribes, los objetivos del protocolo son:
1.- mejorar el diagnóstico y la información que existe en torno a estas patologías, así como
2.- la coordinación entre los diferentes especialistas y
3.- facilitar datos epidemiológicos que justifiquen la puesta en marcha de acciones en el ámbito de la planificación sanitaria y fomenten la investigación de las ER.

Según explicó, su baja prevalencia ha condicionado que existan pocos estudios y los tratamientos en la mayoría de los casos son inexistentes.
"Aunque es todavía pronto para asegurar que estas personas tienen cubiertas sus necesidades específicas socio-sanitarias, las autoridades tanto sanitarias como del ámbito social ya empiezan a tomar conciencia de las dimensiones de este problema, que en nuestro país afecta a cerca de 3 millones de personas", añadió.

Falta de coordinación entre profesionales
Una de las principales demandas de estos pacientes es la falta de coordinación entre los profesionales.
En este sentido, el protocolo DICE-APER busca mejorar la colaboración asistencial, estableciendo los lazos oportunos con el servicio médico especialista al que ha sido derivado cada paciente.

En este protocolo se incluye el envío de una carta que el médico de familia puede hacer llegar al especialista que lleva cada caso, en la cual se informará al médico especialista acerca del interés y disposición para que exista una coordinación estrecha entre la atención especializada, la correspondiente atención en la consulta de primaria y facilitar sus datos de contacto para poder mantener un intercambio fluido de información.

El médico de familia debe confirmar que el diagnóstico que trae el paciente es el de una ER y siempre debe quedar reflejado en su historia clínica.
Asimismo, este profesional juega un papel clave en la educación y asesoría del paciente con una ER.
"Es importante que expliquemos a nuestros pacientes que existe un registro de pacientes de ER y del interés que pertenecer al mismo tiene para la investigación de su enfermedad. El crecimiento de esta base de datos es clave para conocer las dimensiones del problema", aseguró el doctor García Ribes.

Biobanco de Enfermedades Raras
El experto indicó que el biobanco de ER es una pieza fundamental en la promoción de la investigación y en los análisis que ayuden al diagnóstico y la búsqueda de biomarcadores pronósticos.
Sin embrago, la baja prevalencia de estas patologías dificulta conseguir muestras biológicas que sirvan para llevar a cabo investigaciones de mayor calado científico.
"Es imprescindible mostrar al paciente la importancia de donar una pequeña muestra de sangre, que se haría aprovechando una extracción analítica de rutina", afirmó.

La Asistencia en la Oncologia del siglo XXI

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=20528

LOS ONCÓLOGOS ESPAÑOLES ABORDAN LAS AMENAZAS Y FORTALEZAS DE LA ESPECIALIDAD EN LA ACTUALIDAD

Madrid 09/07/2010
La Fundación ECO ha organizado su primer seminario 'La Asistencia en la Oncología del siglo XXI', que ha reunido a más de 80 personas entre médicos especialistas, representantes de sociedades médicas y de pacientes y miembros de la industria farmacéutica, para analizar las debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades de la especialidad en la actualidad.

La jornada estuvo coordinada por:
* Carlos Camps, jefe de servicio del Hospital General Universitario de Valencia,
* Eduardo Díaz-Rubio, jefe de servicio del Hospital Clínico San Carlos de Madrid,
* Antonio Antón, jefe de Oncología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, y
* Pere Gascón, jefe de Oncología del Hospital Clínico Universitario de Barcelona,
miembros todos ellos de la Comisión Permanente de ECO.

El curso contó con los auspicios de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la participación de su vicepresidente y patrono de ECO, Juan Jesús Cruz.
Según explicó Eduardo Díaz-Rubio, vicepresidente de ECO, se trata del Iº foro de debate impulsado desde Fundación ECO, un punto de encuentro de las distintas áreas de la Oncología, con un objetivo común, el de mejorar la asistencia de los pacientes oncológicos.
"Estos seminarios son una de las piedras angulares del trabajo de ECO y a través de ellos queremos avanzar en el progreso de la especialidad", añadió.

Por su parte, Carlos Camps, presidente de Fundación ECO, señaló que la Fundación ha conformado un red de expertos en oncología médica que trabaja para lograr la excelencia de la especialidad.
"Debemos tener en cuenta que la Oncología española goza aparentemente de buena salud pero hay que recordar que el entorno sanitario ha cambiado mucho en los últimos años y, al igual que lo han hecho las condiciones sociales, también ha cambiado lo que el paciente demanda de nosotros", explicó.

La visión de los expertos y de los pacientesLa jornada comenzó con una mesa redonda sobre la asistencia en Oncología, inaugurada por Emilia Arrighi, responsable de investigación de la Universidad de los Pacientes.
En su conferencia, '¿Qué quieren los enfermos de nosotros?', Arrighi explicó cómo ha cambiado el rol del paciente, de un modelo paternalista a un modelo basado en el diálogo.
"Hay que potenciar la alfabetización sanitaria de los pacientes, su formación, pero también la formación del médico en cuanto a mejorar la comunicación con el paciente", aseguró.

Albert Abad, Enrique Aranda, Juan Antonio Virizuela y Alfredo Carrato introdujeron, en sus respectivas ponencias, las debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades de la asistencia de la especialidad, que fueron objeto de debate en los grupos de trabajo de la tarde.
Así, el doctor Abad hizo hincapié en las debilidades que presentan las infraestructuras sanitarias españolas, principalmente por la falta de espacio, lo que implica un menor número de consultas y unas salas de espera saturadas, así como a la falta de recursos humanos de los hospitales, unas plantillas escasas que repercuten en la calidad de la atención sanitaria a los pacientes.

El doctor Aranda se refirió al propio desarrollo de la especialidad, como una amenaza, ya que se ha perdido de vista el verdadero epicentro, el paciente.

La rápida incorporación de nuevas tecnologías con implicaciones terapéuticas, el importante papel de los grupos cooperativos españoles y la estructura organizativa intra-hospitalaria fueron enumeradas por el doctor Virizuela como algunas de las fortalezas más destacadas.

El programa ha continuado con la visión de la industria farmacéutica acerca de la asistencia oncológica, en la que participaron los representantes de las empresas Amgen, Boehringer Ingelheim, Lilly, Merck Serono y Roche.

Mujeres con ligaduras de trompas pueden ser madres

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=25&idContenido=20611

LAS TÉCNICAS DE REPRODUCCIÓN ASISTIDA PERMITEN A MUJERES CON LIGADURA DE TROMPAS SER MADRES DE NUEVO

Madrid 14/07/2010
Según la clínica de reproducción asistida Ginefiv, las técnicas de reproducción asistida permiten a las mujeres sometidas a una ligadura de trompas ser madres.
Esta clínica aconseja la Fecundación in Vitro, ya que los embriones obtenidos en el laboratorio se transfieren al útero de la paciente sin necesidad de que pasen por la trompa de Falopio.

Son las mujeres que han sido esterilizadas más jóvenes las que, según diversos estudios, tienen más posibilidades de arrepentirse.
Por eso, Victoria González Villafáñez, ginecóloga de Ginefiv, indica en que "hay que pensarlo muy bien antes de someterse a una técnica irreversible, ya que hay mucha gente que se equivoca".
En estos casos, en los que la mujer con las trompas ligadas acude a una clínica de reproducción asistida se le recomienda la Fecundación in Vitro.

Victoria González explica que con esta técnica, los óvulos de la paciente se fecundan en el laboratorio con los espermatozoides de su pareja o de un donante de semen.
Los embriones obtenidos se transfieren al útero de la mujer, por lo que no es necesario que el embrión pase por la trompa de Falopio.

Esta experta, también expone el caso en el que sea el hombre el que se haya realizado una vasectomía: "hay una forma de recanalizar estos conductos aunque la zona suele quedar más estrecha e incluso puede afectar al número de gametos, así como a su movilidad y morfología. Por eso, en su lugar, es recomendable practicar una biopsia testicular para recoger los espermatozoides, congelar los gametos y realizar una Fecundación in Vitro con microinyección espermática".

Someterse a una ligadura de trompas
La ligadura de trompas es un procedimiento de esterilización que consiste en cortar y ligar las trompas de Falopio para impedir que el óvulo se encuentre con el espermatozoide y evitar, de esta forma, el embarazo.
Un método anticonceptivo al que se someten en España unas 600.000 mujeres cada año, convencidas de no querer tener más hijos.
Sin embargo, un 10% de ellas se lamentan de la decisión tomada.

Según Victoria González Villafáñez, ginecóloga de Ginefiv, la ligadura de trompas se aconseja a aquellas mujeres que ya tienen todos los hijos que desean y están seguras de no querer tener más, a aquéllas cuya vida corre peligro con un embarazo, a las que tienen un alto riesgo de transmitir una enfermedad hereditaria, a las mujeres a las que se les ha practicado 3 cesáreas para evitar un nuevo embarazo y que se produzca una rotura uterina, así como a las mujeres que no pueden utilizar ningún otro método anticonceptivo.

domingo, 11 de julio de 2010

Iº Mapa de afectados por Enfermedades Raras en Madrid

http://www.redaccionmedica.com/spip.php?article1801

EN PARTICIPACIÓN DEL DEFENSOR DEL PACIENTE DE MADRID, LA FUNDACIÓN FEDER Y MERCKE

En marcha el Iº mapa de los afectados de enfermedades raras
Con el fin de contribuir a resolver el desamparo en el que se encuentran estos pacientes y sus familiares

Redacción. Madrid.Lunes, 21/06/2010.
Ha tenido lugar la firma que pone en marcha el primer “Mapa de Recursos Sanitarios y de Investigación para Enfermedades Raras en Madrid” en el que participan el Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid, la Fundación Feder para la investigación de Enfermedades Raras y la compañía químico farmacéutica alemana Merck, cuyo fin es contribuir a resolver el desamparo en el que se encuentran afectados y familiares de Enfermedades Raras (ER).

Juan Ignacio Barrero, Laura González-Molero y Moisés Abascal.
Las enfermedades denominadas raras, según la definición de la Unión Europea, son aquellas enfermedades con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes y que conlleva una alta mortalidad y/o afectación grave.

Bajo el término de ER se incluyen mayoritariamente patologías de origen genético y se estima que pueden existir entre 5.000 y 7.000 enfermedades diferentes.
Sin embargo, no existe un marco preciso que defina la dimensión de este grupo de enfermedades, lo que dificulta considerablemente la cobertura asistencial adecuada para este colectivo de pacientes.

Los principales afectados de esta ausencia de información, que proporciona datos sobre distribución, tendencias y factores de riesgo de las ER, son los pacientes, los profesionales sanitarios e investigadores así como los responsables de establecer las estrategias sanitarias en las comunidades autónomas.

En este sentido, “el compromiso de Merck con la investigación se evidencia a través de acuerdos de colaboración como el que firmamos, cuyo fin es contribuir a la mejora de la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades raras”, ha afirmado Laura González-Molero, presidente y consejera delegada de Merck en España.

Por su parte, Moisés Abascal, presidente de la Fundación Feder, ha considerado que el resultado de esta investigación “permitirá poner las bases para la designación de unidades de referencia de enfermedades huérfanas”.

El Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid, Juan Ignacio Barrero, ha señalado que “este importante acuerdo es el resultado de la implicación y la apuesta decidida de esta institución en la defensa y garantía de los derechos de los pacientes y en la consecución de un mayor bienestar y mejora de sus condiciones de salud”.